مرض غامض يصيب فتيات في جدة بالشلل

كشفت ل «عكاظ» مصادر طبية أن مرضا غامضا يسمى البروفيريا بدأ بالظهور في جدة، أصاب ثلاث فتيات تتراوح أعمارهن بين 18 - 22 عاما، وأعراضه إصابة الأطراف بالخذل «الشلل»، إضافة لصعوبة الكلام والبلع وعدم التحكم بالبول والبراز، والاعتماد الكلي على آخرين في النشاطات اليومية وعدم القدرة على الجلوس والوقوف والمشي.
«عكاظ» التقت أمس الحالة الثالثة وحصلت على تقاريرها الطبية الصادرة من مستشفى حكومي بجدة، لطالبة بجامعة الملك عبدالعزيز في الطب البشري في السنة الرابعة 22 عاماً، مؤكدة أنها غير قادرة على الحركة أو القيام ولا تستطيع غير التحدث، قالت: «هذا مرض في تكوين الدم يجعل أحد الأنزيمات مفقودا داخل الجسم لأسباب متعددة، وهذا الأنزيم عندما يكون مفقوداً يتسبب بالترسبات في الأعصاب والبطن»، مضيفة هذا المرض له عدة أنواع، وأنا مصابة بالأعصاب الطرفية والعلاج الوحيد هو «هيمن» وهو غير موجود في المملكة والشرق الأوسط.
وأوضحت أنها أصيبت بالمرض للمرة الأولى ثم اختفى ثم عاد مرة ثانية، مشيرة إلى أن معاناتها مع هذا المرض الغامض هو عدم وجود الدواء والذي لا يصنع إلا في الشركة الأم في أوروبا.
وحكت والدة الطالبة قصة إصابتها بالمرض، وقالت «قبل شهور طويلة بدأت معاناتها بمغص داخل البطن وضيق في التنفس، ما اضطرها لأخذ مهدئات وعُرضت على عدة مستشفيات، وصنفت في حينها أنها مرارة ثم أزال مستشفى خاص المرارة ثم انتكست الحالة مرة أخرى وانحدرت صحياً وبدأت أطرافها بالشلل حتى نقلت إلى مستشفى حكومي منذ ثلاثة أشهر، وخلال هذه الفترة كشف عليها عدة استشاريين وأخصائيين وأكدوا أنها تحتاج إلى علاج مركب قيمة الجرعة الواحدة من 20 إلى 40 ألف ريال، وطلبنا من المستشفى تأمين الدواء لها إلا أنه لم يحدث ذلك، وحالتها الصحية في تدهور تام»، مؤكدة أنه تم رفع عدة طلبات إلى الجهات الطبية لعلاجها بالخارج أو تأمين العلاج لها دون ذلك.
من جهة أخرى مازال والدة فتاة أخرى يدعى إبراهيم يعيش نفس المعاناة، بعد المرض الذي أصاب ابنته شريفة ذات 18 عاما، وأقعدها عن الحركة منذ ثماني سنوات.
وقال «عاشت ابنتي بشكل طبيعي، ولم تعان من أية أمراض غريبة سوى أمراض الطفولة العادية، حتى في أحد الأيام سمعناها تصرخ بصوت مرتفع»، مشيرا إلى أنهم حين استفسروا عن سبب صراخها أخبرتهم بصعوبة أنها تشعر ببعض الآلام في بطنها.
وأضاف، «انتقلت هذه الآلام والأوجاع لقدميها، وشكت أن بطنها تؤلمها، وعرفت أن هناك ورما في بطنها يكاد يصل إلى حلقها، فتفقد الوعي لصعوبة التنفس والحديث»، ملمحا إلى أنه اصطحبها إلى أحد المستشفيات الكبرى في جدة، وبعد الفحص عليها أخبره الطبيب بأنها تعاني من شلل رباعي».
وأفاد الأب أن حال ابنته الصحية تدهورت فلم تعد تتناول الطعام، مبينا أنهم حين يحاولون إطعامها، لا يبقى الطعام في معدتها بل تتقيأ على الفور، وعندما يعرضونها على الأطباء ليراجعوا حالتها، تكون إجابتهم بأنهم لا يعرفون سببا معيناً لما تعانيه، إضافة لعدم وجود مرض عضوي يجعلها تعاني من الشلل.
ويقول إبراهيم «يئست من علاجها، خاصة أنني بعت منزلي لأتمكن من سداد نفقات علاجها، ولم أعد أملك أي أموال بدأت أعرضها على المشايخ، فأخبروني بأنها تعاني من المس أو السحر أو العين».
من جانبه قال رئيس قسم المخ والأعصاب في مدينة الملك عبدالعزيز الطبية بالحرس الوطني الدكتور حسين القحطاني «إن هذا المرض نادر في المملكة، وليس لدينا خبرة متراكمة فيه، ولم تصلنا سوى ثلاث حالات، وأما الحالة الموجودة في المستشفى فقد تم تشخيصها من المرة الأولى وتم تحديد المرض، وهو يعتبر مرضاً وراثياً بسبب تكون بعض المواد الكيماوية، وحالتها بدأت تتحسن حيث إنني استلمت الحالة لمدة شهر كامل وطلبنا لها بعض الأدوية من فرنسا وما زالت تحتاج إلى جرعات، حيث إن قيمة الدواء تبلغ 80 ألف ريال، لذلك يتم طلبه حسب الحاجة، وبين القحطاني أن المرة الأولى تم طلب العلاج من مدينة الرياض وتم توفيره خلال 24 ساعة والدفعة الثانية والثالثة من فرنسا».