أطفال «داون» في يومهم العالمي يطالبون بمراكز تحميهم من الاستغلال

يستقبلك بعفوية وبابتسامة تخفي خلفها مأساةً ومعاناة كبيرة .. إنه طفل «داون» الذي طالما حلم بمركز مؤهل أو قريب يتلقى فيه التعليم والتدريب من المخصصين لتمكنه من معايشة أقرانه الأسوياء في مجتمعه.
أهالي أطفال «داون» اجتمعوا في يومهم العالمي الذي وافق 21 مارس الماضي وطالبوا فيه بتوفير حقوقهم التي ما تزال الكثير منها غائبة فتحدثوا ل» اليوم» فقالت أروى الوابل، وهي أخت لطفل مصاب بمتلازمة داون:»نحن كأهالي لأطفال متلازمة داون وقبل المطالبة بحقوقهم، نطالب المجتمع بتقبل أطفالنا وترغيب أطفالهم بالإندماج مع أطفالنا ،لأننا ننزعج من تصرفات بعض الأهالي بالأماكن العامة، وكما هو معروف أن أطفال «داون» اجتماعيّون جداً فعندما يصادفون الناس يركضون نحوهم بكلِّ حبٍ للسّلام عليهم واحتضانهم ،ولكن بعضَهم يردعهم ويمنعهم بتصرفات غير لائقة وكلمات بذيئة تصفهم بالجنون والغباء، فهي تجرح الطفل قبل أن تجرحنا نحن الأسوياء.
وأضافت الوابل:»نحن بحاجة لجمعيات مختصة بتثقيف المجتمع قبل برنامج الدمج، فلماذا لا يكون هناك تعاون بين البنوك والشركات مثل ارامكو وسابك ووزارة الشؤون الاجتماعية بفتح أكبر عدد من المراكز التأهيلية والترفيهية لمتلازمة داون فهم لديهم القدرة للتعلم بشكل كبير؟ وأن تكون هذه المراكز خيرية ومتخصصة وبمستوى عالمي وجودة عالية تحتوي على أفضل الكفاءات مثل الكثير من الدول المجاورة لنا، فالمراكز الموجودة الآن أكثرها تجاري في المقام الأول.
وأشارت الوابل في حديثها، أن الإعانة السنوية لا تكفي لسد حاجات الطفل وتلبية رغباته، وتمنت تفعيل الأولوية لذوي الإعاقة بكل شيء بداية بالتسجيل في المدارس ومواعيد المستشفيات وحتى بالأماكن الترفيهية والمطاعم.
كردي : ما تزال هناك حاجة لوجود مراكز متخصصة تخدم أطفال متلازمة داون ببرامج ومجوعة من الاختصاصيين النفسيين والتربويين،والعلاج الوظيفي،وضعف الحركة الدقيقة،وعلاج النطق،وبعض الاخصائيات والمعلمات المؤهلات في مجال التربية الخاصة
من جانبها قالت أم أمل الحواس ،وهي أم لطفلة مصابة بمتلازمة داون:» هناك تقصير كبير بحق هذه الفئة ،بدايةً من عدم توفر المراكز التعليمية والتأمين الصحي بجانب عدم ايجاد نوادٍ رياضية تساعد على تحسن صحتهم، فهم بحاجة إلى اهتمام و تعليم وصحة وتأهيل وتدخّل مبكر، وعدم توفر مراكز مجانية متخصصة لمصابي داون، بل وأن المشكلة الأخرى التي نواجهها أن المراكز الخاصة غير مؤهلة بالكامل، أما بالنسبة للإعانة فهي قليلة جدا ،حيث أن المدراس الخاصة رسومها عالية جدا علينا «.
من جهة أخرى أشارت مديرة مركز الخبر للرعاية النهارية وهي أم لطفل متلازمة داون سنيثا كردي بوجود 19 مركزا في الشرقية تقدم خدماتها لذوي الإعاقة بشكل عام ومركزين متخصصين لمتلازمة داون، لكن ما تزال هناك حاجة لوجود مراكز متخصصة تخدم أطفال متلازمة داون ببرامج ومجوعة من الاختصاصيين النفسيين والتربويين،والعلاج الوظيفي،وضعف الحركة الدقيقة،وعلاج النطق،وبعض الاخصائيات والمعلمات المؤهلات في مجال التربية الخاصة، مع وجود المقاييس المخصصة التي تنطبق على الأطفال ووضع خطة فردية لكل طفل حسب البرامج العالمية، مع وجود أدوات ووسائل تخدم تحقيق هذه الأهداف لكل طفل من خلال غرفة مصادر تحتوي على جميع الوسائل المهمة لإعداد البرامج،وكذلك لا نغفل دور المدرسة التي لها دور مهم مكمّل لدور الأسرة في وضع خطة فردية وتدريب الأسرة عليها إضافة لاهتمام الأسرة بالطفل من ناحية التربية الصحيحة».
من جانبها قالت مديرة مركز الجوهرة البراهيم للتميز البحثي في الأمراض الوراثيّة بجامعة الملك عبد العزيز الدكتورة جمانة الأعمى: إنه وبحسب تقرير فريق وحدة عيادة متلازمة داون بالمركز فإن أبرز احتياجات أطفال داون هي وجود «المراكز والمدارس» المخصصة و التعليم والتدخل المبكر لأن هؤلاء الأطفال لديهم القابلية للتعلم والنمو والعمل والاعتماد على أنفسهم في أمور حياتهم ليعيشوا حياة شبه طبيعية، بالإضافة إلى المتابعة الصحية ليتمكنوا متابعة التعلم.
وبينت الأعمى من أهم المشاكل التي تواجه الأسر عدم وجود عدد كافٍ من المراكز المتخصصة لمتابعة الحالات وتكلفة المتابعة، ومن هنا تناشد المهتمين بالصحة والتعليم معاً على إنشاء المزيد من المراكز والمساعدة في التكاليف،وأشكر جهود وزارة التعليم على محاولة دمج هؤلاء الأطفال في المدارس الحكومية ليتحسّن مستوى أدائهم ودمجهم في المجتمع ،وأطالب بزيادة تفعيل هذه البرامج وتقييم أدائها دورياً مع أخذ آراء الآباء في الاعتبار.
فيما طالبت الأمين العام للجمعية دسكا الخيرية لمتلازمة داون سوزان الغانم بوجود برامج في التعليم العام مطورة تناسب ذوي الإعاقة ومنهم أطفال متلازمة داون حتى يسهل دمجهم مع المجتمع، وليس عزلهم في مراكز خاصة بهم، وهذا معمول به في الدول المتقدمة لتسهيل دمج أطفال داون.
وأضافت الغانم:» إن خدمات الجمعية لا تصل للقرى النائية بسبب صعوبة الوصول إليهم ،لذا أرى أن الحل هو تفعيل الشراكة بين التعليم والمراكز المخصصة لأطفال داون، وأشارت الغانم أن المركز يستقبل الأطفال من سن السنة وما قبلها تكون الخدمة للطفل عن طريق التوعية والعلاج وتوجيه النصائح والمساعدة بمختلف المجالات».
وأردفت:»لدينا نوعان من خدمات المستفيدين وهي الخدمات المنزلية يكون المستفيد فيها تحت أي عُمْر، والخدمات المباشرة وهي لمن يأتون للمركز والذي يصل عددهم تقريباً إلى 200 طفل «.

.. و مركز الأميرة جوهرة يؤكد حالة واحدة مصابة لكل 554 حالة ولادة
أقام أول أمس مركز الأميرة الجوهرة للتميز البحثي في الأمراض الوراثيّة بجامعة الملك عبد العزيز بجدة وبرعاية أمين محافظة جدة الدكتور هاني أبو راس احتفالية بمناسبة اليوم العالمي لمتلازمة دوان وذلك تحت شعار «حقي في مجتمعي».
وصرحت مديرة مركز الأميرة الجوهرة للتميّز البحثي في الأمراض الوراثية بجامعة الملك عبدالعزيز الدكتورة جمانة الأعمى ل»ليوم» بأنه حسب الاحصاءات العالمية تعتبر متلازمة داون من أكثر المتلازمات انتشاراً وحسب تقرير فريق وحدة عيادة متلازمة داون بمركز الأميرة الجوهرة البراهيم للتميز البحثي في الأمراض الوراثيّة وصلت نسبة الإصابة بمتلازمة داون حسب آخر دراسة أجريت في الرياض هي حالة واحدة مصابة لكل 554 ولادة حية وهي أعلى من النسب العالمية حالة واحدة لكل 700 حالة ولادة، وقد يرجع هذا إلى أن الدول الغربية تقوم ببرنامج المسح في أثناء الحمل وإجهاض الأجنة المصابة و لا يوجد إجراءات تمنع حدوث متلازمة داون ولكن يمكن التشخيص في فترة الحمل بعمل تحاليل مخبرية وأشعة تلفزيونية للإشارة إلى احتمالية الإصابة، حيث إن متلازمة داون سببها خلل في عدد الصبغات الوراثية المكونة لجسم الإنسان فلا يمكن علاجها ولكن بالتدخل المبكر وعلاج الأعراض والمضاعفات الناتجة عنه كالاختلافات القلبية وضعف النظر والسمع والأجهزة العضوية الأخرى وكذلك الاهتمام بالتعليم والتدخل المبكر، وإن كانت هذه المتلازمة غير وراثية في أغلب الأحيان إلاّ أن هناك عوامل وراثية في بعض الحالات النادرة ويمكن معرفة ذلك عن طريق الكشف الطبي.
وأشارت الأعمى إلى أنه قد زاد الوعي كثيراً بمتلازمة داون في المجتمع، ونطمح لزيادته بإحياء اليوم العالمي لمتلازمة داون والمقام يوم 21 مارس 2013 م في المركز.