انطلاق الحملة التوعوية بمرض الضمور الشوكي

انطلقت أمس الحملة التوعوية بمرض ضمور العضلات الشوكي والمقدمة للأهل ومقدمي الرعاية الصحية حول كيفية اكتشاف حالات تأخر نمو أطفالهم التي قد تكون مؤشرات مبكرة على مرض عصبي عضلي.
وشارك في الحملة العديد من الاستشاريين والخبراء حيث تركز الحملة على تعريف التعريف بالمرض من خلال مراقبة الأطفال وهم ينمون ويكبرون واحدة من الأوقات الغامرة بالفرح بالنسبة للوالدين.
إن المراحل الأساسية هي المقياس للنمو البدني الذي يحرزه الأطفال، وعلى الرغم من أن كل طفل فريد، فإن هنالك مراحل رئيسية خلال الأشهر الأولى من العمر سوف يبلغها الأطفال بشكل عام.
على سبيل المثال، رفع الرأس ورفع الذراعين والساقين والوصول إلى الألعاب. وقد يختلف مسار النمو من طفل إلى آخر، وحالات التأخر في تقدم الطفل قد لا تدعو إلى القلق. وعلى الرغم من ذلك، قد تكون حالات التأخر في النمو أو الأعراض الأخرى، علامات على ضمور العضلات الشوكي (SMA)، وهو مرض وراثي نادر يتطلب عناية طبية عاجلة.
ومن هذا المنطلق، فيمكن لحملات تثقيف الأهل حول كيفية اكتشاف هذه الحالات أن تساعدهم في التعرّف على العلامات التي يتوجب البحث عنها تمهيداً لاتخاذ الإجراءات السريعة في حال شعروا أن شيئاً مالا يسير على ما يُرام مع طفلهم. وكلما عاين الطبيب الطفل في وقت مبكر، كلما تمكّن من الحصول على الرعاية الطبية الملائمة.
يُلحق ضمور العضلات الشوكي (SMA) ضرراً بالغاً بالرضع والأطفال الصغار، بحيث أن فقدان الأعصاب يتسبب بضعف تدريجي في العضلات، وهذا الضرر غير قابل للاصلاح.
وبالإضافة إلى حالات التأخر في النمو، هنالك علامات محددة تدل على ضمور العضلات الشوكي يجب على الأهل التنبّه إليها، وعلى سبيل المثال، إذا كان الطفل لا يمكنه رفع رأسه عندما يكون ممداً على بطنه، أو لديه ذراعين أو ساقين مرنين، أو يتنفس بسرعة من بطنه.
إن ضمور العضلات الشوكي يتطور بسرعة كبيرة، لذا، يتوجب اتخاذ الإجراءات اللازمة على وجه السرعة وطلب المشورة الطبية بأسرع وقت ممكن في حال لاحظ الأهل أن طفلهم يُظهر أياً من تلك العلامات.
وقال رئيس نوفارتس السعودية أيمن المظلوم: "انطلاقا من مهمتنا في شركة نوفارتس السعودية بإعادة تصور الطب للمساعدة في تحسين جودة حياة الإنسان، وباعتبارنا إحدى الشركات الرئدة والسباقة في مجال البحوث الدوائية والأبحاث الجينية والخلوية نلتزم بالعمل مع مقدمي الرعاية الصحية للمساعدة في تحسين حياة الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات الشوكي في المملكة العربية السعودية".
في حين نوّه رئيس نوفارتس للعلاج الجيني أليساندرو، بجهود في إعادة تصور الطب للمساعدة في تحسين حياة المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة. مؤكداً على تماشي الشركة مع رؤية 2030 الطموحة والتزامها بتحويل علاجاتها الجينية الواعدة إلى حلول علاجية مثمرة النتائج".
ومن جانبه قدم استشاري طب الأطفال وأعصاب الأطفال الدكتور خالد حند الله نصيحته للأمهات والآباء بضرورة مراجعة الطبيب المختص في طب الأطفال أو أطباء أعصاب الأطفال فور ملاحظة أي أعراض غير طبيعية على أطفالهم مثل الضعف أو الضمور العضلي، الرخاوة، صعوبة التنفس وغيرها من الأعراض الشائعة لهذا المرض لتمكين الأطباء والمتخصصين من الكشف المبكر للمرض مما يسهم بعون الله في بدء العلاج المناسب للحالة والتخفيف من تفاقم المرض وتلافي حدوث مضاعفات للطفل.
من ناحيته أكد استشاري مخ وأعصاب الأطفال الدكتور محمد المهيزع خلال المؤتمر الصحفي بأن مرض ضمور العضلات الشوكي هو مرض وراثي يصيب الأطفال حديثي الولادة والرضع مشيراً إلى أن المرض يعتبر من الأمراض النادرة وتبلغ نسبة انتشاره عالمياً حوالي واحد من كل عشرة آلاف مولود سنوياً.
وأكدت استشارية أعصاب الأطفال والعضلات الدكتورة نهلة بنت محمد الشيخ أن للمرض عدة أنماط يصيب في أنماطه الثلاث الأولى الأطفال والبالغين بينما يصيب الكبار في نمطه الرابع، وأشارت إلى أن مرض ضمور العضلات الشوكي ليس له علاقة بالحدوث عند الأطفال الذين تتم ولاداتهم من أمهات كبيرات في السن أو اللائي تجاوزن سن الخامسة والثلاثين من العمر، وأوصت الدكتورة نهلة الشيخ وزملاؤها الأطباء بضرورة إدراج الفحص الطبي لهذا المرض من ضمن الفحوصات الخاصة بفحص ما قبل الزواج للشباب والشابات المقبلين على الزواج لتلافي إصابة الأطفال بهذا المرض.
وعادة ما يتم تصنيف ضمور العضلات الشوكي ضمن 4 أنماط ظاهرية تتراوح في شدتها. أما النوعان الأول والثاني فهما الأكثر ضرراً والأكثر شيوعاً في الفترة ما بين الولادة ولغاية عمر 18 شهراً.
وبالنسبة للنوع الأول من ضمور العضلات الشوكي، فإن 95% من الخلايا العصبية الحركية يتم فقدانها عند بلوغ 6 أشهر من العمر. وهذه الخسارة لا يمكن تعويضها، لذا، فإن التعرّف المبكر على حالة المريض وإرساله على وجه السرعة إلى إخصائي والتشخيص السريع، هو أمر بالغ الأهمية لوقف أو تأخير تطور المرض.
أخصائيو الرعاية الصحية الأولية هم الوحيدون القادرون على تحديد ما إذا كان الطفل ينمو كما ينبغي، سواء كان ذلك عند إجراء الفحوصات الروتينية أو عندما يثير الوالدان أو مقدمو الرعاية الصحية أية مخاوف.
وعلى الرغم من ذلك، ونظراً لأن الحالة نادرة، فإن الرضّع المصابين بضمور العضلات الشوكي يكونون في العادة يقظين ومتجاوبين وسعداء حتى مع تطور المرض، فقد يكون من الصعب التعرّف على العلامات والأعراض المبكرة. وما لم يكن هناك تاريخ عائلي، فإن التشخيص بشكل عام يكون مطلوباً للتحقق من العلامات السريرية لضمور العضلات الشوكي، لذا، فإن توعية أخصائيي الرعاية الصحية الأولية حول العلامات المبكرة التي يجب البحث عنها هو أمر بالغ الأهمية من أجل المساعدة على الإحالة السريعة إلى الطبيب الأخصائي في أعصاب الأطفال.
ولمساعدة الأهل على معرفة ما يتوجب عليهم البحث عنه، فإن شركة Novartis Gene Therapy قد أطلقت حملة شاملة تحت شعار "علامات ضمور العضلات الشوكي من أجل التوعية حول مراحل نمو الأطفال الأساسية وخصوصاً منذ لحظة الولادة وحتى 6 أشهر ومن عمر 6 أشهر وحتى 18 شهراً، وأيضاً حول ملاحظة العلامات المبكرة لمرض ضمور العضلات الشوكي التي تستدعي القيام بزيارة الطبيب. إذا ظهرت على طفلك أي علامات أو أعراض المرض أو إذا كنت قلقل من عدم وصول طفلك لمعالم نمو الحركة, قد تحتاج لتحويل طفلك لطبيب أطفال أو طبيب أعصاب.
نبذة حول المرض
ضمور العضلات الشوكي (SMA) هو مرض وراثي نادر يصيب الخلايا العصبية التي تتحكّم بالعضلات المسؤولة عن الحركة والبلع والتنفس، بحيث يؤدي الى حدوث ضمور عضلي حركي وضعفاً تدريجيا في العضلات.