تدشين برنامج السجل الوطني لمرضى الصدفية في السعودية

لأول مرة في دول منطقة الشرق الأوسط
دشنت الجمعية السعودية لأمراض وجراحة الجلد بالتعاون مع شركة فايزر للأدوية برنامج السجل الوطني لمرضى الصدفية، ويهدف البرنامج إلى معرفة مدى انتشار المرض في المملكة ومعرفة الأثر النفسي والاجتماعي على مرضى الصدفية وأسرهم وتحديد كفاءات وفعاليات الأدوية الجديدة لعلاج المرض والتخطيط المستقبلي لميزانيات الأدوية والاحتياجات الخاصة بعلاج مرض الصدفية، وتأتي هذه المبادرة من الجمعية السعودية للأمراض الجلدية وجراحة الجلد بالتعاون مع شركة فايزر للأدوية وتشمل 15 مدينة سعودية في المرحلة الاولى وهي الأول من نوعها على مستوى المملكة والشرق الأوسط من حيث عدد المستشفيات المشاركة وعدد الأطباء بالإضافة لحجم البيانات وتحليلها العلمي.
وفي المؤتمر الصحفي الذي عقد بهذه المناسبة بحضور كل من الدكتور علي الردادي ، استشاري ورئيس قسم الأمراض الجلدية بمستشفى الملك خالد للحرس الوطني بجدة، نائب رئيس الجمعية السعودية لأمراض وجراحة الجلد والدكتور محمد فطاني استشاري الأمراض الجلدية بمستشفى حراء العام – مكة المكرمة، والدكتور خالد عبدالشكور، ممثل شركة فايزر للأدوية، أكد الدكتور على الردادي أن الصدفية مرض جلدي مزمن يتميز بظهور بقع حمراء تغطيها قشور ذات لون فضي باحجام مختلفة وتظهر غالباً على فروة الرأس والركبتين والمرفقين وأسفل الظهر والكاحل وعلى أظافر اليدين والقدمين والصدر والبطن وظهر الذراعين والساقين وراحتي اليدين وأخمص القدمين. وهي تؤدي الى حفر في الجلد وتغير اللون واحياناً الى تشقق الأظافر. وينتج مرض الصدفيه عن فرط تكاثر خلايا يطلق عليها اسم “كيراتينوسيت"، مما يؤدي إلى تراكمها على السطح مشكلة طبقة قشرية تتراجع أعراضها تارة وتظهر تارة أخرى، وتعتبر الصدفية القشرية أكثر أنواع هذا المرض انتشاراً، وتشير التقديرات إلى أن 2% من سكان العالم يعانون من الصدفية، حيث يوجد في أوروبا وحدها نحو 1.5 مليون مصاب.
أما على صعيد المملكه العربيه السعوديه لا تتوفر دراسة واضحه وشامله على مستوى المملكه لكشف نسبة المصابين بالصدفيه، فهى فقط على مستوى مستشفيات فردية ولا تعكس حقيقة انتشار المرض فى المملكة. و حسب تلك الدراسات فان مرض الصدفية نسبته تتراوح بين 3 - 5%، ومن هنا جاءت أهمية فكرة انشاء برنامج لتسجيل مرضى الصدفية.
وأضاف الدكتور الردادي: "بداية ظهور المرض تبدأ مابين سن العشرين والأربعين ولكن هذا لايعتبر قاعده فمن الممكن أن يظهر المرض في سن مبكره أو متأخره، ومن جهة أخرى قد يرافق مرض الصدفيه بعض الامراض الاخرى منها إلتهاب المفاصل الروماتويدي والدهون الزائده بالجسم التي تسبب السمنه، ولذلك ينصح بسرعة علاجه قبل أن يقترن بمرض التهاب المفاصل الروماتويدي، ويأتي العلاج بشكل تدريجي فهو مرض قابل للشفاء وفي ذات الوقت يصنف علاجه بالعلاج الدائم حيث احتمالية عودته ورجوعه للمريض وارده لانه من الامراض المزمنه.
وتوجه الدكتور الردادي في ختام تصريحه بالشكر لشركة فايزر على الجهود الكبيرة التي بذلتها للإعداد لانطلاق هذا السجل الوطني الهام وقال لقد استغرق الاعداد لهذا المشروع اكثر من عامين قدمت خلالهما شركة فايزر كل الدعم للجمعية السعودية لأمراض وجراحة الجلد.
وحول أهمية السجل الوطنى لمرضى الصدفية قال الدكتور محمد فطاني استشاري الأمراض الجلدية بمستشفى حراء العام – مكة المكرمة أن هذا السجل سيتيح للجمعية تكوين قاعدة بيانات لمرضى الصدفية على مستوى المملكة، وأضاف أن مرض الصدفية من الأمراض المزمنة التي تصيب الجنسين على حد سواء، كما أنه مرض غير معدي ولكن ينتج عن عوامل وراثية أو نتيجة الاصابه بالتوتر النفسي الشديد، وهناك بعض الأشخاص الذين يحملون جينات تجعلهم عرضه للإصابة بالمرض أكثر من غيرهم، خصوصاً إذا ما توافرت مجموعة من العوامل مثل الضغط النفسي وتعرض الجلد لإصابة ما وبعض أنواع العدوى والحساسية لأدوية معينة.
وأكد أن الأمر يحتاج الى متابعة مستمرة و تقييم مستمر بالاضافة الى أهمية متابعة تأثير العلاجات على المرض ومدى فعالياتها فى نسبة تحسن المريض، ولا سيما الأعراض الجانبية التي قد تحدث نتيجة استخدام العلاج لفترات طويلة، حيث ان الدراسات العلمية الحالية محددة بوقت ليس بالكبير كما أنها أجريت على فئات محددة من المرضى ولا تعبر عن جميع فئات المرضى باختلاف حدة حالاتهم، وأعمارهم أو ظروفهم الاجتماعية المختلفة، وهذا ما سيقدمه السجل الوطنى حيث أنه يعكس بالفعل ممارسة الأطباء الفعلية على جميع أنماط المرضى.
وعن كيفية عمل البرنامج أكد الدكتور خالد عبدالشكور، ممثل شركة فايزر، أنه قد تم تكوين لجنة قامت بوضع التصور المبدئى للبرنامج و خطة وآلية تنفيذه، وتمت مراجعة البرنامج مع مجموعة من الأطباء المهتمين بمرض الصدفية، بعد ذلك تم ادخال التعديلات اللازمة على وملاحظات الأطباء، وأخيرا تم عرض المقترح النهائى على اللجنة المختصة بالجمعية والتي أقرته، علماً بأنه قد روعي في البرنامج الحرص على سرية معلومات المريض وعدم امكانية إختراق المعلومات لغير المخولين، وسيم تطبيق البرنامج من خلال إقامة ورشة عمل لتوضيح كيفية التسجيل والرفع بأي ملاحظات لإصلاحها، كذلك سيتم اعداد كتيب خاص يشرح كيفية الاستخدام والتعامل مع البرنامج مع تحديد أربعة أشهر كفترة تجريبية للبرنامج للتأكد من دقة المعلومات ومراجعة النتائج على أن يدخل بعدها مرحلة التعميم على مستوى جميع مستشفيات المملكة مباشرة بعد الانتهاء من الفترة التجريبية. وقد تم إختيار جهات حكومية لتنفيذ البرنامج بصفة مبدئية، وتتمثل فى المرحلة الأولى فى 16 محافظة ومدينة تشمل كل قطاعات ومناطق المملكة المختلفة وهي: مكة، جدة، الرياض، أبها، جيزان، القريات، تبوك، الدمام، حائل، خميس مشيط، ينبع، المدينة، صبيا، القطيف، الباحة والظهران.
وأختتم الدكتور الردادي حديثه بتحديد الأهداف المستقبلية لبرنامج السجل الوطني لمرضى الصدفية والتي تتمثل في:
نشر البرنامج على مستوى كافة مناطق المملكة في جميع القطاعات الصحية.
إمكانية أن يشمل هذا البرنامج دول مجلس التعاون أو العالم العربي بالتنسيق مع الجهات العلمية المعنية.
نشر الوعي حول المرض ووسائل الوقاية والعلاج.
دراسة وتحليل البيانات الخاصة بمرضى الصدفية ونشر أبحاث ودراسات على مستوى ينافس دول العالم فى المؤتمرات وقنوات النشر العالمية.
1