زواج الأقارب .. «30» ملياراً لعلاج الاضطرابات النادرة

كشفت دراسة بحثية أن انتشار ظاهرة زواج الأقارب في المجتمعات العربية، وكبر سن الوالدين، وارتفاع معدلات الولادة في الأسرة الواحدة، تساهم في تنامي الاضطرابات النادرة.
وأكدت الدكتورة كريستينا سكرايبنيك رئيسة اللجنة التحضيرية اليوم العالمي للاضطرابات النادرة الذي ينظمه مركز الأميرة الجوهرة للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية بجامعة الخليج العربي، أن معظم الأمراض النادرة وراثية في أصلها، وكامنة في جسم الإنسان حتى لو لم تظهر أعراضها لحظيا، إلا أنها تؤثر في صيرورة حياة الإنسان في مرحلة ما من حياته، مبينة أن التوعية بهذه العواقب هدف رئيسي يجب أن يعمل عليه كل المهتمين بالرعاية الصحية.
وقالت الدكتورة سكرايبنيك، إن جامعة الخليج العربي ومن منطلق مسؤوليتها تجاه مجتمع الخليج العربي، تسعى للتوعية بهذه الاضطرابات والسعي لخلق شبكة عالمية لعلاجها، مشيرة إلى أن الاضطرابات النادرة تعرف علميا بأنها الأمراض التي يصاب بها اقل من شخص واحد من كل ألفين شخص حول العالم، ولا يعرف سبب معظمها أو طرق علاجها.
وقالت الدراسة إنه يوجد حاليا بالعالم أكثر من 100 مليون شخص يعانون من الاضطرابات النادرة، وتقدر تلك الدراسات أن مليونين ونصف المليون شخص يعانون من الاضطرابات النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا، كما أن هناك 700 مظهر من مظاهر الاضطراب الوراثي مسجلة في المجتمعات العربية، ويقدر المركز العربي للدراسات الجينية (CAGS) أن العالم العربي يصرف نحو 30 مليار دولار سنويا لعلاج مرضى الاضطرابات النادرة، وأن معظم تلك الأمراض هي أمراض وراثية في الأساس.
يشار إلى أن اليوم العالمي للاضطرابات النادرة نظم أول مرة عام 2008 بواسطة الجمعية الأوروبية للأمراض النادرة (EURORDIS) ومنذ ذلك الحين نظمت أكثر من 1000 فعالية حول العالم بمشاركة مئات من الآلاف. وقد ساهمت هذه الحملات في تطور الاستراتيجيات الوطنية حول العالم للرعايا بذوي الاضطرابات النادرة، كما استطاعت الحملة تجاوز مداها الأوروبي لتشمل 63 دولة حول العالم.