مرضى التصلب العصبي المتعدد أعضاء تنظيم فعالية اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد تحت تنظيم مجموعة ساعد التطوعية

أ/ محمد الفهد طالب في جامعة الملك سعود تخصص المصرفية والإسلامية في اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد 2013م عضوتنظيم مجموعة ساعد التطوعية ومتطوع وحامل لمرض التصلب العصبي المتعدد :
محمد الفهد :
نحتاج فقط لمجتمع واعي .
معرفة المرض والتعامل معه والتعرف عليه مبكراً هي رسالتنا المنشودة اليوم سواءاً من مرضى أو متطوعين ينظمون .
كانت بداية رحلتي مع مرض التصلب المتعدد كالطريق المظلم .
نشكر الجهود المبذولة في الفعالية اليوم ونشكر كل الداعمين عليها والقائمين عليها .
مقترح أخت مقربة لي ساعدني في التعرف على إصابتي بمرض التصلب العصبي المتعدد .
كلنا مرضى ومتطوعين شراكة في المسئولية مع كل المجتمع في هذه التوعية والنمذجة الهادفة التي تحققت اليوم .
رسالة محمد الفهد كونه عضو لفعالية اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد :
" بداية أشكر الشباب وجميع القائمين على الفعالية وأنا كعضو التحقت مجدداً من المصابين بالمرض فقد بدأ المرض منذ عام 2011 م شهر أبريل وهو مرض متعدد الأشكال بداية في البداية أعراض الصعوبة في التبول وخفت الاعراض وبعد فترة جائتني آلألام القولون وفقدت السيطرة والتوازن ، وقد كنت أزور الأطباء ولا أعلم ما السبب وعدة محاولت دون معرفة السبب ".
أ/ محمد الفهد في وقت معرفة المرض وكيفية تفاعله مع المرض وتقبله مع المرض :
" لقد إقترحت أختي علي بالذهاب لعمل كشف على الأعصاب وفقاً لتجربة إحدى أقاربنا شبه حالتك ، حين ذهبت للطبيب شخص حالتي بإصابتي بمرض التصلب اللويحي اسمه مرض التصلب العصبي ووصفه بأنه مرض متعدد الأشكال يسبب حساسية بالأعصاب هو ما اعتبرته نسيت مسملاى التصلب اللويحي "
ردود فعل أ/ محمد الفهد مع اكتشافه للمرض لدى الطبيب :
" لقد أحتجت بالبداية وقفة الكثير بجانبي وبدأت أفهم المرض وأتفاعل معه وأنا سعيد بالفعالية وأراها ناجحة وخطوة عملاقة في الوصول للتوعية بالمرض وهذه خطوات نحظى فيها اليوم ""
همسة من أ/ محمد الفهد للمتطوعين من مرضى ومقائمين على الفعالية :
"" أجد زملائي اليوم على أرض الواقع انهم نموذج وهدف للكفاح ، ورسالتي للمجتمع بأننا لا نحتاج العطف والشفقة والرحمة نحتاج الإجتهاد ووقفة حقيقية للمجتمع ، وأقول نحتاج فقط لمجتمع أكثر وعي ""
مدى إيمان أ/آمحمد الفهد في دور الإعلام الإلكتروني :
"" الإعلام الإلكتروني هو الوسيلة الوحيدة إعلام يوصل معاناتنا ويوصل أرائنا ويوصل جميع رسالاتنا للمجتمع "".
ساره الجحدلي :
كانت رحلتي مع مشوار مرض التصلب العصبي المتعدد رحلة بلا وجهة وكانت إجتهاداتي وبحثي وإطلاعي .
مرض التصلب يبدأ من زيادة مناعة المخ وينتهي بعمل خلل بصول رسائل الجهاز العصبي .
أعراض المرض عدم السمع ، عدم الرؤية ، عدم الأتزان لفترات ثم تمارس الحياة طبيعية .
مرض التصلب العصبي يصيب الإناث بشكل أعلى .
لكل مريض بالتصلب العصبي المرض لن يشعرك بأنك ثقل بل سيجعل منك عنصر فعال في التطوع والتوعية بالمرض .
الإعلام الإلكتروني هو وسيلة ترافق التواصل الإجتماعي ومحور بط مع العالم بأكمله .
المجتمع لديه لبس في تشخيص المرض والرنين المغناططيسي الأكثر دقة للتأكد من ماهية حمل المرض او عدم الإصابه به .
أ/ سارة الجحدلي عضو ومتطوعة في اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد تنظيم مجموعة ساعد التطوعية ، ومصابة بالمرض في أجواء حية في صحيفة ذات الخبر الإلكترونية حصرياً :
""نشكركم على تواجدكم من الصحافة الإلكترونية اليوم معنا ، وبما يخص المرض بداية كنت أعيش حالة ضياع ولم يكن لدينا مراجع طبية أو أطباء يقدمون لنا المعلومات و حين بحثت كثيراً عن المرض وقد قمت بالبحث بالنت ومن فترة قريبة وجدنا ولله الحمد أكثر وعي ولكن بيط جداً وعند النظر في الشرائح المصابه في المجتمع التي منهم من لا يعلم بإضابته بالمرض ومنهم من هو مصاب لاحظت وجود لبس عند المجتمع في التشخيص الصحيح ،
شرح أ/سارة الجحدلي المريضة بالتصلب العصبي المتعدد :
مناعة زائدة في المخ التي تهاجم الطبقة الدهنية المغلفة للأسلاك الخارجة فيؤدي لتقشر فتهاجم الأسلاك التي تخرج من المخ وتؤثر على الرسائل العصبية وتسبب إن الإنسان لا يسمع ولا يرى بشكل جيد ، والحركة يصبح فيها مشكلة ومتى ما شخص المرض مايكون صعب تشخيص عام فيجب الكشف عنه بالرنين المغناطيسي يكون اكثر دقة ""
تعايش سارة مع المرض وكلمتها لمرضى التصلب العصبي المتعدد :
" " أصبحت طبيبة نفسي أتفهم واتابع حالتي وأساعد نفسي على حل المشاكل كما أفعله اليوم في التوعية للمجتمع ""
"" أها المصابين من الجنسين بمرض لتصلب العصبي المتعدد أ حبوا الحياة أكثر تفائلو وتطوعو سيعود عليكم بقطاف احساسكم فائدتكم الكبيرة في المشاركة والتي تناقض أحساس مريض التصلب بأنه ثقل على الآخرين ، بالعكس اليوم لكل ريض فرصة مثمرة في التوعية لتفعيل دور الرسالة المنشودة في مجموعة ساعد وفي الفعالية وفي التوعية بصحة شراسئح المجتمع بشكل كامل """
مدى إيمان أ/ ساره في دور الإعلام الإلكتروني :
" اليوم الإعلام الإلكتروني هي وسيلة إنتشار في شبكة التواصل الإجتماعية وهي سريعة وه تصل للعالم لا تصل بنا ونصل بها فقط بالمملكة ""
نتواجد على :
حسابنا في تويتر وانستجرام
لمتابعة جميع التغطيات الخاصة بالفعالية
http://www.newsitself.com/news.phpaction=show&id=2711
http://www.newsitself.com/news.phpaction=show&id=2712
http://www.newsitself.com/news.phpaction=show&id=2712
للتغطيات الميدانية
http://www.newsitself.com/news.phpa...istnewsm&id=33
http://www.newsitself.com/news.phpaction=show&id=2696
http://www.newsitself.com/news.phpaction=show&id=2713
بعدسة ديما فهد
@Sa3dMS
مجموعة تطوعية سعودية لمرض التصلب العصبي المتعدد في طور انشاء جمعية خيرية تحت إشراف مجموعة استشاريين متخصصين
Saudi Arabia ms-saudi.org