الجميع يؤيد الفحص الطبي قبل الزواج لتلافي "المنجلية" والتلاسيميا

مديرة مشروع مكافحة تكسر الدم الوراثي ل اليوم:

قالت مديرة مشروع مكافحة أمراض تكسر الدم الوراثية بالأحساء الأخصائية في الكيماوية الحيوية هدى عبدالرحمن المنصور ان هناك تجاوبا كبيرا مع أهداف المشروع من مختلف شرائح المجتمع، وانه يجد دعماً وتأييداً من المسئولين في وزارة العدل وقضاة المحاكم وأمراء ومحافظي المناطق.. مشيدة هنا بالدعم الكبير الذي يتلقاه المشروع من صاحب السمو الملكي الأمير طلال بن عبدالعزيز رئيس برنامج الخليج العربي لدعم منظمات الأمم المتحدة (أجفند) والمسئولين في الغرفة التجارية الصناعية بالأحساء، التي تتبنى المشروع ليس على مستوى محافظة الأحساء بل على مستوى المملكة. وقالت المنصور في حوار مع "اليوم" ان الاستبيانات التي وزعها المشروع كشفت ان هناك 97% من أفراد العينة الذين تم استبيان آرائهم يدعمون فكرة الفحص الطبي قبل الزواج، وهي الفكرة التي لو تمت من وجهة نظر المنصور فستساهم في القضاء على الإصابة بأمراض فقر الدم المنجلي والتلاسيميا. وشرحت المنصور في الحوار الطرق والآليات التي يتبعها أعضاء المشروع وهم متطوعون، في نشر أفكار المشروع بين عامة الناس والمسئولين المعنيين.. وفيما يلي نص الحوار:
مشروع أهلي تطوعي
@ كثيرون يسألون هل مشروع مكافحة تكسر الدم الوراثي بالأحساء يتبع لمستشفى الملك فهد أم وزارة الصحة أم الغرفة التجارية الصناعية بالأحساء أم برنامج الخليج العربي لدعم منظمات الأمم المتحدة (أجفند) أم أنه مشروع أهلي تطوعي؟
المشروع أهلي تطوعي، تتبناه لجنة خدمة المجتمع في الغرفة التجارية الصناعية بالأحساء، ويعمل تحت مظلة برنامج الخليج العربي لدعم منظمات الأمم المتحدة برعاية صاحب السمو الملكي الأمير طلال بن عبدالعزيز. ولجنة خدمة المجتمع في الغرفة هي لجنة خيرية، تعتمد على تبرعات أهل الخير وجميع العاملين في المشروع من الأهالي متطوعون. والمشروع تتبناه اللجنة على مستوى المملكة، فأعضاء المشروع يجوبون أنحاء المملكة لاطلاع أكبر قدر من المسئولين على قضية تزايد الإصابة بهذه الأمراض (الأنيميا المنجلية والتلاسيميا) ، وحاجة المجتمع وبصورة عاجلة لتطبيق الآلية المتبعة في مثل هذه الظروف، وهي إلزام مأذوني الأنكحة بطلب استمارة الفحص عن هذين المرضين من الطرفين قبل عقد القران، حتى يتمكنا من وقاية أطفالهما، مع ترك حرية الاختيار في الزواج أو عدمه للطرفين أنفسهما قبل عقد القران، ولكن بعد ان يخلي المجتمع مسئوليته، وهي تمكين كل طرف من معرفة نتيجة الطرف الآخر قبل العقد، ليعلم مدى توافق دمه مع دم الطرف الآخر، وليتفقا على اختيار الطريقة الوقائية المناسبة لهما.
خطوات سريعة
@ أين وصل المشروع؟
المشروع يخطو خطوات سريعة بحماس يحمله جميع الأعضاء والعاملون به، لإحساسهم بمدى أهمية دورهم في إنقاذ ما يمكن إنقاذه من أطفال المستقبل، وقد وصل إلى جنوب وشمال وغرب وشرق المملكة، ففي جدة تدير الفرع عبير المنابري، وفي القطيف تديره ريم التميمي، وفي مكة المكرمة يديره أحمد الشعلان، وفي المدينة المنورة يديره عبدالكريم الدرويش وطيبة الإدريس. والأعضاء يتزايدون والفروع يتطلع لها الجميع، فالمشروع يهدف إلى الحد من إصابة الأطفال ووقف معاناة أسرهم وتوفير الجهود المبذولة من الدولة للعلاج، والتي تبلغ 350 مليون ريال سنوياً، حتى يمكن الاستفادة منها في تطوير المجتمع في مجالات أخرى. كما ان المشروع يواصل أنشطته خارج المملكة، للوقوف على تجارب الدول الأخرى التي مرت بنفس الظروف التي نمر بها، فقد اطلع المشروع على تجربة قبرص والبحرين وغيرهما من الدول التي استطاعت السيطرة على هذين المرضين، للاستفادة من خبراتهما.
دعم الأمير طلال
@ ما الدعم التي يحظى به المشروع من صاحب السمو الملكي الأمير طلال بن عبدالعزيز؟
بعد ان اطلع سموه على ما يعانيه هؤلاء الأطفال المصابون وكيف أنه بالإمكان بإذن الله حمايتهم من الوقوع في براثن هذا المرض، وتجنيبهم هذا المصير المؤلم بمشيئة الله، بإصدار قرار يلزم مأذوني الأنكحة بطلب استمارة الفحص من قبل الطرفين المقبلين على الزواج قبل عقد القران، مع ترك حرية الخيار للطرفين، فقد أخذ سموه على عاتقه مهمة إطلاع جميع الوزارات والمسئولين من خلال الندوات التي تعقد في "أجفند" على أبعاد هذه القضية، وضرورة التدخل لوضع الآلية المتبعة في مثل هذه الظروف كحل جذري للقضية وعدم الاعتماد فقط على برامج التوعية التي تقوم بها الوزارة مشكورة منذ أكثر من 20 عاماً، حيث انه رغم هذه التوعية المكثفة الا أنه دون وجود الآلية المنشودة بإقرار إلزام الفحص للسعوديين عن هذين المرضين قبل الزواج فلن تجني هذه التوعية الثمار المرجوة منها، ويتابع سموه شخصياً هذه القضية. حيث يولي سموه هذه المشكلة اهتماماً شخصياً كبيراً، وقد لمسنا ذلك خلال حضورنا ندوة أمراض الدم الوراثية التي عقدت برعايته في الرياض خلال شهر محرم من العام الماضي، حيث حشد لها سموه متخصصين معنيين بالمشكلة من جهات مختلفة، بغرض الوصول إلى توصيات محددة تعرض على الجهات العليا في المملكة لإقرار الفحص الطبي قبل الزواج. ولقناعة سموه بضرورة العمل على الحد من الإصابة بأمراض الدم الوراثية رفع خطاباً لخادم الحرمين الشريفين "حفظه الله" في شهر ربيع الأول من العام الماضي، شارحاً فيه خطورة تلك الأمراض، منوهاً إلى أهمية الفحص قبل الزواج، لتلافي الإصابة بها، وقد زودنا سموه بنسخة منها في حينه. وجاءت موافقة مجلس الوزراء على تنظيم الفحص قبل الزواج، استجابة سريعة لخطاب سموه، وحرصاً على ان يكون التنظيم المشار إليه ملبياً للآمال المنشودة. ورأى سموه أهمية التأكيد على المرضين فرفع خطابا آخر لخادم الحرمين الشريفين في شهر ربيع الآخر الماضي، وقد زودنا أيضاً بنسخة منه.
خطة المشروع
@ ما الخطة الحالية المعتمدة للمشروع؟
من أساسيات خطة العمل للمشروع ان تتولى إدارته المتابعة الرسمية لما تم في قضية وضع الأسس والضوابط للوقاية ومحاولة وقف تزايد الإصابة. ومن أجل هذا فإن خطة العمل تسير في اتجاهين متلازمين لا غنى لأحدهما عن الآخر، الأول هو تعجيل وضع الآلية والأساس الضابط الوحيد لوقف تزايد الإصابة، وهو صدور قرار يلزم المأذونين بطلب استمارة الفحص الطبي عن مرض التلاسيميا والأنيميا المنجلية قبل العقد، حماية للأجيال. والاتجاه الثاني هو إطلاع جميع شرائح المجتمع على حجم القضية وعواقبها المستقبلية، خاصة فئة المقبلين على الزواج، حتى يصبحوا مراسلين وأعضاء للمشروع في جميع أنحاء المملكة، يحملون أهدافه نحو مستقبل أفضل.
خطوات عملية
@ ماذا عن الجانب العملي لخطوات العمل في المشروع؟
قمنا بزيارات لبعض أمراء ومحافظي مناطق ومدن المملكة تقريباً، وأطلعناهم على أبعاد هذه القضية الاجتماعية الاقتصادية والدينية، عن طريق أعضاء متخصصين في هذه المجالات، وهم متطوعون في المشروع، وبعد عرض كامل لهذه القضية حصلنا منهم على مرئياتهم واقتراحاتهم، وعموماً وجدنا منهم جميعاً الدعم والتأييد لأهداف المشروع، ثم وضعنا ما حصلنا عليه من مرئيات واقتراحات في عين الاعتبار، حين أطلعنا وزارة العدل وقضاة المحاكم بأبعاد هذه القضية للتعجيل في التنسيق مع رؤساء المحاكم والمأذونين لإمدادهم باستمارة الفحص المطلوبة وتوجيههم بضرورة تقديمها للطرفين قبل عقد القران، حيث يسهل على المواطنين التوجه بطريقة مقننة إلى مراكز أمراض الدم الوراثية. كما لم نغفل دور وزارة المعارف والرئاسة العامة لتعليم البنات في هذه القضية، فقد وضعنا خطة تشمل ندوات ومحاضرات يقدمها أعضاء المشروع بجميع المدارس والكليات والجامعات (بنين وبنات)، ومكاتب الإشراف التربوي بالمملكة. أملين ان تجعل وزارة المعارف موضوع أمراض الدم الوراثية والوقاية منها ضمن المنهج، بحيث تزود الطالب والطالبة بالمعلومات من مصدر قوي وشامل.كما نعمل على إطلاع جميع الوزارات المعنية بحجم القضية عن قرب، وعن طريق عرض واقعي للعواقب الوخيمة في حالة تأخر صدور قرار الفحص قبل الزواج، مستعينين بإحصائيات موثقة وتجارب دول أخرى مرت بمثل هذه الظروف. كما نطلع علماء الدين وخطباء المساجد على قضية تزايد الإصابة وأهمية النصح والإرشاد بالفحص الطبي قبل الزواج. وكذلك التنسيق بين الجمعيات الخيرية وبعض الجمعيات الأخرى بالمشاركة بطرقهم في أنشطة المشروع. وكذلك التنسيق مع لجنة أصدقاء المرضى لوضع خطة مشتركة. وأيضاً التنسيق بين مستشفيات ومستوصفات المنطقة للمشاركة في الندوات. أما في الاتجاه الآخر وهو إطلاع جميع شرائح المجتمع على حجم القضية وخطورة تضخمها وأهمية وضع آلية للوقاية وتفعيلها فوضعنا 5 برامج للمشروع، تتمثل في برنامج أصدقاء المرضى، برنامج التوعية والمسح الشامل لطلبة وطالبات الثانوية العامة والمستجدين، برنامج سلسلة المعارض، برنامج التطوير وتبادل الخبرات وبرنامج التثقيف الذاتي لربات البيوت.
دعم رجال الأعمال
@ هل كان لرجال الأعمال في المحافظة دور في دعم المشروع؟
لهم الدور الأول والأكبر في الدعم المعنوي والمادي، وقد أبدوا تجاوباً كبيراً وعقد اجتماع خاص بهذا الأمر فور إطلاعهم على القضية، وكان هذا الاجتماع هو لبنة الأساس لتكوين هذا المشروع. وبما ان معظم رجال الأعمال من أعضاء المشروع ومن أعضاء الغرفة التجارية فقد تبنت لجنة خدمة المجتمع بالغرفة التجارية بالأحساء هذا المشروع على مستوى المملكة.
تجاوب علماء الدين
@ وكيف تقيمون دعم علماء الدين للمشروع؟
لهذه القضية أبعاد طبية واجتماعية واقتصادية ودينية، لذا كان علماء الدين من أهم فئات المجتمع المستهدفة للإطلاع على هذه القضية، التي تهدد أمن وعطاء المجتمع، وتتسبب في ضياع المال وهلاك النفس البشرية ودمار النسل. وقد عنيت الشريعة الإسلامية بالحفاظ على النفس، بل اعتبرتها من أغلى المكتسبات التي يجب الحفاظ عليها، وجعلها من مقاصد الشريعة، ومن هذا المنطلق كان من أهم أهداف المشروع عرض القضية بأبعادها بصورة واضحة ومفصلة على علماء الدين، ليلموا بجميع جوانبها، حتى يتمكنوا من النصح والإرشاد والتوجيه وخلفياتها الطبية والاجتماعية والدينية، فديننا الإسلامي لا يعجز أبداً عن حل القضية، كيف لا وهو الدين المتميز بشموله بجميع جوانب الحياة. ولقد وجدنا تجاوباً كبيراً من علماء الدين وترحيبهم بعقد الندوات مع أعضاء المشروع، ليطلعوا على جميع خلفيات الموضوع، وقد كانت هناك مرئيات لدى جميع من اطلع منهم على حقيقة الوضع والعواقب الوخيمة التي قد تعاني منها الأسرة في حال عدم إظهار الاستمارة الخاصة بهذه الفحوص الطبية الخاصة بهذين المرضين قبل عقد القران. واعتقد ان إلزام مأذون الأنكحة بطلب استمارة الفحص من الطرفين قبل عقد القران بات أمراً لا مناص منه لحماية الأجيال القادمة. فعلماء الدين هم العقل المدبر والفكر للأمة ولابد من إطلاعهم عليها بإسهاب، وقد قمنا بعرض هذا على المقام السامي ووزارة العدل، ونأمل من الله ان يحظى أعضاء المشروع بشرف الاجتماع مع هيئة كبار العلماء، لكشف بعض الحقائق التي لم يطلعوا عليها والعواقب المستقبلية التي لابد من تجنيب أمتنا الوقوع فيها.
@ وكيف وجدتم تجاوبهم بعد إطلاعهم على القضية؟
جميع من أطلعناهم بوضوح على هذه القضية يدعمون المشروع ويؤيدون أهدافه ويوصون بالفحص قبل عقد القران، كما ان بعض رؤساء المحاكم الذين تم عرض هذه القضية عليهم وجدنا منهم تفاعلاً كبيراً وإيجابياً وعدماً كبيراً، ومنهم رئيس محاكم المدينة المنورة، الذي رحب بفكرة إقامة ندوة في المدينة المنورة لإطلاع مأذوني الأنكحة على أهمية طلب استمارة الفحص الطبي للطرفين المقبلين على الزواج قبل العقد، وقد قام أعضاء المشروع بتصميم نموذج للاستمارة وطباعتها بكمية كبيرة، بحيث توزع في نهاية الندوة على جميع مأذوني الأنكحة الذين يقومون بدورهم بتسليمها للمقبلين على الزواج. ونحن نتمنى ان يكون هناك تنسيق مع وزارة العدل وعقد اجتماع مع هيئة كبار العلماء بحضور أعضاء المشروع، ليقوموا بدورهم بعرض القضية بصورة واضحة وإلقاء الضوء على الجوانب الطبية والوقائية لها والأبعاد الاجتماعية والاقتصادية لها.
97% يؤيدون
@ هل وجدتم تجاوباً من هذه الفئة؟
وجدنا تجاوباً كبيراً بين أوساط فئة الشباب المقبل على الزواج، كما تبين ذلك الاستبيانات التي نوزعها في مختلف مناطق المملكة، فهذه الفئة ترى ضرورة إلزام مأذوني الأنكحة بطلب الاستمارة لوقف الإصابة، وقد أيد هذا الرأي 97 بالمائة من عينة الاستبيان، وهي نسبة مرتفعة جداً وتبشر بالخير.
@ ما الاعتقادات التي وجدتموها لدى عامة الناس؟ وكيف كنتم تشرحون القضية لهم؟
كان الكثيرون يعتقدون ان المصاب وحامل المرض سينجبون أطفالاً مرضى، ولكننا شرحنا لهم القضية وان لكل شيء سببا، وقد جعل الله بالإمكان تلافي الإصابة بهذين المرضين، عن طريق الفحص الطبي قبل الزواج، وبهذا الطريق فقط يستطيع حامل المرض والمصاب إنجاب أطفال أصحاء بإذن الله، باختيار توافق دم الطرفين ونستبدل دائماً بقول رسولنا الكريم صلى الله وعليه وسلم "اعقلها وتوكل"، وقد الأخذ بالسبب على التوكل، وقد أعطانا السبب وما علينا سوى عقلها بإلزام الفحص، والتوكل على الله. كما يقول رسولنا الكريم صلى الله وعليه وسلم "تخيروا لنطفكم فإن العرق دساس، وهي مقولة بليغة جداً، وتوجز الكثير من قواعد علم الوراثة، فبعض الصفات الوراثية لا تظهر على حامليها، لذا أوصى بالتخير، ولكن البعض للأسف حصرها في اختيار الحسب والنسب، متناسين مقولته صلى الله وعليه وسلم "ان لا فرق بين عربي وأعجمي الا بالتقوى". وأعتقد ان مسئولية توضيح ذلك تقع على رجال الدين أيضاً.