مرضى «سيولة الدم».. «جرعات ملوثة» تصيبهم بالكبد الوبائي.. ونقص الدواء يعرضهم للنزيف والإعاقة

الدمام – سحر أبوشاهين
كشفوا ل«الشرق» عدم حصولهم على الدواء بانتظام في مستشفيات «الصحة».
«إمداد الشرقية»: الوزارة متجهة لوقف توريد دواء سيولة الدم المحتوي على عناصر بشرية.
مصدر: «الإمداد» لم توفر سوى 10% من احتياج مرضى مستشفى القطيف المحدد ب 63 مليون وحدة.
العسيري: عوضنا نقص القطيف والدمام من حائل ومكة وسنورد 4000 حقنة من تراكيز مختلفة.
د. البقشي: نعاني نقصاً في المراكز العلاجية المتخصصة.. وعدم انتظام الدواء يعرض المرضى للإعاقة.
د. زكي: 90% من المناطق في أوروبا و أمريكا أوقفت دواء سيولة الدم المحتوي على عناصر بشرية
كشف مرضى بسيولة الدم (الهيموفيليا) التقتهم «الشرق» عن تسبب جرعات ملوثة من العلاج (فاكتور 8) تلقوها في مستشفيات حكومية في الشرقية، بإصابتهم بالتهاب الكبد الوبائي، وأكد أربعة منهم إصابتهم بالتهاب الكبد بعد تلقيهم علاجاً لمرض الهيموفيليا ملوثاً بالفيروس، ويواجه مرضى سيولة الدم الوراثي المزمن (الهيموفيليا) في المملكة، البالغ عددهم 2000 بحسب إحصاءات ذكرها مستشفى الملك فيصل التخصصي، مخاطر متعددة، فمن عدم انتظام توفر الدواء الذي تصل كلفته للمريض الواحد 33 ألف ريال شهرياً بحد أدنى، وتكمن المعضلة في أن أغلب مستشفيات وزارة الصحة تستخدم دواء مصنعاً جزئياً يدخل فيه مستخلصات دم بشرية من متبرعين ما يعرض المرضى لعدوى فيروسية بأمراض خطيرة كالتهاب الكبد الوبائي كما أكد مصدر موثوق ل«الشرق» «أن 30% من مرضى الهيموفيليا في القطيف المركزي مصابون بالتهاب الكبد الوبائي، وتبرز خطورة عدم انتظام توفر الدواء إلى عدم انتظام مستوى عامل التخثر في الدم ما يعرض المريض للنزيف في المفاصل والعضلات والدماغ، وينتهي الأمر بالمريض للإعاقة شبه الكاملة أو الغيبوبة أو الشلل، وغير ذلك، حيث تكشف أن «الإمداد» لم توفر لمستشفى القطيف المركزي مثلا سوى 10% ( 3 ملايين و 700 ألف وحدة) من احتياجه من دواء سيولة الدم (فاكتور 8) للعام الحالي و البالغ 63 مليون وحدة، ما تسبب في نقص شديد، رغم أنه و بحسب الأنظمة 7% من ميزانية أي إدارة إمداد مخصصة للشراء المباشر في حال نقص الدواء، فيما أكدت إدارة إمداد الشرقية بدورها تعويض النقص من مكة و حائل و توريد كمية جديدة تقدر ب 4000 حقنة من تركيزين مختلفين، ما سيقضي على النقص كما ستتجة الوزارة لمنع الدواء المحتوي على أي عنصر بشري، ، كما يعاني المرضى عدم توفر مراكز مخصصة لعلاج مرضى الهيموفيليا ما يشتتهم بين العيادات المختلفة التي يحتاجون مراجعتها.
انقطاع الدواء
حسين مغيص
وأوضح حسين مغيص مريض سيولة الدم و (مصاب بالتهاب الكبد الفيروسي من نوع سي) أن سبب إصابته بالمرض تلقيه جرعة من دواء الهيموفيليا ملوثة بالفيروس، وقال إنه سئم من عدم انتظام توفر الدواء في مستشفى القطيف المركزي، حيث ينقطع أحياناً مدة ثلاثة أسابيع، وإذا ما توفر فلا يعطى المريض مجموع جرعاته لشهر كما يقرر الطبيب، بل يعطى جرعات تكفية ليوم أو لأسبوع بحد أقصى، ما يضطر المريض لمراجعة المستشفى بشكل متكرر بحثاً عن جرعة دواء، وأضاف «راجعت المدير الطبي للمستشفى دون جدوى كما قدمت عدة شكاوى لمديرية الشؤون الصحية في المنطقة الشرقية نتيجة إفادة صيدلية المستشفى أن المشكلة ليست لديهم، بل المسؤول هو إدارة الإمداد التابعة لمديرية الشؤون الصحية، وألححت عليهم في إحدى المرات بضرورة توفير الدواء لأني كنت بصدد السفر، إلا أن الجواب الذي تلقيته من إدارة المستشفى «لا تسافر»، منوهاً إلى أن عدم انتظام الدواء عرضه للنزيف عدة مرات نتيجة انخفاض مستوى عامل التخثر في الدم عنده مما عرضه لمضاعفات المرض المتمثلة في حاجته لزرع مفصل.
كمية قليلة
محمد الصبيخي
وبيّن المريض محمد عبدالله الصبيخي (28 عاماً) أنه يتلقى العلاج في مستشفى القطيف منذ 15 عاماً، وأنه أصيب بالتهاب الكبد الوبائي قبل ثلاث سنوات نتيجة جرعة من دواء الهيموفيليا ملوثة بالفيروس، وأن الدواء انقطع مؤخراً مدة ثلاثة أسابيع وبعد توفره لم يعط سوى أربع جرعات تكفيه لمدة أسبوع فقط، وقال «هذا دليل على أن المشكلة ما زالت مستمرة وكمية الدواء لا تكفي ليحصل كل مريض على حاجته من العلاج مدة شهر كما هو مقرر»، مضيفاً «إن عدم انتظام تلقيه العلاج قد يتسبب في بتر رجله، حيث حذّره الطبيب الذي أجرى له زراعة مفصل من خطورة تعرضه للنزيف والالتهاب، قائلاً «حينما لا أجد العلاج في العيادات الخارجية أراجع الطوارئ علي أحظى بجرعة علاج والذي قرر لي الطبيب إبرة يوما بعد يوم، ولكن الطوارئ يرفضون إعطائي العلاج بحجة أن الدواء هناك مخصص للحالات الطارئة جداً وللأطفال فقط».
انتظام العلاج
وقال المريض بسيولة الدم عبدالفتاح رمضان (مدرس لمنهج المكتبات في المرحلة الثانوية 42 عاماً أصيب بالتهاب الكبد الوبائي قبل عشر سنوات) «حظيت بفتح ملف في مستشفى الملك فيصل التخصصي في الرياض، لأتخلص بذلك من سوء الخدمة المقدمة في مستشفى القطيف المركزي، فلو كانت خدمتهم جيدة ودواؤهم متوفراً لما أرهقت نفسي بالذهاب للرياض مرة شهرياً لأحصل على العلاج، وأحمد الله على هذه الفرصة حيث أتاح لي انتظام العلاج عيش حياة طبيعية وأن أكون عنصراً فاعلاً في المجتمع».
مرض ثلاثة أبناء
وقالت خديجة آل مطر (يعاني أبناؤها الثلاثة من مرض سيولة الدم) «زوجي كبير في السن وعاطل عن العمل، والمرض أقعد ولديَّ الكبيرين وأخاهما الأصغر يسير في ذات الطريق، حتى أنهما لم يكملا المرحلة الابتدائية، ولا يستطيعان الحركة ما يضطرني لحملهما في أحيان كثيرة، كما استقل التاكسي عدة مرات أسبوعياً لمراجعة المستشفى للحصول على العلاج، الذي لا يعطى لنا بحسب الكمية التي أقرها الطبيب شهرياً فأبنائي الثلاثة يحتاجون 12 إبرة أسبوعياً، في حين لا أُعطى سوى جرعة تكفي بضعة أيام، و لا يراعى صعوبة تنقلي، وحالتنا المادية ضعيفة ونعيش على إعانات مركز التأهيل الشامل لرعاية المعاقين وتقدمنا مؤخراً بطلب الانضمام للتأمينات الاجتماعية».
نزيف في المخ
وأضافت خديجة أن ابنها الأكبر تعرض لنزيف المخ مرتين في إحداهما أصيب بشلل نصفي وفي الأخرى أصيب بغيبوبة عدة أيام ليصحو منها غير قادر على الكلام إلا بصعوبة شديدة، متسائلة (لماذا لا يوصل الطب المنزلي العلاج لمن هم في مثل وضعي، فأنا لا أستطيع الخروج من المنزل لأن أبنائي بحاجة ماسة لي». وأكد المريض حسن جبران ويتلقى العلاج في مستشفى الدمام المركزي، أن توفر الدواء غير منتظم فقد يتوفر ستة أشهر متواصلة، ثم ينقطع لفترات تصل ل20 يوماً، لافتاً إلى أن هذه ليست هي المشكلة الوحيدة، فعدم توفر مراكز علاجية متخصصة تضم كل التخصصات التي يحتاجها مرضى الهيموفيليا (العظام والتغذية والنفسية والاجتماعية والجراحة)، يعرضهم للإرهاق بسبب تباعد مواعيد العيادات المختلفة، وفضل مريض بالهيموفيليا يتلقى العلاج في مستشفى الدمام المركزي عدم الكشف عن اسمه، أنه أصيب بالتهاب الكبد الفيروسي.
مصنع جزئياً
إلى ذلك كشف مصدر في مستشفى القطيف المركزي «تحتفظ الشرق باسمه» أن الدواء الذي توفره الوزارة لمرضى الهيموفيليا هو من النوع المصنع جزئياً، أي يدخل في تصنيعه مواد بشرية من دماء متبرعين ما يعرض المرضى لخطر الإصابة بالأمراض الفيروسية، مؤكداً إصابة 30% من مرضى القطيف المركزي بالتهاب الكبد الوبائي من النوع B و C، بخلاف الدواء المصنع بشكل كامل والذي لا يدخل فيه العنصر البشري مطلقاً وهو النوع المستخدم في الدول المتقدمة، وقال «إن سعر الدواء المصنع جزئياً أرخص بقليل عن الدواء المصنع بشكل كامل، حيث يبلغ سعر الوحدة الواحدة من الدواء المصنع جزئياً (0.4 دولار) والمصنع كاملاً (0.5 دولار) في حين يحدد عدد الوحدات التي يحتاجها المريض بحسب وزنه 25 وحدة لكل كيلوجرام من وزن الإنسان، بما يكلف أكثر من 33 ألف ريال شهرياً للمريض الواحد البالغ، لكي يحافظ على مستوى معين من عامل التخثر في الدم.
ميزانية المستشفى
وأكد المصدر أنه وعند إعداد ميزانية مستشفى القطيف المركزي طالب بحساب عدد المرضى الذين يتلقون العلاج فيه وعددهم 31 مريضاً، توفير 63 مليون وحدة لعام واحد، غير أن إدارة الإمداد لم توفر سوى 3 ملايين و700 ألف وحدة، وهذا لا يعادل حتى 10% من الكمية التي يحتاجها المرضى، وبالتالي فالمرضى وعوضاً عن أخذ كمية العلاج التي يحتاجونها شهرياً، أصبحوا مضطرين للمراجعة يومياً بحثاً عن جرعة واحدة على الأقل، والنقص ليس في هذا الدواء فقط بل أدوية أخرى، وأكد المصدر على أن الدواء المصنع جزئياً (الكوجينيت) يدخل فيه بروتين بشري يعرض المريض لأمراض فيروسية كالتهابات الكبد الوبائي والإيدز، فأحد المرضى توفي في القطيف المركزي قبل عام عندما أصيب بالإيدز جراء تلقيه جرعة علاج ملوثة بفيروس الإيدز، وأضاف «على الرغم من أن الدواء يفحص من قبل الهيئة العامة للغذاء والدواء إلا أن هذا لا ينفي احتمال تسببه في العدوى ولو بنسبة 1 في الألف، كون الفحص يتم على عينات عشوائية وليس على كل الكمية الموردة، ويجب أن تورد وزارة الصحة الأدوية لكل منطقة بحسب عدد المرضى المحتاجين للعلاج فمن غير المعقول توريد كمية للرياض، تماثل الشرقية كون مرضى الهيموفيليا في الشرقية أكثر».
خط أحمر
وكانت «الشرق» قد تواصلت مع المتحدث الإعلامي في مستشفى القطيف المركزي عبدالرؤوف الجشي الذي أكد أنه ليس من صلاحياته التصريح حول هذا الموضوع وطلب التواصل مع المتحدث باسم صحة الشرقية أسعد سعود، الذي بدوره أحال الإجابة على مساعد مدير عام الشؤون الصحية للإمداد في المنطقة الشرقية مريح العسيري، الذي قال «الدواء لدينا خط أحمر، ولا نتهاون بتوفيره؛ حفاظاً على حياة المرضى، وقد تم تعويض النقص في الدواء من كل من حائل ومكة، لحين توريد الكمية المطلوبة من الشركة خلال هذا الأسبوع ضمن المناقصة الوزارية، والرصيد الحالي من الدواء يكفي لثلاثة أسابيع»، مؤكداً أن الدواء آمن تماماً، حيث تجرى عليه فحوصات مختبرية من قبل الهيئة العامة للغذاء والدواء، لافتاً إلى أن الكمية التي ستورد للعام 1433/1434ه هي 4000 حقنة من تركيزين مختلفين و هي كمية ستذهب أغلبها لمستشفى القطيف المركزي، وبنسبة بسيطة لمستشفى الدمام المركزي»، مشيراً إلى أن المرضى الذين أبلغوا عن نقص الدواء، لم يقولوا الحقيقة، و مؤكدا في ذات الوقت أن الوزارة متجهة لوقف توريد دواء سيولة الدم المحتوي على عناصر بشرية، لضمان الحماية عدوى فيروسية ، رغم أن الدواء المورد سابقاً عليه ضمان من الشركة المصنعة له بخلوّه من فيروسات الإيدز و الكبد الوبائي، إضافة إلى أنه يعاد فحصه مرة أخرى في المختبر المركزي و في الهيئة العامة للغذاء و الدواء.
شراء مباشر
وفي ذات السياق، بيّن مدير عام الإدارة العامة للتموين الطبي في وزارة الصحة الدكتور أحمد حسن المصيليحي أن 7% من ميزانية إدارة الإمداد بكل منطقة مخصصة للشراء المباشر، في حال عدم توفر الدواء والذي لابد وأن يكون مسجلاًً في دستور الأدوية السعودي ومعتمداً من الهيئة العامة للغذاء والدواء، فإنه يحق لإدارة الإمداد شراؤه مباشرة، بل يحق لإدارة المستشفى شراؤه في الحالات الطارئة دون الرجوع لإدارة الإمداد، مؤكداً أنه إذا كان التأخير من الشركة فتعطى إنذاراً لمدة 15 يوماً، ويمدد لها مهلة التوريد في حال كانت الشركة الوحيدة الموردة له.
علاج وقائي
د. منير البقشي
وأفاد استشاري أمراض الدم والأورام السرطانية للأطفال في مستشفى الولادة والأطفال في الأحساء الدكتور منير البقشي أن أفضل دواء للهيموفيليا هو ذلك الذي لا تدخل فيه مواد بشرية إطلاقاً ويكون مصنعاً بالكامل وبالرغم من أنه آمن بالنسبة للفيروسات المعروفة حالياً إلا أنه لا يضمن حدوث عدوى مرضية بفيروسات أخرى لا يمكن الكشف عنها بالاختبارات التي تجرى على العينات الدوائية المستخدمة حالياً، وأوضح أن مرض الهيموفيليا يسمى أيضا بالناعور وهو مرض وراثي يصاب به الذكور عادة والإناث في حالات نادرة، ويحدث نتيجة نقص عامل تخثر الدم بدرجات متفاوتة، ويتسبب في نزف داخلي، ويكتشف لدى الأولاد في سن مبكرة جداً عندما تجرى لهم عملية الختان فيستمر النزيف ولا يتوقف، كما يكتشف عندماً يتعرض الطفل لإصابات فعند الحبو تتورم المفاصل بسبب النزف المفصلي الذي يميز الهيموفيليا عن غيره من أمراض النزف وكذلك النزف في العضلات، أو أثناء الولادة الطبيعية فيحدث نزف في الدماغ لدى 1% من الحالات، والعلاج يكون بتعويض نفس عامل التخثر وهو علاج وقائي وينقسم لوقائي أساسي ووقائي ثانوي، يعطى الوقائي الأساسي بعد أول نزف وتحدد جرعات تعطى مدى الحياة وتحدد الجرعة بحسب وزن الجسم وبحسب مدى النقص في هذا العامل، أما العلاج الوقائي الثانوي فيعطى بعد الإصابات مثل النزف الدماغي وتكون مفصلا مستهدفا وهناك سياسة علاجية أخرى وهي إعطاء المريض عامل التخثر عند اللزوم فقط، وعن مضاعفات المرض أكد الدكتور أنها تنتج بسبب عدم الانتظام على أخذ الدواء فيتعرض المريض للنزيف في أي جزء من أجزاء جسمه والخطورة الأكبر في نزيف الدماغ.
كما تتورم المفاصل وتتوقف عن الحركة ما يحرم المريض من الحركة بشكل كامل بل حتى إن بعضهم لا يتمكن من استخدام الكرسي المتحرك، لتوقف مفاصل الساعد عن الحركة، مؤكداً عدم وجود سجل وطني لحصر عدد حالات الهيموفيليا في المملكة، مؤكداً أن 15 مريضاً يعالجون في مستشفى الولادة والأطفال في الأحساء، ويلفت الدكتور البقشي لجانب مهم آخر وهو حاجة مريض الهيموفيليا لخدمات علاجية متكاملة وضرورة توفر مراكز علاجية توفر كل هذه الخدمات معاً وهي العظام والتغذية والدعم النفسي الاجتماعي بالإضافة لحاجتهم الماسة لخدمات الطب المنزلي وذلك لتوفير العلاج للمريض دون العناء للحضور للمستشفى والذي تم تطبيقه لدينا حديثاً.
دواء مصنع بالكامل
د. زكي نصر الله
وفي ذات السياق، أكد رئيس وحدة أمراض الدم واستشاري أمراض الدم وسرطانات الأطفال في مستشفى الولادة والأطفال في الدمام الدكتور زكي نصر الله أن أفضل علاج للهيموفيليا من حيث كونه آمناً تماماً ولا يخشى من تسببه أي عدوى فيروسية للمرض، هو ذلك المصنع بالكامل وهو النوع المستخدم في «ولادة الدمام» للأطفال، مؤكداً أن أوروبا وأمريكا تستخدم العلاج المصنع بالكامل في 90% من المناطق والمدن وأنهم سيتخلصون نهائياً من استخدام الدواء الذي تدخل فيه مواد بشرية، لافتاً إلى أن أغلب المستشفيات التابعة للوزارة مازالت تستخدم الدواء المصنع جزئياً كونه أقل كلفة، لافتاً إلى أن الدواء آمن من حيث الفيروسات المعروفة والتي يمكن الكشف عنها بالفحوص المخبرية، ولكن قد يصاب المريض مستقبلاً بعدوى نتيجة فيروسات أخرى تكتشف لاحقاً، وهو ما يحتم تغيير العلاج للمصنع بالكامل تلافياً لأدني احتمالية للإصابة بعدوى فيروسية.