من أهم الأشياء التي يجب على الأهل أخذها بعين الاعتبار الاحتفاظ بتقرير طبي مفصل وحديث للطفل المصاب بالنزاف ويشتمل على درجة المرض وكيفية العلاج ونوع العامل والمنتج والجرعة المقررة للطفل، ويفضل أن يكون التقرير مكتوباً باللغة الإنجليزية مع آخر مختصر باللغة العربية حيث يكون بإمكان الطبيب المعالج الاطلاع عليه، ويمكن عمل سوار معدني أو فضي لليد يرتديه الطفل المصاب يحوي اسمه ونوع مرضه، وإذا لم يتسنى ذلك يمكن الاحتفاظ بوثيقة صغيرة توضع في محفظته. أما الرعاية المنزلية فمن المهم توفير وضع آمن في البيت وإبعاد وتجنب الأدوات الحادة المدببة الأطراف عن متناول الطفل، ويجب الحذر من إبقاء أرضية البيت مبتلة بالماء أو أن تكون ذات نوعية يسهل فيها انزلاق الطفل مما يعرضه إلى إصابات، ويجب حماية رأس الطفل بإلباسه خوذة مخصصة لذلك بعد استشارة الطبيب، وارتداء بنطلون أو سروال ذو بطانة لينة في منطقة الركبة والكتف عند ركوب الدراجة، والتقيد بقواعد المرور والسلامة وحزام الأمان عند ركوب السيارة. ويجب تزويد المدرسة وطبيب المدرسة بتقرير طبي يوضح حالة الطفل ويجب التأكيد على أن هذا مرض غير معدٍ على الإطلاق وأن الطفل يمكن أن ينزف إذا تعرض لرضوض طفيفة حتى ولو لم يتعرض لأية حادثة كما يجب منع الطفل المصاب بالنزاف من المشاركة في جميع الأنشطة الرياضية التي تتسم طبيعتها بالاحتكاك المباشر مع الأطفال الآخرين أثناء اللعب وممارسة أنماط الرياضة الخفيفة كالمشي، وأن يشجع على الانخراط في النشاطات التي من شأنها أن تقوي العضلات كالسباحة حيث أن هذا النوع من الرياضة لا يجهد العضلات والمفاصل وأن الماء يساعد على تحسين الأداء الوظيفي للجهاز الحركي للطفل بشكل عام. * إدارة مسؤولية الشراكة المجتمعية
