قال المشرف العام التنفيذي للمؤسسة العامة لمستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث د. قاسم القصبي أن المستشفى ملتزم بتوفير أفضل سبل الرعاية الطبية التخصصية لمرضى التليف الكيسي الرئوي البنكرياسي، وما تعاون المستشفى مع المجموعة العالمية للتليف الكيسي إلا تأكيد على التصميم في جلب أحدث خيارات الرعاية الصحية المتطورة للمرضى المصابين. وبيَّن د. القصبي خلال افتتاحه فعاليات المؤتمر الدولي لمرض (التليف الكيسي الرئوي البنكرياسي) صباح أمس الاثنين أنه بحسب إحصائيات المجموعة العالمية للتليف الكيسي الرئوي البنكرياسي يُقّدر وجود 70 ألف مصاب بهذا المرض على مستوى العالم، وقد يرتفع الرقم لنحو 100 ألف عند الأخذ بعين الاعتبار ضعف أدوات التشخيص في بعض الدول النامية، مشيراً إلى تسجيل نحو ألف حالة جديدة سنوياً على المستوى العالمي و70% منها تكتشف لدى الأطفال قبل بلوغ الثالثة من العمر. ولفت إلى أن هذا المرض الوراثي كان يعد مرضاً قاتلاً في المراحل العمرية المبكرة إلا أن تطور سبل التشخيص والعلاج رفع من معدل البقاء على قيد الحياة وكثير من المرضى يعيش حياة طيبة. من جانبها قالت الدكتورة هناء حسن بنجر استشارية الأمراض الرئوية للأطفال ورئيسة اللجنة المنظمة أن التليف الكيسي مرض وراثي متعدد الأعراض ينتج عن فشل الغدد الخارجية في الإفراز وقد تم تشخيص أول حالة منه بالمملكة في عام 1986 ومنذ ذلك الحين يتم تشخيص ما بين 15 إلى 20 حالة جديدة سنوياً، وتظهر أعراضه عند الحمل وتكوين الجنين ومنها انسداد الأمعاء الذي قد يؤدي إلى التهاب الغشاء البريتوني، إلا أن معظم المشاكل الصحية تظهر بعد الولادة كضيق التنفس أو السعال المستمر، وزيادة الإفرازات، والالتهابات المزمنة في الرئة، ونقص الوزن والجفاف المتكرر. وأشارت إلى أن المستشفى التخصصي قام بالتعرف على الجينات المسببة لهذا المرض في المملكة في عام 1995، ونجح في مساعدة أسرة سعودية في إنجاب طفلين خاليين من هذا المرض في عام 2005 كأول حالة من نوعها في الشرق الأوسط عبر تقنية طفل الأنابيب. الجدير بالذكر أن المستشفى التخصصي سيقيم يوم غد الأربعاء يوماً توعوياً حول المرض ابتداء من الساعة 8:30 صباحاً وحتى الثالثة من بعد الظهر في قاعة الدراسات العليا بالمستشفى، حيث تشتمل الفعاليات على محاضرات توعوية باللغة العربية موجة لعامة الجمهور وسيكون اليوم حافلاً بالمستجدات التي تهم المرضى وذويهم من كافة مناطق المملكة، كما سيتضمن عرضاً لتجارب بعض المرضى المصابين بالتليف الكيسي الرئوي البنكرياسي.
