التصلب الحدبي.. فهم واحتواء

المملكة العربية السعودية تميزت على مستوى العالم العربي والإسلامي بدورها الريادي في تقديم الدعم لذوي الاحتياجات الصحية النادرة، عبر منظومتها الصحية المتطورة، وسياساتها الحريصة على الإنسان. فقدمت العلاج المجاني، والدعم الشامل، وبرامج التأهيل، والرعاية المستمرة للمرضى، مما يجعلها من الدول الرائدة في هذا المجال و في ظل التقدم الطبي والعلمي، لا تزال بعض الأمراض النادرة تعيش في الظل، لا يُسمع عنها الكثير، ولا تجد من يُسلط عليها الضوء. من هذه الأمراض، يبرز التصلب الحدبي المتعدد، وهو مرض نادر ومعقّد يؤثر على العديد من أجهزة الجسم. لكن الأثر الأعمق لا يقع على المريض فحسب، بل على أسرته بالكامل، فيمتد المرض إلى تفاصيل الحياة اليومية، وتكاليف الرعاية المعقدة، دون توفر مصادر كافية للفهم و الدعم. من هذه الحاجة الإنسانية العميقة، وُلدت جمعية "أسرار التصلب الحدبي المتعدد"، كأول جمعية متخصصة من نوعها في العالم العربي والشرق الأوسط، تعنى بهذا المرض، وتعمل على تمكين المرضى وأسرهم من فهم التحديات والتعامل معها بشكل صحي وإنساني.
وتسعى جمعية "أسرار" إلى إكمال هذه المنظومة المباركة، من خلال التوعية المجتمعية، والدعم النفسي والاجتماعي، وبناء جسور بين المرضى والمراكز العلاجية، وجمع الخبرات المحلية والدولية تحت مظلتها، لتكون صوتاً للمصابين بالتصلب الحدبي، وحلقة وصل بين التحدي والحلول.
دعم الجمعية هو مسؤولية مجتمعية قبل أن يكون مبادرة خيرية، وهو تأكيد على أن التكافل في المملكة لا يتوقف، بل ينمو حيثما وُجد ألم أو احتياج.
* رئيس مجلس إدارة جمعية أسرار التصلب الحدبي المتعدد