أطفال الداون وحقوقهم الضائعة في مجتمعي

متلازمة داون أو (تناذر داون) أو التثالث الصبغي الواحد والعشرون، أو التثالث الصبغي ( G ) هو مرض صبغوي ينتج عن خلل في الكروموسومات حيث توجد نسخة إضافية من كروموسوم رقم واحد وعشرون فيصبح العدد الكلي لدى الإنسان 47 كروموسم بدلا من 46 لدى الانسان السوي, والصحيح مما يسبب تغيراً في الإِرثات. تتسم الحالة بوجود تغييرات كبيرة أو صغيرة في بنية الجسم، يصاحب المتلازمة غالباً ضعف في العقل والنمو البدني وبمظاهر أخرى خلقيه. علمأ أنه يمكن الكشف عن المرض أثناء الحمل عن طريق بزل السلى . وهي بالمناسبة -أي ظاهرة متلازمة داون- من أكثر الظواهر انتشارا في العالم.
أما سبب تسميتها (بداون) فيعود إلى العالم البريطاني (جون لانجدون داون) الذي وصفها وصفا دقيقا عام 1866م حيث لاحظ أن أغلبية الأطفال في مركز الإعاقة أنهم يشبه بعضهم بعضا في ملامح الوجه وخصوصاً في العين التي تمتد إلى أعلى فأطلق عليهم اسم المنغوليين نسبة إلى جمهورية منغوليا. وظل هذا الاسم شائعا إلى عام 1967م عندما كانت أسباب المرض معروفة، واتضح انه ناتج عن خطأ في الصبغيات. بعد ذلك الاكتشاف أُصدر( بضم الالف) قرار بمنع استخدام هذا الاسم لوصف المرض وعرف منذ ذلك الوقت بمتلازمة داون. أشارت الإحصائات إلى أنه من بين كل 700 إلى 1000حالة ولادة طبيعية نجد حالة طفل مصاب بمتلازمة داون من 1إلى 1000تقريباً. ويلاحظ أن 80% من الحالات المصابة بمتلازمة داون لا تتجاوز أمهاتهم سن الخامسة والثلاثين من العمر تقل النسبة تدريجياً كل ما تقدمت المرأة بالسن. أيضا اشارت احصائية صدرت مؤخرا إلى ان تكلفة علاجهم تصل إلى 70 ألف ريال سنوياً وقدّر مسؤولون أن تكلفة دراستهم تتراوح ما بين 8 آلاف إلى 24 ألف ريال بالسنة الواحدة.
وتقوم وزارة الشؤون الاجتماعية بمنح إعانة شهرية لأطفال متلازمة داون تتراوح ما بين 800 ريال إلى 1166 ريال وهي غير كافية؛ لذا من المسلم به ان نقول ان علاج وتعليم اولئك الاطفال أصبح يشكل عبئاً على أسرهم وعلى الجهات التي ترعاهم، خصوصاً أن الإعانات المقدمة من وزارة الشؤون الاجتماعية لهم لا تكفي! لذلك يأمل كل من رزقه الله تلك الفئة من الأطفال الاهتمام من قبل الوزارة، خاصة ونحن نعلم ان الدولة وفي ظل توافرالمال -ولله الحمد- وهو وفير وغزير في هذا الصرح الذي بناه العظماء حكام هذا الوطن حتى عهد خادم الحرمين الشريفين ملكنا عبد الله بن عبد العزيز حفظه الله.
وهنا نود أن ننوه أن الأرقام في عدد المصابين بهذا الوضع ستزيد تبعا مما يتطلب وضع حلول طويلة الأمد لمعالجة وضع (أطفال الداون).. والمسألة ليست معقدة تحتاج فقط إلى تنفيذ حتى تنجلي الغمة عن أطفال متلازمة داون... ونرجو أن لا يتأخر الحراك لزيادة إعانة هؤلاء الأطفال.
إن أطفال متلازمة داون تنهش ما بقي من أعمارهم أسعار العلاج وتكاليف تعليمهم ومدارسهم خاصة أن غالبية الأطفال المصابين يعانون صعوبات كبيرة في النطق والتعلم؛ حيث يعاني وعانى كثير من أرباب الاسر إدخال ابنائهم في مركز متخصص لعلاجهم ومتابعة حالتهم بل وصل الامر إلى أن جمعية المعاقين اعتذرت عن قبول بعضهم.
أناشد كل الوزراء والمسئولين وأصحاب القرارات في دولة الخير والعطاء العمل الصادق على إيجاد المراكز الخاصة بتأهيل تلك الفئة من الأطفال وبأعلى مواصفات الخدمة الفعالة وليس ما نراه في المؤسسات الموجودة الحالية فهي لم.. ولن تصل المستوى الحساس لهؤلاء الفئة المحبوبة من الله عز وجل ومن والديهم المعنيين بحفظهم ورعايتهم والخوف والسهر المصحوب بالألم تجاه فلذات قلوبنا... واكبادنا. تقول -والكلام لأم تلك الطفلة التي تمثل كل أصوات الأسر التي تحوي بين جنباتها طفلا مصابا- إن الإعانة يسودها التعقيد في أمور تجديد بطاقة الصرف التي يحصلون من خلالها على الإعانة..
في الأخير، لا يسعني إلا أن أوجه رسالة لكل من رزق بتلك الفئة من الأطفال أنهم مصدر رزق كما أخبرني الكثيرون ممن رزقوا بأطفال الداون؛ حيث فتحت لهم أبواب الرزق من الله عز وجل: كيف لا وهم يربون طفلا مصيره الجنة بعد مشيئة الله عز وجل. عوداً على كلام أم ترف؛ حيث تقول: أدخلت ابنتي ترف روضة يتم من خلالها تعليم ابنتي بعض الأشياء البسيطة لتهيئتها للالتحاق بالمدارس المدمجة مع الطلاب الأصحاء لأصعق بما لم أتوقعه.
Vip931@hotmail.com twitter: @BandrAalsenaidi