تقرحات تنهش جلد فيروز

تعاني زهور 11 عاما، من مرض جلدي فقاعي كبل يديها وقدميها وحرمها من طفولتها العذبة ومن الطعام، وأصبح غذاؤها مقتصرا على السوائل، فهزل جسمها إلى درجة أن تراجع وزنها إلى 20 كجم فقط.
يقول والدها عماد الدين من المدينة المنورة: معاناة طفلتي جعلتنا نطرق أبواب الكثير من المستشفيات بحثا عن علاج للتقرحات التي أصابت ركبتيها وأطرافها السفلية لكننا لم نجد لها العلاج، ومع الأيام ازدادت حالتها سوءا، فأصبح جلدها يتقشر لمجرد أي احتكاك بسيط بجسم ناعم، فضلا عن معاناتها من تشوهات والتصاقات في أصابع اليدين والقدمين فلم تعد تقوى على الحركة.
ويضيف الأب في وصف معاناة طفلته قائلا: نصحنا الأطباء بسرعة علاجها في مراكز متخصصة وأشاروا علينا الذهاب إلى الرياض، فطرقنا أبواب المستشفى التخصصي، إلا أنهم اعتذروا؛ لعدم توفر إمكانية علاجها لديهم، وعدنا ثانية إلى مستشفيات المدينة المنورة ولكنهم قالوا لنا: ربما تجدوا علاجا لها في جدة، وتوجهنا إلى مستشفيات جدة، لكننا عدنا كما ذهبنا دون أن نجد لطفلتنا أي علاج، والآن يضيف الأب المكلوم ومن خلال بعض المكاتبات مع مستشفى في ولاية أمريكية، لاح الأمل أمامنا، بإمكانية علاجها، عن طريق زراعة خلايا جذعية، وعمليات أخرى دقيقة ومعقدة، ولجأت إلى إمارة المنطقة التي خاطبت بعض الجهات في حصولي على علاج داخل وخارج المملكة، لكن حتى الآن ما زال الوضع كما هو، وما زالت معاناة طفلتي فيروز مستمرة، وحالتها تزداد سوءا يوما بعد آخر كلما طال أمد رحلة العلاج.