أرامكو تبرم صفقة ب11 مليار دولار مع ائتلاف دولي بقيادة جلوبال إنفراستركتشر بارتنرز لمشاريع الجافورة    القبض على 4 إثيوبيين لتهريبهم (80) كجم "قات" في جازان    المملكة تتوّج بالذهب في الأولمبياد الدولي للمواصفات 2025 بكوريا    الرئيس الفلسطيني: لا نريد دولة مسلحة ونطالب بانسحاب كامل للاحتلال من غزة    تركيا: أكثر من 410 آلاف لاجئ سوري عادوا إلى بلادهم منذ ديسمبر    ثالث وفاة جراء الحرائق في إسبانيا    هاتفيًا... فيصل بن فرحان ووزير خارجية هولندا يبحثان المستجدات الإقليمية والدولية    محمد بن عبدالرحمن يعزي في وفاة الفريق سلطان المطيري    مدير حرس الحدود يشهد حفل تكريم المتقاعدين من منسوبي المديرية    نائب أمير الرياض يدشّن مشاريع تعليمية بقيمة تتجاوز مليار ريال    أمير منطقة الباحة يستقبل الرئيس التنفيذي لبنك التنمية الاجتماعية    الرئاسة العامة لهيئة الأمر بالمعروف والنهي عن المنكر تنظم حلقة نقاش بعنوان: (تمكين الابتكار الرقمي في العمل التوعوي للرئاسة العامة)    أحداث تاريخية في جيزان.. معركة أبوعريش    اليوم الدولي للشباب تحت شعار"شبابُنا أملٌ واعد" بمسرح مركز التنمية الاجتماعية بجازان    نائب أمير جازان يستقبل مدير مكتب تحقيق الرؤية بالإمارة    وزارة الرياضة تُعلن بدء مرحلة إبداء الرغبة وطلب التأهيل لمشروع مدينة الأمير فيصل بن فهد الرياضية    السعودية للشحن توسع قدرات أسطولها بطائرتين من طراز A330-300    نائب أمير جازان يلتقي شباب وشابات المنطقة ويستعرض البرامج التنموية    سفراء الإعلام التطوعي يشاركون في معرض "لا للعنف" للتوعية بمخاطر العنف    الإنجليزي أوسيلفان يحسم تأهله إلى الدور ربع النهائي من بطولة الماسترز للسنوكر.. وحامل اللقب يغادر    الذهب يتراجع مع ارتفاع الدولار.. وبرغم آمال خفض أسعار الفائدة    مكتبة "المؤسس" تواصل إبراز التراث العربي والإسلامي    بلدية صبيا تكثف استعداداتها لموسم الأمطار وتحدد أولويات المعالجة    زراعة أول نظام ذكي عالمي للقوقعة الصناعية بمدينة الملك سعود الطبية    استقرار معدل التضخم في المملكة عند 2.1%    في إنجاز علمي بحثي.. خرائط جينية جديدة تُعزز دقة التشخيص والعلاج للأمراض الوراثية    حظر لعبة «روبلوكس» في قطر    الصين تطلق إلى الفضاء مجموعة جديدة من الأقمار الصناعية للإنترنت    واشنطن تشرع في تصنيف الإخوان منظمة إرهابية    دعت إلى تحرك دولي عاجل.. الأمم المتحدة تحذر من مجاعة وشيكة في اليمن    موسكو تقلل من أهمية التحركات الأوروبية.. زيلينسكي في برلين لبحث القمة الأمريكية – الروسية    19 % نمواً.. وإنجازات متعاظمة للاستدامة.. 3424 مليار ريال أصول تحت إدارة صندوق الاستثمارات    الأسمري يزف تركي لعش الزوجية    بحضور الأمير سعود بن مشعل .. العتيبي يحتفل بزواج إبنيه فايز وفواز    فلكية جدة تدعو لمشاهدة نجوم درب التبانة    موجز    أكد إطلاق برنامج «ابتعاث الإعلام» قريباً.. الدوسري: طموحات الرؤية تؤمن بإمكانات الإنسان والمكان    للمرة الثانية على التوالي.. خالد الغامدي رئيساً لمجلس إدارة الأهلي بالتزكية    نائب وزير الخارجية وسفير الدومينيكان يبحثان تعزيز التعاون    انطلاق ملتقى النقد السينمائي في 21 أغسطس    «البصرية» تطلق «جسور الفن» في 4 دول    بطولة لكرة المناورة ضمن فعاليات كأس العالم للرياضات الإلكترونية    اطلع على أعمال قيادة القوات الخاصة للأمن البيئي.. وزير الداخلية يتابع سير العمل في وكالة الأحوال المدنية    وطن يقوده الشغف    متحدثون.. لا يتحدثون    البارالمبية الآسيوية تكرّم الأمير فهد بن جلوي بوسام آسيا 2025    الأمن يحث زوار المسجد الحرام على عدم الجلوس في الممرات    (ولا تتبدلوا الخبيثَ بالطَّيب)    سان جيرمان «يجحفل» توتنهام ويحقق كأس السوبر الأوروبي    نجاح زراعة 10 كلى تبادلية خلال 48 ساعة في التخصصي    ناصر بن محمد: شباب الوطن المستقبل الواعد والحاضر المجيد    فهد بن سلطان يكرم الفائزين بمسابقة إمارة تبوك للابتكار 2025    نجاح عملية دقيقة لأول مرة بجازان    إنجاز سعودي.. أول زراعة قوقعة ذكية بالشرق الأوسط وأفريقيا    استخراج هاتف من معدة مريض    أمير جازان يعزي في وفاة معافا    المفتي يستعرض أعمال «الصاعقة» في إدارة الأزمات    مباهاة    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مصر: مطالبات بإدراج مرضى «الجلد الفقاعي» ضمن ال5% لتعيينات ذوي الإعاقة
نشر في عكاظ يوم 25 - 04 - 2024

شارك أطباء وخبراء من مختلف دول العالم في المؤتمر الأول بالشرق الأوسط وأفريقيا؛ لعلاج انحلال الجلد الفقاعي، الذي تستضيفه مصر اليوم (الخميس) وحتى الأحد القادم في المتحف المصري الكبير، تحت رعاية وزير الصحة والسكان الدكتور خالد عبدالغفار، ووزيرة التضامن الاجتماعية الدكتورة نيفين القباج.
وقالت عضو لجنة حقوق الإنسان بمجلس النواب المصري النائبة أمل سلامة إنها تقدمت بطلب إحاطة إلى مجلس النواب لتمتد مظلة التأمين الصحي لتشمل الأمراض الوراثية والنادرة وفي مقدمتها مرضى انحلال الجلد الفقاعي، وإنشاء صندوق لعلاج المصابين بالمرض؛ نظراً لارتفاع فاتورة العلاج، وحاجة المرضى إلى برامج تغذية تفوق قدرات الأهالي.
وطالبت النائبة أمل سلامة بإدراج مرضى الأمراض الوراثية والنادرة، ومن بينها مرضى الجلد الفقاعي، إلى قوائم الأشخاص ذوى الإعاقة، لضمان حصولهم على حقوقهم ورعايتهم ودمجهم في المجتمع بصورة كاملة، وتمثيلهم وفقاً لقانون الإعاقة ضمن نسبة ال5% للعمل بالجهاز الإداري للدولة وشركات القطاعين العام والخاص، فضلاً عن حصولهم على وحدات سكنية مدعمة من المجتمعات العمرانية، والإعفاء الضريبي والجمركي للسيارات المجهزة والأجهزة التعويضية، واستخدام المواصلات العامة بالمجان، وغيرها من المميزات التي حددها القانون.
وفي كلمتها أمام المؤتمر، شددت عضو لجنة حقوق الإنسان على أهمية تكاتف مؤسسات المجتمع المدني مع الدولة في علاج الأمراض الوراثية والنادرة؛ لتخفيف الأعباء عن المرضى وأسرهم، نظراً للارتفاع الكبير في تكلفة العلاج، وتوفير الأدوية؛ والتوعية للوقاية من الإصابة بالمرض من خلال فحص المقبلين على الزواج.
وأضافت: «الصحة حق أصيل من حقوق الإنسان، نصت عليه المادة 18 من الدستور، لما للصحة من ارتباط وثيق بأن يعيش الإنسان حياة كريمة»، مؤكدة أن الدولة المصرية تولي اهتماماً كبيراً لتحسين جودة الخدمات الصحية للمواطنين، ومن بينها علاج الأمراض الوراثية والنادرة.
من جانبها، أكدت رئيس مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية هناء السادات أن المؤتمر حقق الأهداف المرجوة من تنظيمه من خلال المشاركة الواسعة من الأطباء والخبراء من مختلف دول العالم، والتأكيد على أن العلم موجود لخدمة هؤلاء المرضى، فضلاً عن مشاركة المرضى وذويهم وتنظيم معرض للمواهب في جميع المجالات.
وأضافت: «النائبة أمل سلامة ساهمت في إيصال صوتنا إلى مجلس النواب، بإدراج مرضى انحلال الجلد الفقاعي ضمن قائمة ال5%، فكثير من هؤلاء الأطفال متفوقون ولكن للأسف بعد تخرجهم لا يجدون فرصة للعمل».


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.