المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق ..جهود تطوعية للتوعية بأهمية حمض الفوليك

الصلب المشقوق ( السنسنة المشقوقة - شق العمود الفقري ) هو تعبير طبي لعيب خلقي يحدث نتيجة عدم انغلاق قوس فقرة أو فقرات من العمود الفقري، مما يؤدي إلى عيوب في الفقرات ويجعل الحبل الشوكي غير مغطي بالعظم، وانكشاف الحبل الشوكي يجعله معرضاً للتلف قبل الولادة أو بعدها، هذا التلف في الحبل الشوكي يؤثر على الأعصاب المتصلة به وخصوصاً في المنطقة المكشوفة منه، ويجعل توصيلها للإشارات العصبية منعدماً، يكون الاتصال بين هذه الأعضاء والدماغ غير متواصل، ومن ثم يؤثر على الأعضاء التي تغذيها.
هذا المرض ثبت أن له علاقه بنقص فيتامين حمض الفوليك والذي يسبب العيوب الخلقية ,وهو ما دعى ورزارات الصحة للتوعية بإهمية تناول حمض الفوليك للمرأة قبل أن تحمل .
كذلك كان للمجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق،والتي تتخذ من مدينة الملك عبدالعزيز الطبية للحرس الوطني مقراً.
وهي مجموعة خيرية تطوعية،تتكون من مجموعة من عائلات الأطفال المصابين بالصلب المشقوق والاستسقاء الدماغي، والعاملين في خدمتهم من مختلف التخصصات الطبية، يجمعهم توافق في المنهج والرغبة في التطوع، مع أتفاق في الرؤية بقيمة الإنسان العربي، وأن الصلب المشقوق مشكلة مازال الكثيرون يجهلون كيفية التعامل معها، وما تحمله من مشاكل اقتصادية ونفسية، وأن وجود كيان يجمع هذه العائلات يعبر عن مشاكلهم وطموحاتهم، كيان للتواصل فيما بينهم، يمكن ان يغير الكثير من المفاهيم، كما يمكن أن يكون طريقاً لتبادل الخبرات، ومن ثم أسلوباً لحل الكثير من العقبات.
كما تتحمل المجموعة المساهمة في تأمين الدعم الشامل للمرضى المصابين بالصلب المشقوق، ومساندة ذويهم لتخطي ظروف محنتهم والتخفيف من تبعات وطأة إصابة طفلهم، وتهيئة البيئة الملائمة التي تساعد في استقرار الأسرة ومساعدة إدماج الطفل في المجتمع.
لزيارة موقع المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق
http://www.alsolb.com/