من هو الطفل المنغولي (متلازمة داون)

من أكثر الإعاقات المتزايدة في العالم، وحتى الآن لم يتم التعرف على مسببات حدوثها. وتصنف أحياناً بأنها أم الإعاقات الذهنية، وعادة ما يصحبها بعض العيوب الجسدية الأخرى مثل: ارتخاء العضلات، ...
وصعوبة في النطق، وثقوب في القلب والغدد وغيرها.
ويلاحظ بشكل مميز تشابه ذوي هذه الحالات بمواطني بلاد المنغول وهذا السبب وراء تسميتها بالمنغولية. و«متلازمة» هي مجموعة علامات وخصائص وكلمة «داون» تشير إلى العالم الذي وصف ولاحظ تلك الأعراض للمرة الأولى عام 1866م واسمه جون لانجدون داون.
ومتلازمة داون هي عبارة عن وجود صبغة (كروموسوم) زائد في كل خلية من خلايا الجسم بدلاً من ست وأربعين صبغة في خلايا الجسم الطبيعي.
وتعرف متلازمة داون هي نمو غير طبيعي يتميز بوجود ثلاثة نسخ من الكروموسوم 21 النسخة الإضافية من الكروموسوم 21 تؤدي إلى زيادة ظهور لصفات الجينات الموجودة في هذا الكروموسوم. و أظهرت دراسة أجريت بواسطة آرون وآخرين أن بعض الأنماط الظاهرة المرتبطة بمتلازمة داون من الممكن أن تكون ذات صلة بخلل في عوامل الاستنتساخ (596) وتحديداً NFAT الذي يتحكم فيه جزيئان من البروتينات توجد جيناتها على الكروموسوم .
وتشير الإحصاءات في المملكة العربية السعودية إلى أنه تحدث حالة متلازمة داون كل 544 ولادة طبيعية أي أنه يحدث بمعدل يومي من 2إلى ثلاثة أطفال متلازمة داون،
وعلى ذلك يمكن تقدير عدد الحالات ب 14.000 حالة، وتصل عدد الحالات في الوطن العربي إلى 250.000 حالة متلازمة داون. وفي بعض الدول الأخرى مثل بريطانيا وأمريكا ما بين كل 800 و1000 ولادة طبيعية تحدث ولادة حالة متلازمة داون.
والمملكة العربية السعودية من أكبر الدول التي تقدم خدمات متخصصة لحالات متلازمة داون من خلال انتشار مؤسسات رعاية ذوي الاحتياجات الخاصة بجدة والرياض والمدينة والمدن الأخرى.
وتعتبر متلازمة داون من الإعاقات التي يمكن إحداث تغيرات جذرية إيجابية في وضعها، ومن السهل تحويل ذي الحالة إلى شخص سوي بإذن الله، وذلك من خلال إيجاد البيئات التأهيلية الجيدة المتمثلة في التدخل المبكر تربوياً ونفسياً وطبياً ومواصلة ذلك طوال عمر الشخص، وهناك الكثير والكثير من ذوي هذه الحالات أصبحوا بفضل الله ثم بفضل جهود الوالدين والمراكز المؤهلة أشخاصاً قد يتميز بعضهم بقدرات ومهارات تفوق الأسوياء.
وتطلب هذه البيئات أولاً ، القيام بأدوار توعية أسرية، وثانياً، إيجاد الكفاءات التربوية والنفسية والطبية والمعلوماتية المؤهلة لتقوم بالتنشئة الصحيحة وإبراز قدرات هؤلاء على العطاء. والآن توجد دلائل واضحة على أن معظم الدول العربية مازال متأخراً كثيراً، ولا توجد مؤسسات ومراكز متخصصة لمتلازمة داون، كما أن افتقار هذه المؤسسات إلى أهم أساسيات التأهيل المطلوب مثل عدم وجود مناهج عربية متخصصة وطرائق تدريس، عدم توفر الكفاءات البشرية المؤهلة في التربية الخاصة والتربية النفسية، وندرة في المطبوعات العربية في هذا المجال، ذلك كله أدى إلى التأخر وزاد العب عبئين.
وهناك جهوداً تبذل على مستويات فردية ومؤسسية إلا أنها قاصرة أداء دورها كما هو في المجتمعات الأجنبية الأخرى، واللافت للنظر أن هناك ازدواجية في بعض الدول العربية لهذه الجهود المتواضعة. إن هناك إجماعاً بضرورة تكاتف هذه المؤسسات الخيرية على مستوى العالم، الأمر الذي أدى حديثاً إلى إنشاء الاتحاد الدولي لمتلازمة داون FIDS، والذي يمثل دول العالم من خلال نقاط اتصال إقليمية. ولغياب الدول العربية رشحت إسرائيل بتمثيل الشرق الأوسط والدول العربية واأسفاه إلا أننا لم نترك ذلك وبادرنا في اجتماعنا الذي عقد في إيطاليا في أوكثر في 1996م بالمشاركة،
وتم انتخابنا بالإجماع من قبل أعضاء المجلس التأسيسي والمكون من أمريكا الشمالية وآسيا وأفريقيا وأمريكا اللاتينية والشرق الأوسط. ونعتزم- إن شاء الله- بالمساهمة الفعالة في هذا الاتحاد الذي سيكون له إسهامات كبيرة جداً في متلازمة داون. وإننا بدورنا كأحد المهتمين بشكل حيوي بهذه الإعاقة ندعو الأسر والمهنيين والمهتمين في متلازمة داون إلى بدء الحوار وتبادل المعلومات حول مضافرة الجهود العربية وتوحيدها ليمكن استغلالها استغلالاً أمثل، وذلك من خلال إيجاد مجلس عربي خيري يضطلع بهذا العمل النبيل، الذي يمس ما يقارب 350.000 حالة متلازمة داون عربية.
وستيفن جنز Stephane Ginnsz هو أول شخص بمتلازمة داون يأخذ دور النجومية في فيلم سينمائي.
ففي عام 1996، عندما كان ستيفن في الثانية عشرة من العمر،
بدأت مسيرته إلى الشهرة في عالم الفنون، حيث كانت بدايته في بطولة فلم دو Dou. كما استمر ستيفن في تقديم الإعلانات و البرامج التلفزيونية.
من الناحية الدراسية، تمكن ستيفن و بتميز أن يتخرج من بيثيسدا الثانوية.
ومن مشاهير تلك الفئة أيضا كريس بورك Chris Burke
لم يكتف هذا الموهوب بالتمثيل بل امتدت انجازاته إلى أبعد من ذلك. فكريس المولود في مدينه نيويورك المزدحمة عام 1965لم يكن في نظر والديه مجرد طفل داون، بل إنهما رأيا فيه نجما غنيا بالطموح و الإبداع. و عليه، فقد قررا أن يتكفلا بتعليمه و تنشئته بدون الإستعانة بالمؤسسات التأهيلية المختصة. و النتيجة كانت مذهلة. فها هو كريس ممثل و كاتب سير ذاتية. فكتابه (بطل من نوع خاص) A A Special Kind of Hero كان من أكثر كتب نيويورك تامز مبيعا.
ومن المشهورين عربيا مشعل الرشيد
بطل كويتي في السباحة و الغوص , حاصل على ميداليات عالمية في السباحة ,,
يطلق عليه " الداون الذهبي "
* استاذ مساعد في كلية التربية الخاصة بجامعة الملك عبدالعزيز.