المنامة: مركز الأميرة الجوهرة يدعو لرسم خطة وطنية للأمراض النادرة

طالبت أخصائية الأمراض الوراثية في مركز الأميرة الجوهرة للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية بجامعة الخليج العربي الدكتورة كريستينا سكريبنيك بأهمية العمل على وضع خطة وطنية للتعامل مع الأمراض النادرة في البحرين.
ولفتت إلى أهمية تجميع الخبرات والاختصاصات الطبية المختلفة الموجودة في منظومة واحدة وإنشاء فريق متخصص يعمل على إعداد سجل خاص بالأمراض النادرة كخطوة أولى يمكن البناء عليها لوضع خطة صحية وطنية للأمراض النادرة وتحسين الرعاية الطبية و نوعية الحياة للمرضى المصابين بالأمراض النادرة وعائلاتهم في مملكة البحرين.
وكانت الدكتورة كريتسيتنا قد اكتشفت أثناء اعدادها لدراسة حول عدد المصابين بالأمراض النادرة في البحرين أنه لا يوجد سجل خاص بهذه الأمراض في قاعدة بيانات وزارة الصحة البحرينية، كما لا يوجد سجل مخصص للمصابين بالأمراض النادرة في البحرين.
وقالت إنه يجري العمل على ايجاد سجل وطني كخطوة أولى على طريق التعامل مع الأمراض النادرة في بلد صغير كالبحرين يتبعه تأسيس شبكات تربط المرضى بعضهم ببعض سواء في البحرين أو خارجها ليستفيدوا من تجارب بعضهم البعض في التعامل مع هذه الأمراض، إضافة إلى تأسيس شبكة أخرى للأطباء والاستشاريين يتم عبرها نقل الخبرات وإيجاد أفضل طرق العلاجية لهذه الأمراض.
وقالت إن اكتشاف المرض في أيامه الأولى يساهم كثيرا في المساعدة على التعامل معه وأن حوالي 80% من الأمراض النادرة وراثية لافتة إلى أن مركز الأميرة الجوهرة المركز المتخصص في علاج الأمراض النادرة.
كما أوضحت أن العمل سيستمر في سبيل ايجاد خطة وطنية شاملة للأمراض النادرة في البحرين وذلك بتكاتف الجهود بين وزارة الصحة البحرينية ومركز الأميرة الجوهرة بجامعة الخليج العربي.