متطوعات يطلقن حملة للتعريف ب 24 متلازمة نادرة في العالم

أطلق فريق من المتطوعات في المنطقة الشرقية، حملة بالتعاون مع مكتب الإشراف الاجتماعي النسائي في المنطقة تحت عنوان «أنت وطفلك»، بهدف نشر الوعي المجتمعي بنحو 24 من المتلازمات النادرة على مستوى العالم والتي تعد من حالات التربية الخاصة التي ترعاها «الوزارة». وتسعى الحملة لإحداث الفرق في طريقة نشر المعلومة والاستفادة منها.
وأوضحت رئيسة الفريق رنا طيبة في بيان صحافي أمس، أن ما يميز الفريق التطوعي الذي أسسه كل من أروى الوابل، روان الشهراني، نسرين عبدالحميد، هو تقديم المعلومات العلمية النادرة في قالب عملي ليكون في متناول الأيدي، ويستفيد منه المهتمون والمتخصصون وأولياء الأمور، لاسيما وأن الخدمات المقدمة لذوي الإعاقة تعد ميداناً متجدداً ومتسارع التغيير.
وأكدت أن حملة «أنت وطفلك»، تقدم معلومات ثرية لإضافة قيمة علمية حول 24 متلازمة غير شائعة أو نادرة في العالم بأسره، وذلك لتكون دليلاً ومرشداً لكل أب أو أم أو مسؤول، إضافة إلى نشر الوعي المجتمعي بحقوق ذوي الإعاقة التي كفلتها لهم وزارة الشؤون الاجتماعية، والتعريف بالجهات المعنية بتقديم الخدمات في الوزارة.
وأشادت رئيسة الفريق برعاية مجموعة شركات المهيدب للحملة في المرحلة الأولى، داعية كافة فئات المجتمع للمساهمة في دعم هذه الحملة التي تصل لمن لديه طفل مصاب لم يتم تشخيص حالته بعد، مشددة على دور الحملة في منح الفرصة للمتطوعات من الفتيات للعمل في مجال الخدمة الاجتماعية من خلال المساهمة في إعداد ونشر ودعم الحملة، منوهة إلى أن أهدافها تقديم معلومات تم تحقيقها من خلال «رزنامة» مكتبية للتقويم تحمل معلومة شهرية عن متلازمة نادرة، ومفكرة يومية لأولياء الأمور والمسؤولين والمهتمين تتضمن التعريف الشهري بمتلازمة نادرة وأساليب التدخل المناسبة، ومواعيد العلاج والتدريب لكل طفل مصاب، وومضات من أشخاص مصابين أو مختصين، إضافة إلى قائمة بأسماء مراكز الرعاية النهارية في المنطقة الشرقية وطرق التواصل معهم، وحقوق ذوي الإعاقة لدى وزارة الشؤون الاجتماعية، إضافة إلى الكيس الخاص بالحملة ويحمل طفلاً مصاباً بمتلازمة «داون» ومطبوعة تعريفية عن الحملة وأهدافها، حيث تم إعدادها بشكل يتناسب مع أهداف الحملة.