البحرين تؤسس أول مشروع قاعدة بيانات حول مرض «فقر الدم المنجلي»

تهدف إلى تسهيل عمل البحوث العلمية والمشاركة في المؤتمرات الدولية

حققت عيادة مرضى فقر الدم المنجلي المتعددة التخصصات بوزارة الصحة في مجمع السلمانية الطبي، منذ إنشائها من عامين، العديد من الإنجازات البارزة، أهمها إنشاء أول وأكبر مشروع قاعدة بيانات حول مرض ومرضى فقر الدم المنجلي (السكلر) يمكن الرجوع إليها لإجراء البحوث والتخطيط لمشاريع مستقبلية في مجال المرض بمملكة البحرين، وعلى المستويين الإقليمي والعالمي.
أوضح ذلك علي درويش، مطور وإداري المشروع، مشيراً إلى أن رؤية عيادة مرضى فقر الدم المنجلي المتعددة التخصصات يتمثل محورها في الحصول على مرضى فقر الدم المنجلي أصحاء في المجتمع، عن طريق الكشف المبكر للمضاعفات الناتجة عن المرض وتفادي حدوثها مستقبلاً، ومن مهام هذه العيادة التقييم الشامل، والتشخيص الدقيق، والعلاج المتكامل وإعادة تقييم المريض من قِبل فريق مكون من تسعة أطباء واختصاصيين من مختلف التخصصات في مكان ووقت واحد.
وأشار درويش إلى أن أهمية قاعدة البيانات تنطلق من كونها مرنة وقابلة للتطوير المستمر والتوسع، لتشمل جميع المعلومات الخاصة بالمرض ومرضى فقر الدم المنجلي، ومن أهمها مؤشرات ممارسة نمط الحياة لكل مريض، ومعلوماته البيوغرافية العامة وكيفية انتشار المرض جيوغرافياً في البحرين، والتوضيح النسبي للمضاعفات التي تصيب العظام وأماكن الإصابة، كالتآكل المفصلي أو نسبة التهابات المفاصل والعضلات أو الأربطة، بالإضافة إلى معلومات شاملة عن نسبة انتشار الآلام المزمنة وأماكن الإصابة بها، ونوعية العلاجات الفعّالة للتغلب على مصادر الألم، وكذلك معلومات عن نسبة استخدام علاج هيدروكسي يوريا بين مرضى فقر الدم المنجلي في البحرين، ونسبة الإصابة بالمضاعفات العضوية الباطنية كالتضخم في الطحال أو الكبد، ونسبة ارتفاع عنصر الحديد في الدم وغيرها العديد من المعلومات.
وذكر درويش أهمية المعلومات في مجال التغذية من خلال تحديد عدد مرضى فقر الدم المنجلي الذين يعانون من الوزن الزائد، أو من هم تحت الوزن الطبيعي، كذلك أهمية العلاج الطبيعي في حصر معلومات عن مدى التزام وإقبال المرضى على المتابعة، ونوع العلاج الطبيعي المناسب.
وأكد مطور وإداري المشروع أن وجود هذه القاعدة المعلوماتية الواسعة يسهم في تشكيل إضافة نوعية للخبرات البحرينية العاملة في مجال فقر الدم المنجلي، لتسهيل عمل البحوث العلمية المتقدمة، والمشاركة في المؤتمرات الدولية للتعرف على اختلاف حالات المصابين بفقر الدم المنجلي في البحرين أو الوطن العربي، ومقارنتها بالمصابين من الأصول الأفريقية والأوروبية.
يشار إلى أن للعيادة دوراً بارزاً أيضاً في تشخيص المضاعفات النفسية، ومدى احتياج المرضى للدعم النفسي، حيث يمكن جمع المعلومات المهمة الخاصة بالمضاعفات النفسية الناتجة من مرض فقر الدم المنجلي، بالإضافة إلى حصر معلومات عن الحالات الاجتماعية لكل مريض بشكل فردي، بشأن نسب احتياجات المرضى للدعم المهني، التعليمي، المادي، الأسري والتدريبي.