رحلتي مع الالتهاب الصبغي والانطلاق من جديد

شُخصت مؤخرًا (15/08/2021) لدى طبيب عيون ب «عدم رؤية الضوء نتيجة لوجود ضمور تام بالشبكية والعصب البصري نتيجة الالتهاب الصبغي التلوني بشبكية العين اليمنى واليسرى، ووجود مياه بيضاء شديدة بالعينين، ونسبة فقدان النظر هي 100% بالعين اليمنى و100% بالعين اليسرى».
وكنت في العام 1984 وأنا في الخامسة والعشرين من عمري قد شُخصت لأول مرة بإصابتي بقصر نظر والتهاب صباغي وراثي. وأبلغني الطبيب أنه مرض وراثي وقد يتطور وليس له علاج ووصف لي نظارة طبية كانت الأولى التي استخدمها في حياتي. وعلى إثر تطور الحالة نُصحت بالسفر إلى اسبانيا التي اشتهرت بتقدم طب العيون فيها آنذاك، وهناك أكد الطبيب التشخيص المرضي وأنني قد أصاب بالعمى في وقت لاحق من حياتي.
ومن حينها بدأت رحلة معاناتي مع المرض. بدء بصعوبة قيادة السيارة في وهج الشمس وفي الشوارع غير المخططة ذات الأرصفة الأسمنتية والإنارة الصفراء، وصولًا إلى ما وصلت إليه الآن، مرورًا بإحالتي إلى الهيئة الطبية العامة بجدة التي أصدرت في 19/4/1413 قرارا مفاده عجزي عن العمل قطعيًّا ونهائيًّا نظرًا لإصابتي بمرض وراثي في الشبكية، أدَّى إلى تدهور حالتي البصريَّة تدريجيًّا وأن أعامل حسب النظام.
وبناء عليه أحلت للتقاعد المبكر في العام 1992 بعد خدمة 13 عامًا، ففقدت نحو 70% من دخلي الشهري ومزايا تأمين العلاج وتذاكر السفر المجانية.
حينها كانت قوة حدة إبصاري 20/200 ومجال الرؤية 40 درجة في العين الأفضل. فالالتهاب الصباغي الوراثي الذي يعرف أيضًا ب«اعتلال الشبكية الصباغي Retinitis Pigmentosa» عبارة عن مجموعة من الاضطرابات التي تؤدي إلى فقدان الرؤية تدريجيًا. يُعرف أيضًا باسم ضمور الشبكية الوراثي. وأول أعراضه فقدان الرؤية الليلية أو في الظلام، وضيق تدريجي في مجال الرؤية حتى تصل لما يسمى بالرؤية النفقية، وفقدان القدرة على تمييز الألوان، الانزعاج من وهج الضوء، بطء التأقلم في الرؤية عند اختلاف الإضاءة في البيئة المحيطة من ظلام إلى نور والعكس، عدم وضوح الرؤية وصعوبة تمييز الوجوه، التعب والإرهاق، وأخيرًا فقدان حدة البصر والرؤية كليًا. وغالبية الأشخاص الذين تظهر عليهم الأعراض في الفئة العمرية من 25 إلى 40 سنة وقليل جدًا في الفئة العمرية من 7 إلى 10 سنوات.
وحسب ما نشره المركز الوطني لمعلومات التكنولوجيا الحيوية، المكتبة الوطنية الأمريكية للطب (National Center for Biotechnology Information, U.S. National Library of Medicine) على موقعه الإلكتروني في (11/08/2021) بأن التهاب الشبكية الصباغي من أكثر أمراض شبكية العين الوراثية شيوعًا. وقد تم وصفه إكلينيكيا في 1853، وفي العام 1857 تم ربط الاسم بالمرض. وهو يصيب 1 من كل 4000 شخص في الولايات المتحدة، وحوالي 1 من كل 5000 شخص في جميع أنحاء العالم.
وبعض الحالات تحتفظ بنسبة ضئيلة من الإبصار حتى في آخر مراحل المرض. وتعد أخطر المراحل المتطورة هي إصابة بعض الحالات بالهلوسة البصرية نتيجة ومضات الضوء المتصورة. وإن انطوى المرض على فقدان البصر جزئيًا أو كليًا فقط يعتبر هذا الالتهاب الصبغي «غير المتلازمي». وهو يمثل ما نسبته 70 إلى 80 %، في فئة غير المتلازمات، وعندما يحدث الالتهاب الصباغي «RP» بالتزامن مع مرض جهازي يطلق عليه «متلازمة RP». وأكثرها شيوعًا متلازمة أوشر «Usher»، التي تتضمن ضعف السمع العصبي الحسي المرتبط بفقدان البصر.
وبالفعل خلال مسيرة عملي في المجال صادفت حالات تعاني من التهاب صبغي بضعف سمع شديد، أو التهاب صبغي مع فرط حركة وعيوب نطق، أو التهاب صبغي بإعاقات ذهنية. ولكنها كانت حالات قليلة مقارنة بالالتهاب الصباغي الذي يؤثر على حاسة البصر فقط.
وللأسف لا توجد إحصائيات ودراسات متاحة تبين عدد المصابين بهذا المرض في عالمنا العربي وفئاتهم. ولعل ذلك من أهم الأسباب المؤدية لنقص الخدمات التي أهمها مراكز العناية بضعف البصر وإعادة التأهيل حتى يمارس المريض حياته بصورة طبيعية دون أي انعكاسات سلبية عليه وعلى المحيطين به.
وذلك ما ناديت به منذ 28 عامًا بعرض قضيتي على وسائل الإعلام المقروءة والمرئية والمسموعة ونشرتها عكاظ في عددها 10005 – 11/07/1414 - 24/12/1993 بعنوان «منح السعودية جائزة عالمية فكافأته بالتَّقاعُد - العمى يُطارد حفيد طاهر زمخشري»، من أجل طرح مسألة إدماج ضعيفي البصر في المُجتمع وتأهيلهم لتولِّي بعض الأعمال التي تتَّفق وقُدراتهم أسوةً بالمُعَوَّقين وفئة المكفوفين منهم بصفة خاصَّة.
والآن، منذ ذلك المقال وما وصلت إليه حالتي البصرية وما يلزمها من خدمات أجد نفسي مضطرًا للمناداة مرة أخرى بضرورة تنمية وتطوير خدمات الإعاقة البصرية وإعادة التأهيل بما يواكب العصر الحديث ورؤية المملكة 2030 فالخدمات المتوفرة حاليًا لا ترتقي إلى مستوى العالمية قياسًا على الإمكانيات المادية والبشرية والإنسانية في بلادنا، وما وصلت إليه دول العالم المتقدمة في هذا المجال من حيث مستوى المراكز والمرافق والخدمات التي تقدمها والمؤتمرات العملية التي تنظمها، وهيئات صناعات المكفوفين التي أسهمت في توظيف آلاف المكفوفين وتأمين دخول شهرية عالية لهم تلبي جميع احتياجاتهم المعيشية بارتياح دون الحاجة إلى الاعتماد على الإعانات الاجتماعية.