مرضى الصرع يحتاجون مجتمعاً متفهماً

الصرع مرض عصبي له جوانبه النفسية والاجتماعية التي قد تؤثر أحيانا بشكل سلبي في مسار العلاج الطبي ونتائجه. من الجوانب النفسية الهامة التي قد تحيط بمريض الصرع تتعلق بكيفية تعامل الآخرين معه خلال وقائع الحياة اليومية، سواء كانوا من أفراد أسرة المريض والأقارب أو أفراد المجتمع.
من الثابت أن أعراض مرض الصرع من تشنجات وحركات عضلية تثير انتباه البعض وربما شفقتهم عليه أو حتى خوفهم منه. ردود الأفعال هذه لا تقتصر على مجتمعاتنا العربية فقط، بل حتى في المجتمعات الغربية، حيث هنالك بعض المجموعات التي تربط مرض الصرع بمفاهيم ميتافيزيقية أو تتعلق بالجن والأرواح الشريرة. مثل هذه المفاهيم في الغالب ترسخ في عقول قطاعات مؤثرة من الأفراد بالمجتمع بغض النظر عن درجة اقتناعهم بها. ما يهمنا في هذه النقطة هو التأثير السلبي لمثل هذه المفاهيم على المريض بالصرع الذي يستطيع أن يقرأ نظرات الشفقة أو الدونية تجاهه من بعض أفراد المجتمع، وهو ما يعرف بمصطلح «الوصمة». بعض الأفراد من أقارب مرضى الصرع، ولإدراكهم أو توقعهم لمثل هذه المفاهيم الضارة بمريضهم لدى أفراد المجتمع، يلجأون إلى حماية مريضهم منها بإخفاء حقيقة المرض عن الآخرين - وربما عن المريض نفسه إذا كان في مرحلة الطفولة - وقد تصل الحماية إلى درجة تقليل ظهور المريض في الأوساط الاجتماعية خوفا من حدوث نوبة الصرع في حضور الأقارب البعيدين أو الغرباء. هذه الحماية - رغم ما فيها من حسن النوايا - قد تنتج عنها نتائج كارثية في نفسية المريض وسلوكه الاجتماعي وربما تشمل أفراد أسرته. مثل هذه الحماية بكل أشكالها - مثل تجنب الحديث عن طبيعة المرض أمام المريض - ينتج عنها ترسيخ مفهوم «العيب» و«الرفض» بالنسبة للمرض، ليتعدى المرض مثل هذه التوصيفات لينال من المريض نفسه ومدى تقبله للمرض وطرق التعامل مع أعراضه. حين يبدأ المريض برفض المرض وفقدان الثقة بالنفس والانزواء اجتماعيا، تبدأ المتاعب النفسية الحقيقية كنتائج ثانوية لمرض الصرع في تعميق المشكلة النفسية التي قد تؤدي إلى نتائج سلبية تتعلق بالمرض نفسه.
هنالك نماذج مريعة لمدى الأثر السلبي المدمر للوصمة. هنالك مرضى بالصرع لا يكادون يمارسون حياتهم اليومية بسبب خوفهم من نظرات الآخرين لهم بسبب مرضهم بالصرع أو تعليقاتهم الجارحة. على وجه المثال، لدي مريض في العقد الثاني من عمره اضطر لتغيير مدرسته هربا من تعليقات زملائه بالمدرسة بسبب مرضه، ثم اضطر مرة أخرى للانتقال إلى مدرسة ليلية عسى أن يكون زملاؤه هناك أكثر نضجا، وهو بالكاد يستطيع سلك الطرقات في حارته خوفا من المتفلتين من شباب الحارة وتعليقاتهم وضحكهم عليه. مثال آخر لطفلة في التاسعة من العمر أصيبت بمرض الصرع خلال سنوات حياتها الأولى، حيث كانت والدتها المتعلمة تعمد إلى إخفائها عند قدوم زوار إلى المنزل خوفا من حدوث نوبة صرع للطفلة في وجودهم. قد يعتقد البعض أن الطفل قد لا ينتبه لمثل هذه الحماية أو أشكالها الأخرى، ولكن ذلك ليس صحيحا. خلال جلسة طويلة مع الطفلة المذكورة آنفا، وكان هدفي معرفة لماذا تحدث لها نوبات الصرع رغم تعاطيها جرعات مناسبة من مضادات الصرع، كان أن باحت لي بسرها الكبير فقد كانت تضع الأدوية تحت لسانها بشكل احترافي وتتبعها بالماء لإقناع والدتها بأنها قد تناولت الدواء، ثم تلجأ في أول فرصة تتاح لها بإخراج الدواء من تحت لسانها لترميه في المرحاض! واستمرت في ذلك لثلاث سنوات كان من ضمن شكاويها أنها تحس أن أمها لا تعاملها كما تعامل بقية أخوتها، وتهتم بها لدرجة أنها تحس أنها مختلفة عن الآخرين!
من المهم جدا التعامل مع مريض الصرع مثل غيره من البشر، له مشاعره وشخصيته وآماله كالآخرين تماما. لا يمكن بأي حال من الأحوال أن يكون أي مرض بدني أو نفسي مدعاة للسخرية أو تقليلا من شأن المصاب به فقط بسبب ما يعانيه من مرض شاء الخالق سبحانه وتعالى أن يصيبه به.
من الضروري جدا لأقارب المريض بالصرع أن يتناولوا مسألة المرض وجوانبه المختلفة في شكل صريح وموضوعي، بحيث يشعر المريض أنه مقبول في نطاق أسرته ومجتمعه وأن حقيقة إصابته بمرض الصرع لا يقلل من كونه بشرا مكتمل الإنسانية والمسئولية، وأن حقيقة إصابته بالمرض لا يلغي جوانب حياته الأخرى.
لابد لمن يتعامل مع من يعاني من مرض الصرع أن يدرك أن المريض يستطيع بسهولة وفعالية التقاط نظرة الإشفاق التي قد ترتسم في عيون من يتعامل معه، مما يولد أثرا سلبيا جدا في نفسية المريض.
هذه الآثار السلبية التي تنتج من طريقة تعاملنا مع مرضى الصرع - وليس من المرض نفسه - قد تنتج عنها أمراض نفسية عدة كالاكتئاب والقلق الاجتماعي وربما العدوانية تجاه الغير أو تجاه المجتمع.
٭ العلوم العصبية