يتألم أولياء أمور الأطفال المصابين بمرض التمثيل الغذائي عند اصطحابهم لأطفالهم خلال فترات التسوّق، حيث يشاهد أولياء الأمور حسرة أطفالهم وتعلقهم بالأغذية والحلويات المعروضة في المحلات التجارية المحلية، ومع ذلك لا يستطيعون شراءها لهم خوفاً على صحتهم التي تتدهور فور تناولهم لأي غذاء يحتوي على البروتين. الأطفال المرضى ممنوعون من تناول جميع المأكولات والأغذية التي تحتوي على البروتين، كونها تسبب لهم حالات تسمم قد تتطور إلى الوفاة أو الإعاقة، لذلك بدأ يحرص أولياء أمورهم على منعهم من تناول أي غذاء دون إستشارة ومتابعة. مأساة الأطفال أجبرتهم على الاستمتاع بمشاهدة المأكولات والحلويات في البقالات دون شرائها، حيث باتوا ممنوعين من كل شيء! وبخلاف معاناة الأطفال يعاني أولياء أمورهم من معاناة أخرى وهي عدم توفر الأغذية المخصصة لهؤلاء الأطفال، حيث لا يوفرها سوى شركة واحدة في الرياض، ومع ذلك تفوق أسعارها الأسعار في دول أوربية وخليجية وعربية مجاورة، حيث حددت الشركة سعر الباكيت من أي وجبة ب 82 ريالاً، وهو الذي يكفي الطفل لمدة يومين فقط، مما أرهق ميزانيات أولياء الأمور ودفعهم لاستجداء المسافرين من أجل جلب الغذاء من الدول الغربية أو الدول الخليجية المجاورة. يقول المواطن جمعان الحارثي ل"سبق": لدي طفلتان تعانيان من المرض، ونراجع بهما المستشفى التخصصي بالرياض للمتابعة، وهناك نقابل نحو 6 أسر يعاني أطفالها من ذات المرض الوراثي، وجميعنا نعاني من عدم توفر الأغذية المخصصة لهؤلاء الأطفال، حيث لا يوفر الأغذية سوى شركة واحدة بالرياض توفرها بأسعار باهظة ترهق ميزانياتنا بشكل كبير، مما دفعنا للجوء لأي قريب أو صديق على وجه السفر من أجل استجدائه لجلب الأغذية من الدول الخارجية كون الأسعار هناك مخفضة مقارنة بأسعار الشركة الوحيدة في المملكة. يقول الحارثي إن طفلتيه تتناولان أرزاً مخصصاً وبطاطساً مسلوقاً فقط رغم أن هناك أغذية وحلويات مخصصة لهؤلاء الأطفال، ولكن ارتفاع أسعارها محلياً وندرة وجودها دفعنا للبحث عن المسافرين لجلبها من أجل إسعاد الطفلتين، مناشداً المسؤولين في وزارة الصحة بالنظر في وضع أطفال التمثيل الغذائي وحاجتهم للغذاء، معبراً عن آلامه وحزنه عند طلب أطفاله للحلويات أو التسوق معهم، حيث تتجه الطفلتان لبعض الحلويات وهما تسألان "بابا هذا ممنوع؟". الحارثي أكد أن حاجة الأطفال ماسة للأغذية المخصصة فيما يعاني أولياء الأمور من جشع الشركة الوحيدة وعدم توفر الأغذية في المحلات التجارية الأخرى. ويؤكد خالد الغامدي أن لديه طفلاً يعاني من ذات المرض، مشيراً إلى أنه يعاني جل المعاناة لتوفير الغذاء الذي لا يتوفر إلا في شركة واحدة بالرياض وبأسعار باهظة خاصة أن المستشفى التخصصي لا يصرف لهؤلاء المرضى سوى الحليب. مواطن آخر اشتكى من تأخر وصول طلبية غذاء ابنه المريض لدى الميناء حيث لا يستلمها إلا قبل فترة قصيرة من انتهاء تاريخ صلاحيتها نتيجة التأخير في الموانئ. وقال: إتجهت لجلب الغذاء من الخارج لسبيين أولهما رخص الأسعار والثاني توفر أنواع متعددة من الأغذية المخصصة في الخارج وانعدامها داخلياً، ولكن تبقى إشكالية الموانئ وتأخر وصول الطلبية معاناة تنتظر الحل.