طفل معاق يقود والدته لإعداد كتاب حول إعاقته النادرة

عشرون ورقة حملت في طياتها معاناة أم أصيب طفلها بمتلازمة (فايفر)، معاناة أم لم تجد المراجع العلمية الكافية لاكتشاف المرض الذي أصيب به طفلها، والذي لم يستطع عشرات الأطباء تحديد نوعه بسهولة، مما دفعها إلى الإبحار في الشبكة العنكبوتية بحثا عن معلومات طبية موثوقة تساعدها في علاج ابنها، خاصة وأن المرض لا يصيب سوى فرد واحد من بين 100 ألف فرد في العالم، لتجمع معلوماتها القيمة في كتيب صغير من إعدادها بإشراف طبي متخصص. تقول إيمان الدبيخي: "مرض طفلي دفعني إلى إعداد كتيب موجز، ترجمت صفحاته باللغتين العربية والإنجليزية حمل اسم (فايفر ساندروم)، وهو اسم المتلازمة التي أصيب بها طفلي، واستعرضت فيه بعض النقاط الهامة عن هذا المرض، واستغرق إعداد الكتاب ثمانية أشهر استقت معلوماته من مواقع طبية أجنبية، البعض منها يحتوي على تجارب أمهات لأطفال مصابين بهذا النوع من المرض، وعندما انتهيت من جمع المعلومات أعطيتها لاستشاري في الأمراض الوراثية في مستشفى الملك فهد التخصصي لمراجعتها، بينما كنت أتأكد من صحة المعلومات الطبية شفهيا عن طريق استشاري الأمراض الوراثية في مستشفى الحرس الوطني بالرياض الدكتور عبدالرحمن السويد، مشيرة إلى مساهمة والدها في ترجمة صفحات الكتاب إلى اللغة الإنجليزية. وأضافت الدبيخي: "اكتشفت مرض طفلي بعد 6 أشهر من ولادته، حيث أتاح لي أحد الأطباء باب اكتشاف مرض طفلي عندما لاحظ بروزا في الجمجمة، وقصرا في أصابع اليدين والقدمين، مما جعل الأعراض الخارجية للإعاقة بداية لاكتشاف نوعها. واستعرضت الأم أحد المواقف التي مرت عليها في رحلة اكتشاف المرض قائلة: إن "أحد الأطباء المتخصصين في الأمراض الوراثية عندما لاحظ إلحاحي بالأسئلة وتشعبي في الاستفسار عن تفاصيل المرض أخذ يجيبني بأجوبة لا تتعلق بأسئلتي، حيث لم يكن ملما بالمرض، ولا يريد الاعتراف بعدم معرفته، مما دفعه إلى القول (افتحي النت وشوفي). وقالت الدبيخي: "معظم الأطباء كان إلمامهم ضعيفا بالمتلازمة، والبعض الآخر يعترف بعدم معرفته للمرض، فوّلد هذا الموقف بالإضافة إلى عدم وجود معلومات كافية عن طبيعة المرض لدي التحدي بيني وبين نفسي لإعداد كتيب يحمل معلومات وافية عن المرض ليستفيد منه أهالي الأطفال المصابون بمتلازمة فايفر". وبينت الدبيخي أن متلازمة "فايفر" قد يكون سببها وراثيا أو بسبب طفرة جينية، حيث تتسبب المتلازمة في التحام مبكر لعظام الجمجمة، والذي يؤدي بدوره إلى إعاقة نمو المخ وبروز العينين، بالإضافة إلى عرض في إبهام اليدين والقدمين ومشاكل في الأسنان، بينما تكون القدرة العقلية للمصاب بالمتلازمة في النطاق الطبيعي، إلا أنه سجل عند بعض المرضى تأخرا ذهنيا، بينما يفقد 50% من الأطفال المصابين حاسة السمع، مبينة خضوع مرضى "فايفر" لعدد من الجراحات التي تساعدهم على تقليل مضاعفات المرض.