500 عضو في «منتدى الوراثة» يشاركون في التوعية بالأمراض النادرة

أعلن 500 عضو في منتدى الوراثة الطبي الإلكتروني، أمس، استعدادهم للتعريف باليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يصادف 29 من فبراير الجاري. وتمثلت الاستعدادات في نشر مطويات تعريفية بالأمراض.
وأوضحت العضوة بالمنتدى نواره محمد مدى تكاثف جهود الأعضاء لوضع معلومات قيمة عن هذه الأمراض والتي في غالبها أمراض وراثية تنشأ مع نشأة الطفل، مبينة أن تسميتها بالنادرة هو لأنها تصيب شخصا واحدا من كل 2000 شخص.
وبين الدكتور واستشاري الأمراض الوراثية عبد الرحمن السويد أن عدد المصابين بالأمراض الوراثية في الاتحاد الأوربي يبلغ 30 مليون شخص من أصل 380 مليون نسمة، ويعتقد السويد بتقارب هذا العدد مع دول العالم العربي حيث إن عدد سكان العالم العربي بالمجمل 480 مليون نسمة، ولكن لا يوجد إحصائية دقيقة عن مدى انتشار هذه الأمراض في العالم العربي.
وأكد السويد أنه يوجد شخص من بين كل عشرة أشخاص مصاب بهذه الأمراض النادرة وأن كثيراً منها هي أمراض وراثية، وتظهر منذ الصغر، وكثيراً منها لا يوجد لها علاج، ولم تدرس أوينظم لها أبحاث علمية طبية حتى الآن، ويقتصر المصابون فيها على علاجها بالأدوية، وهناك أنواع كثيرة من الأمراض النادرة، والأمراض النفسية، وأمراض القلب والأوعية الدموية، وأمراض الكروموسومات، والأمراض الجلدية، والعدوى، والغدد الصماء، وأمراض الجهاز الهضمي، وأمراض التمثيل الغذائي، وأمراض الأعصاب، وأمراض العيون، وأمراض الرئتين ، وأمراض الكلى، و بعض الأمراض النادرة كالهيموفليا والألبينوا، لديها أسماء معروفه للعامة، أما الأمراض الأخرى فهي تحمل اسم الطبيب المكتشف لها (على سبيل المثال : مرض سنجد سقطي) أو حتى نسبة لأول مريض أو أول مستشفى تم اكتشاف المرض بها على سبيل المثال متلازمة مرفأ هاربور وبينت نواره محمد بعض المشاكل التي يعاني منها الأشخاص المصابون بهذه الأمراض والتي من أهمها صعوبة الوصول إلى تشخيص المرض، ومحدودية الخيارات العلاجية، وصعوبة الحصول على خدمات طبية وعلاجية.