200 ألف طفل توحدي ينتظرون العلاج!

«لجنة الشورى» زارت «جمعية التوحد» لبحث الاحتياجات المستقبلية

تحمل جمعية أسر التوحد الخيرية والجمعية السعودية الخيرية على عاتقها الكثير من الأعباء التي تسعى في ظل دعم محدود أن تساهم في احتواء مرضى التوحد، وتأهيلهم إلى المساهمة بشكل فعال في المجتمع.. إلاّ أن تزايد الحالات المرضية التي وصلت إلى 700 حالة يجعل الاجتهادات التي تأتي بدافع وطني وإنساني لا تفي بالغرض دون أن يكون هناك عمل منظم بدعم حكومي يمكن من خلاله الإيفاء بكافة الأهداف والخطط التي تسعى إليها اللجنة.. وهذا ما حدث حيث زارت "لجنة حقوق الإنسان والعرائض" بمجلس الشورى مقر الجمعية لإيجاد أرض خصبة نحو سرعة تفعيل مراكز متخصصة في مناطق المملكة لخدمة المرضى التوحديين.. "الرياض" حضرت اللقاء وخرجت بحصيلة من الآراء.
علاج في الوطن
في البداية قالت سمو الأميرة "سميرة بنت عبدالله الفيصل الفرحان آل سعود" -رئيسة مجلس إدارة جمعية أسر التوحد الخيرية والجمعية السعودية الخيرية لمرضى الفصام- في مستهل لقائها بأعضاء لجنة حقوق الانسان والعرائض بمجلس الشورى: "لن نترك أبناءنا التوحديين غرباء في وطنهم ليبحثوا عن جرعات الشفاء خارجها"، مبينة أن نسبة المصابين بالتوحد في تزايد مستمر حيث يوجد بين كل مائة فرد إصابة بتوحد، إذ وصل عددهم الى ما يقارب 200 ألف مصاب "توحدي" ومازالوا في تزايد مستمر، مشيرة إلى أنهم يفتقدون الكثير من الخدمات التدريبية والتأهيلية؛ بسبب قصور المؤهلين والمتخصصين في التربية الخاصة من جهة، ومن جهة أخرى تسرب الاستثمار الخاص لرجال الاعمال لدول مجاورة لإنشاء المراكز المتخصصة للتدريب والتأهيل خارج المملكة.
وأضافت أن أسر المصابين أصبحوا بين خيارين إما بقاء فلذات أكبادهم في معاهد بعيدة لا يستطيعون رؤيتهم إلا في فترات متباعدة أو تركهم بدون تأهيل وعلاج، لعدم توفر مثل هذه المراكز محلياً و ارتفاع تكاليفها، أو عدم توفرها لمن تجاوز سن السادسة عشر من عمره من المصابين بالتوحد، مما يؤخر حالته المرضية ويؤثر سلباً على جميع افراد الاسرة.
أعباء كبيرة
وذكرت سمو الأميرة سميرة أن الأعباء المادية المتزايدة تثقل كاهل أسرة المصاب، فالمعونة المقطوعة لا تزيد على 20 الف ريال سنوياً، بينما الطفل التوحدي يحتاج الى حوالي الى 130 الف ريال سنوياً، كون التكلفة العلاجية والتدريبية والدوائية عالية جداً، مبينة أن الجمعية رفعت خطاباً لمجلس الوزراء مُوقع من 120 أُماً لأطفال توحديين طالبن بحق أبنائهن في التعليم والتدريب والتأهيل واعتماد المشروع الوطني للتوحد، متمنية المسارعة في إنشاء ثلاثة مراكز متخصصة في مناطق المملكة الرئيسية لخدمة مرضى وأسر التوحد بناء على الموافقة السامية الكريمة رقم880/م، بتاريخ 24/8/1419ه، موضحة أن إنشاء هذه المراكز سيدعم بشكل كبير أنشطة وبرامج دعم هذه الفئة من أبناء الوطن.
مخاطر دوائية
وبينت "منيرة الزومان" -عضو مجلس الإدارة في الجمعية- أن الجانب الأسوأ يبرز في لجوء الأهالي إلى التخفيف عن أبنائهم المصابين بالاجتهاد غير المحمود في تطبيق طرق علاجية مثل طرد السموم التي أدت الى وفاة طفل توحدي، وآخر أصيب بالشلل، موضحة أن العلاج العالمي والأكثر فاعلية هو العلاج بالأكسجين، وهو متواجد بكثرة في عدد من الدول، إلاّ أن أفضل جهاز للعلاج بالأكسجين في العالم ما توصل إليه "كرسي العامودي البحثي"، ولكنه لم يفعل بعد.
د.مشعل بن ممدوح آل علي
زيارة "الشورى"
وزار اللجنة وفداً من لجنة حقوق الإنسان والعرائض بمجلس الشورى ضمن كل من "د.مشعل بن ممدوح آل علي" -رئيس اللجنة-، و"د.راشد بن محمد الكثيري" -عضو اللجنة-، د.إبراهيم بن مبارك الجوير" -عضو اللجنة-، "فهد بن صالح الغفيلي" -مدير أعمال اللجنة-، و"فهد الدعيج" -موظف إدارة العلاقات العامة بمجلس الشورى-، وتجول الوفد على مقر الجمعية ومرافقها إلى جانب زيارة القسم المخصص للجمعية السعودية الخيرية لمرضى الفصام، وهي أول جمعية تعنى بهذه الفئة على مستوى الشرق الأوسط والتي أسست بمبادرة سمو الأميرة سميرة حيث تحتضنها جمعية أسر التوحد، عقب ذلك بدأت ورشة العمل التي تخللها كلمة ألقاها شاب من مرضى الفصام حول تجربته ومعاناته مع المرض، وكيف أن الجمعية السعودية الخيرية لمرضى الفصام احتضنته وأعادته عضواً فاعلاً في المجتمع، بعدها اطلعت اللجنة على أعمال المجلس وتوصياته بما يحقق أهداف الجمعية، حيث تم تباحث عدة محاور أبرزها إيجاد آلية لتفعيل المشروع الوطني للتوحد، ومناقشة تفعيل نظام الصحة النفسية بما يخدم مرضى التوحد و أسرهم وكذلك مرضى الفصام، إضافة إلى دعم برامج وأنشطة جمعية أسر التوحد والجمعية السعودية الخيرية لمرضى الفصام.
قصور الكادر الوظيفي
وعرضت سمو الأميرة سميرة أهم وأبرز المشاكل التي تعترض جمعية أسر التوحد ومنها "ندرة المراكز المتخصصة للتوحد" لتأهيل مرضى التوحد وإيجاد توافق نفسي واجتماعي لذويهم، خاصة أن بعض الأسر تلجأ إلى إيفاد ابنائهم لمراكز متخصصة خارج المملكة، مشددة على ضرورة الاهتمام بالكادر التشغيلي لهذه المراكز، وأنه لا مانع لدى الجمعية أن تكون هذه المراكز تحت مظلتها وإشرافها.
وتطرقت إلى العمل على إعادة النظر فيما تقدمه "وزارة الشؤون الاجتماعية" من معونات للجمعيات، وتفعيل نظام الصحة النفسية من خلال بعض مواده التي تتعلق بحقوق المرضى التوحيديين والفصام، وإصدار لوائح تنفيذية تفسر هذه المواد لتوجيه العمل بها بكفاءة، مقترحة أن يكون هناك لقاء تعريفي باحتياجاتهم ضمن زيارة لمجلس الشورى لبحث سبل دعم المسجلين في الجمعية السعودية الخيرية لمرضى الفصام، وجمعية أسر التوحد، بحيث يكون لها ركن تعريفي بالمجلس يتم من خلاله اطلاع أعضاء المجلس ومنسوبيه على أنشطة الجمعيتين.
دعم فوري
وأيد "د.مشعل بن ممدوح آل علي" أن الجمعية تحتاج لدعم فوري وخطط استراتيجية طويلة الأمد، تعرض على معالي رئيس المجلس؛ لتحقيق مطالب الجمعية التي تمكنها من اداء مهامها على الوجه الأكمل، منوهاً بضرورة تقديم الدعم المادي لذوي الاحتياجات الخاصة بالمراكز التأهيلية والمشروعات التدريبية وتمويلها، قائلاً: "سوف نسعى من خلال دورنا بمجلس الشورى إلى توضيح حاجتهم الماسة لتلك المشروعات الحيوية ولاقتناع معالي رئيس المجلس بدعم هذه الفئة".
بيروقراطية معقدة
وذكر "د.إبراهيم الجوير" إن الجمعية في توجهها لإنشاء مراكز متخصصة تعنى بمرضى التوحد وأسرهم تحتاج إلى إسناد من الوزارات المتخصصة والمؤسسات العامة لتقديم خدمات التعليم والتأهيل، وتوفير الميزانية اللازمة، مشيراً إلى أنه تم الرفع لوزارة التعليم العالي بطلب إعارة متخصصين لتدريب وفتح مراكز لتدريب هذه الفئة، قائلاً: "البيروقراطية المعتادة عقدت الاجراءت وصعبت تحقيقها"، منوهاً أن وضع هذه الفئة يحتاج الى إطلاع ولاة الامر بشكل مباشر، مطالباً بتشجيع القطاع الخاص لإنشاء مراكز علاجية وتدريبية متخصصة تسهم في احتواء المرضى، وتقديم برامج دعم تؤهل التوحدي والفصامي وذويهم، وتؤهل المجتمع لتقبل هذه الفئة.
رفع الإعانة
ولفت "د.راشد الكثيري" أن لائحة الجمعيات التي تصدرها وزارة الشؤون الاجتماعية لابد أن يكون لها السبق في دعم المرضى، ورفع الإعانة التي تقدم للمريض وأسرته، منوهاً ان تزايد المصابين بالتوحد والفصام تجعل الحاجة ملحة إلى خدمات شاملة ومرحلية من تعليم وتدريب وتأهيل، مبيناً أنهم يسعون إلى تكثيف الدراسات البحثية والمسحية لتحديد جوانب القصور وتوفير مقترحات لسدها في الامد القصير والبعيد، قائلاً: "الدوافع الوطنية والانسانية تدفع الكثير من أفراد المجتمع لخدمة المرضى بشكل تطوعي وفردي ولابد من تنظيم وتكافل الجهود لمثل هذه الأعمال"، مطالباً الجامعات بضرورة تبني هذه البحوث والدراسات، عبر مسارات أكاديمية وكراسي بحثية في مجالات التعليم والخدمة الاجتماعية والطبية وغيرها.
د.راشد الكثيري