انتقدت رئيسة الجمعية السعودية للفصام ورئيسة جمعية أسر التوحد الخيريتين سمو الأميرة سميرة بنت عبدالله الفيصل الفرحان آل سعود تقاعس الوزارات المعنية عن تفعيل قرار صدر قبل أكثر من 10 سنوات بإنشاء مراكز متخصصة للتوحد، وذلك بحجة عدم وجود أشخاص مؤهلين للتعامل مع هذا المرض. وكشفت سموها في حوار شامل مع “المدينة” عن محتوى القرار الذي تضمن تكليف سموها بإنشاء جمعية للتوحد بدعم من مجلس الوزراء بعد أن تقدمت بطلب لذلك، وإنشاء 3 مراكز متخصصة للتوحد في المملكة، مشيرة إلى أنه تم بالفعل إجراء دراسة اعتمدت تحت مسمى (المشروع الوطني للتوحد) إلا أن هذا الأمر لم يفعل حتى الآن، والسبب يعود إلى رد الوزارات المعنية بعد مخاطبتها حيث تحججت بأنه “لا يوجد أشخاص مؤهلون للتعامل مع هذا المرض”. وأشارت سموها إلى أن وزارة الصحة كانت قد وعدت بإنشاء مراكز متخصصة في المناطق بحلول عام 1424ه للحد من سفر الأسر إلى الخارج بحثا عن العلاج، لافتة إلى وجود أكثر من 400 طفل سعودي مصابين بمرض التوحد في الأردن للعلاج. وفي ما يلي تفاصيل الحوار الذي أجرته “المدينة” مع سمو الأميرة سميرة الفيصل التي تعتز وتفتخر بلقب (أم التوحد) وبخدمة هذه الفئة الغالية على الجميع: معوقات العمل * ما العوائق التي تعوق جمعية أسر التوحد عن افتتاح فروع لها في المناطق؟ ** الجمعية لا تزال في مرحلة التأسيس، وحتى يتم فتح فروع في أي منطقة، لا بد من وجود مقر إداري وميزانية سنوية ومتطوعين للإشراف على هذه الفروع. ونتمنى من الله أن يتم التواصل بيننا وبين الجمعيات الخيرية التي تخدم ذوي الاحتياجات الخاصة في مختلف مناطق المملكة، وأن يتم التعاون بيننا حتى نستطيع البدء في فتح فروع جديدة. وبإذن الله ثم بتكاتفنا سنجد لكل شيء حل، وهناك الكثير من أهل الخير ونتمنى التواصل معهم حتى نحقق الأهداف المرجوة للأسر. عدم وجود مراكز متخصصة * المملكة تعد من أعلى الدول العربية في الإصابة بمرض التوحد، مما يضطر الكثير من الأسر السفر إلى للخارج بحثًا عن العلاج، فما السبب؟ وهل هناك حل للحد من انتشار هذا المرض؟ خاصة في ظل الإمكانات التي تتمتع بها جميع الجهات الحكومية في المملكة؟ ** أولا: لا توجد إحصائية يعتد بها على أن المملكة من أكثر الدول إصابة بهذا الاضطراب، أما بالنسبة لسفر الأسر للعلاج بالخارج، فهو لعدم وجود مراكز وكوادر بشرية مدربة للتعامل مع ذوي التوحد في سن ما بعد الرابعة عشرة أو قبل ذلك داخل المملكة، حتى وإن وجدت برامج للتأهيل، ونتمنى من الله أن يخدم جميع أطفال ذوي التوحد في المملكة قريبا، أيضا لا يوجد إلى الآن سبب واضح لمرض التوحد، لذا فهو اضطراب غامض لا يعرف أسباب انتشاره، وفي الدول المتقدمة تجري أبحاث لمعرفة أسباب التوحد وكيفية علاجه. وحتى الان لم يثبت شيء. وكشفت سموها عن وجود أكثر من 400 طفل سعودي مصابين بمرض التوحد في الأردن للعلاج على نفقة الدولة. تخريج متخصصين جامعيين * من خلال معايشتكم لهؤلاء المرضى، لماذا لا تطالبون بإدراج تخصص في الجامعات عن مرض التوحد لتخريج متخصصين فيه بدلًا من استقطاب كفاءات خارجية؟ ** نتمنى من الله أن يدرج في جميع جامعات المملكة مسار للتوحد وأن يدرب الخريجون على التعامل مع الأطفال أنفسهم حتى نصل بالتدريب والتأهيل إلى المستوى المطلوب. وكذلك نتمنى ان يوجد تخصص في التواصل لندرة هذا التخصص في الدول العربية عامة والمملكة بصفة خاصة. دور رجال وسيدات الأعمال * ما الدور المرجو من رجال وسيدات الأعمال في جميع المناطق للاهتمام بهذا الجانب، وماذا تنتظرون منهم؟ ** خدمة هذه الفئة بصدق وإخلاص هو الهدف الغائي الذي نتمنى تحقيقه، وسيدات الأعمال ورجاله حباهم الله بنعمة الكرم وحب الوطن وحب الخير، فعدم تواصلهم يرجع للجمعيات وضعف قدراتها على التواصل مع تلك الفئة فنحن في جمعية أسر التوحد أهدافنا وأعمالنا واضحة، بحيث يستطيع أي فرد الاطلاع على الخدمات والمشروعات التي تقوم بها الجمعية، ومن أراد ان يشترك معنا في خدمة هذه الفئة فنحن نرحب بالتواصل معه من خلال دعم الأهداف الموضوعة للجمعية. إنشاء 14 مركزًا متخصصًا * ما تقييمك لدور الوزارات في هذا الخصوص وتحديدا وزارة الصحة ووزارة الشؤون الاجتماعية، وهل تجدون التجاوب منها عند طلب المساعدة؟ ** تقييمي للوزارات هو ان وزارة الشؤون الاجتماعية بدأت ولله الحمد تدعم الجمعيات وتساندها، وذلك بدعم من وزيرها الأخ الدكتور يوسف العثيمين سلمه الله، فقد قام مشكورا بتلبية دعوة الجمعية لمقابله الأسر وأخذ اقتراحاتهم ورؤيتهم، وهذه خطوة رائدة تشكر الوزارة عليها. أما بالنسبة لوزارة الصحة فقد شكلت لجنة لتفعيل المشروع الوطني للتوحد الذي صدر من المقام السامي لإنشاء 14 مركزًا متخصصًا للتشخيص في المملكة، فيما تسعى وزارة التربية والتعليم جاهدة إلى تفعيل المشروع الوطني، وقد قمنا بمقابلة الوزراء الثلاثة وطالبنا بتعجيل تفعيله، ونحن نطمع في أن نسمع أخبار تسر أسر التوحد بنهاية العام الحالي بإذن الله. 250 ألف شخص توحدي * كم عدد حالات المصابين بمرض التوحد في المملكة إلى الآن، وماذا عن معدلات الإصابة سنويًا؟ ** إلى الان لا توجد احصائية دقيقة فقد تم في عام 2005م مسح عشوائي قامت به جامعة الملك سعود بالتعاون مع مدينة الملك عبدالعزيز للعلوم والتقنية، وقدر عدد المصابين بحوالى120 ألف حالة، وآخر نسبة عالمية تقول إن من بين كل 96 شخصًا يوجد شخص توحدي، بما معناه وجود نحو 250 الف شخص توحدي، علمًا بأن المرض يكتشف تقريبا بعد 18 شهرًا من عمر الطفل. المعاناة كثيرة وكبيرة * وماذا عن معاناة الأسر مع هذا المرض، وهل تتذكرين موقفًا بعينه؟ ** المعاناة كبيرة فمن أهمها أن المريض لا يستطيع التواصل مع أسرته والتعبير عن احتياجاته والشعور بالألم وإدراك الخطر، وهناك أسر كثيرة تقوم بعزل ابنها المصاب أو السفر به الى الخارج أو إعطائه بعض الأدوية المهدئة، والتفكك الأسري يكون أحيانا نتيجة لذلك، فالمعاناة كثيرة وكبيرة ولا يعلمها إلا الله. أسرة فككها المرض * هل وقفتم على جهود شخصية لإحدى الأسر في مواجهة هذا المرض؟ ** نعم هناك أسر كثيرة في المملكة قامت بجهود تشكر عليها وبإمكانات قليلة لمحاولة دعم طفلها وتدريبه وتأهيله، فتوجد لدينا أسرة لديها ثلاثة أطفال مصابين بالتوحد، والأم تعاني من ورم في المخ، وكانت هذه الأسرة من أكبر العوائل في مجال التجارة بمنطقة القصيم ولكنها تفككت في ظل هذه المعاناة والبحث عن العلاج في أمريكا وأوروبا، والآن تقيم بمدينة الرياض في منزل بالإيجار. وهناك الكثير من العوائق أمام مثل هذه الجهود الشخصية أبرزها أن التدريب يحتاج للدعم المادي والمعنوي، والأماكن التي تستطيع الاسرة دمج طفلها فيها، حيث ان التوحدي يحتاج إلى بيئة مناسبة وكوادر مدربة وساعات تدريب كثيرة. مراكز متخصصة في جميع المناطق * بحكم أن عدد المصابين بهذا المرض في المملكة في ازدياد مستمر، لماذا لا تطالبون بإنشاء مستشفيات حكومية متخصصة في علاج مرض التوحد؟ ** طالبنا وزير الصحة بتفعيل النظام الوطني، وذلك بإنشاء مراكز متخصصة في جميع مناطق المملكة، ونتمنى أن يتم تفعيل ما وعدوا به أسر التوحد بإنشاء مراكز حكومية في جميع المناطق بحلول عام 1424ه. المطلوب من الأسر * بحكم أنك على علاقة قوية وقريبة من الأسر التي لديها مصابون بمرض التوحد، ولك وقفات ايجابية معهم، بماذا تطالبين هذه الأسر، إلى أين تتوجه وكيف تتعامل مع المريض وما الزمن العمري للطفل الذي لا بد من اكتشاف المرض لديه قبل تزايده؟ ** أولا اطلب منهم أن يؤمنوا بأن هذه هي إرادة الله سبحانه وتعالى وأن هذا اختبار لإيمان الشخص بقضاء الله وأن تعترف الاسرة منذ البداية بأن هذه مشكلة حقيقية ويجب ان نتعامل معها ونتقبلها ونسعى إلى التعامل معها بالشكل المناسب والاندماج في المجتمع وطلب المساعدة من الأسر التي لديها أطفال وسبقتهم في التجربة وبشتى الطرق لأخذ بعض المعلومات التي يمكن ان تساعد الاسرة والطفل. ندوات ومحاضرات.. ولكن * أقيمت عدة ندوات ومحاضرات عن مرض التوحد.. هل وجدتم تجاوبًا وحضورًا فاعلًا من المجتمع عامة ومن أسر المرضى تحديدا، وماذا يعني لكم ذلك؟ ** نعم تمت إقامة عدة ندوات ومحاضرات عن التوحد ولكن مع الأسف هي لا تلمس الاسرة وتدخل في البيئة، فالأسرة تحتاج إلى ورش عمل وتبسيط المعلومة وتدريب داخل المنزل على كيفية التعامل مع الطفل، وعرض تجارب سابقة حتى تستفيد منها الاسر، وجمعية أسر التوحد من أهم برامجها هي تدريب الأسر داخل المنزل وإيجاد بيئة مناسبة للطفل وكذلك التدخل المبكر ودمج الطفل في المجتمع وتقبل المجتمع له. لم يستقبلنا أحد * ما قصة عدم تكريمكم بعد تحقيقكم مراكز متقدمة في دولة الإمارات؟ ** اشتركنا في مسابقة اولمبياد خاصة بالمعوقين والتوحديين ب 27 مشاركا سعوديا والجميع حققوا مراكز متقدمة في هذه المسابقة وبعد عودتنا للمملكة لم نجد أي استقبال في المطار ولم نجد من يهتم بما حققناه ولم يقدرونا واضطررت إلى عمل حفل خاص على حسابي الشخصي وقمت بتكريم جميع المشاركين في المسابقة. التعاون السعودي الخليجي * هل يوجد تبادل خبرات بين المملكة ودول الخليج؟ ** نشأت الرابطة الخليجية للتوحد منذ أكثر من سبع سنوات برئاسة الدكتورة سميرة السعد وكنت أنا من مؤسسيها وكنت امثل المملكة، والآن تمثلها الأميرة فهدة بنت سعود، ولكن إلى الآن لا يوجد تبادل خبرات بين دول الخليج رغم مرور 7 سنوات على نشأة الرابطة، والسبب يعود إلى أنها لم تدعم من مجلس التعاون وجهات عليا خليجية وأنا أطالب بهذا الشيء رغم مخاطبتنا لهم وقد مر عام تقريبا على إنشاء الشبكة العربية للتوحد وأنا رئيسة لجنة دعم الأسر فيها وقمنا بعمل برنامج وهو مهمة تدريب الأسر ودعمها وأتمنى ان يفعل رغم أهمية دور الأسرة. مريض توحد عمره 60 عامًا * متى بدأ المجتمع السعودي يلتفت ويتعرف على هذا المرض؟ ** لدنيا مريض توحد عمره 60 عاما وهذا دليل على أن المرض قديم، ففي عام 91 حضرت الدكتورة سميرة السعد ولديها طفلة توحد وفتحت فصلا في إحدى الجمعيات بمدينة جدة وبدأت مع الأطفال، وأنا في عام 96 اكتشفت أن ابني مصاب بالمرض وبدأت أبحث عن الخدمات الموجودة لهؤلاء المرضى ومن المسؤول عنها، ولكن لم أجد أحدًا حتى أنني شخصت حالة ابني خارج المملكة وعرضته على أحد الدكاترة بعد عودتي للمملكة في المستشفى التخصصي، حيث تم عمل ندوة عن هذا المرض بحكم ان هناك اسرًا كثيرة لديها مثل هذه الحالات، فأجرينا في المستشفى التخصصي أول ندوة عن التوحد عام 96 بعد إعلان في الصحف المحلية لمساعدة الأسر التي لديها حالات مرض التوحد وبالفعل جاء عدد كبير من الأسر وقمت بتدريب 4 معلمات سعوديات على التعامل مع المرض بعد أن جلبنا برامج التعلم من الخارج، وبعد نجاح التجربة خاطبت وزارة الإعلام لتسليط الضوء على هذا المرض، وبالفعل عملت حملة إعلامية قوية بغرض التوسع ولكن للأسف لم أجد أي تجاوب، وقامت الأمير الجوهرة بنت فيصل بن تركي باستئجار مبنى لعمل مركز خاص للتوحد، وبالفعل جمعنا تبرعات وعملنا عليه، وتم تعيين معلمات وأصبح مركز والدة الأمير فيصل بن فهد للتوحد وهو مؤسس منذ 10 سنوات، ولكن طموحي ليس مركزا، طموحي هو قضية وخدمة بلدي فطلبت ان يكون لنا جمعية وقمت بجمع أسماء المهتمين والمختصين وأولياء الأمور ورفعتها لخادم الحرمين الشريفين آنذاك الملك فهد رحمه الله وصدر مرسوم ملكي بإنشاء جمعية خيرية بدعم من مجلس الوزراء وخيرت إما أن تكون للرجال او للنساء فوافقت ان تكون للرجال وطلبوا مني ترشيح أسماء للقيام بذلك وبالفعل رشحت أربع شخصيات لرئاستها فوافق الأمير تركي بن ناصر الذي تبرع بمبنى وعمل على هذا الموضوع وعملت أنا معهم قرابة 4 سنوات، ومن ثم قدمت استقالتي لرغبتي في العمل مع الأسر التي تعاني من هذا المرض، وأصبحت أقوم بجمع الأسر وتبادل الخبرات معها وبعدها أسسنا جمعية أسر التوحد الخيرية منذ عام تقريبا وأهدافها نشر الوعي وتدريب الأسر والتدخل المبكر وتهيئة المصاب داخل المنشأة وهذا ما نطمح إليه. وبعد أن صدر الأمر الملكي بإنشاء 3 مراكز متخصصة للتوحد في السعودية قمنا بدارسة هذا الموضوع وكتبت للأمير عبدالعزيز بن فهد وعمدنا بدراسته ووضع له ميزانية، واعتمدت هذه الدراسة وصدر فيها مرسوم ملكي منذ 10 سنوات ولم تفعل إلى الآن والسبب هو لا يوجد أشخاص مؤهلون للتعامل مع مرضى التوحد وهذا ما قالته الوزارات المعنية بعد مخاطبتها، الا ان وزارة الصحة اعتمدت انشاء 14 مركزا متخصصا للتشخيص والمتابعة في جميع مناطق المملكة. ********************** الأميرة سميرة تشارك في جلسة “الشورى” لمناقشة نظام الصحة النفسية يذكر أن لجنة الشؤون الصحية والبيئة بمجلس الشورى ناقشت مشروع نظام الصحة النفسية وما تضمنه من مواد، في جلسة سابقة برئاسة عضو المجلس رئيس اللجنة عبدالله بن زامل الدريس، وبحضور عدد من المسؤولين والمختصين في وزارة الصحة ومدينة الملك فهد الطبية والجمعية السعودية الخيرية للفصام. ونظرت اللجنة خلال الاجتماع في أبرز المقترحات والمرئيات التي تقدمت بها الجمعية السعودية للفصام، حيث استمعت إلى تقرير تلته رئيسة الجمعية سمو الأميرة سميرة بنت عبدالله الفيصل، -عبر الدائرة التلفزيونية المغلقة- تضمن عرضًا موجزًا للدور الذي تقوم به الجمعية وأبرز أهدافها ووجهة نظرها بشأن ما تضمنه مشروع نظام الصحة النفسية. وأوضح عضو المجلس رئيس لجنة الشؤون الصحية والبيئة، عبدالله بن زامل الدريس، أن اللجنة حرصت على استضافة عدد من المسؤولين في الجهات ذات العلاقة والمختصين للاستماع إلى مقترحاتهم ومرئياتهم قبل الفراغ من دراسة مشروع النظام تمهيدًا لعرضه على الهيئة العامة بالمجلس لإدراجه ضمن جدول أعمال جلسات المجلس العادية المقبلة. وأعربت سمو الأميرة سميرة الفيصل أصالة عن نفسها ونيابة عن أعضاء مجلس إدارة الجمعية، عن شكرها وتقديرها، لرئيس المجلس وأعضائه ولجنة الشؤون الصحية والبيئة بالمجلس، نظير إتاحة الفرصة للجمعية لحضور أحد اجتماعات اللجنة والمشاركة في مناقشة نظام الصحة النفسية، مشيرة إلى أن ذلك يأتي حرصًا من مجلس الشورى والجمعية على أن يحقق نظام الصحة النفسية الأهداف المرجوة منه حال اعتماده.
