مرضى «الصلب المشقوق»..ينتظرون الدعم على كراسي متحركة طول العمر!

الأهالي طالبوا برعاية أكبر وإنشاء مراكز متخصصة في مناطق المملكة

كل يوم تزداد معاناة أسر الأطفال المصابين ب"مرض الصلب المشقوق" - فتحة في عظام العمود الفقري تحدث خلال الشهر الأول للحمل-؛ لعدم وجود عيادات متخصصة لعلاجهم في المناطق المختلفة من المملكة، فها هي أم سلطان، من المنطقة الشرقية، وقد تعبت كثيراً في متابعة حالة ولدها، ذي الأربعة عشر ربيعاً، لم تجد في المنطقة متخصصين لعلاج هذا المرض، ولم تجد عيادات تخصصية مما دفعها للمتابعة في القطاع الخاص مما يفوق قدرتها المالية، وكذلك "أم سحر" عجزت عن متابعة ابنتها، في عامها الأول، وكانت تعالج لدى طبيب في مستشفى الولادة والأطفال، ولم تعرف أي طريق تؤدي بها إلى عيادة تخصصية حكومية، وما زالت حائرة في متابعة طفلتها، ومازالت أسئلتهن معلقة حول سبب عدم وجود عيادات متخصصة في مستشفى الملك فهد التخصصي بالدمام مع وجود الكثير من الكوادر المتخصصة في هذا المجال؟
في أبها..ذات الحال
وفي أبها ليس الحال بالأفضل فقد عانى "محمد القحطاني" -والد الطفلة سارة- كثيراً من السفر للرياض لمتابعة حالة طفلته، لعدم وجود عيادة متخصصة في أبها، استبشر خيراً عندما قامت المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق بعمل حملة توعوية في مدينة أبها منذ عدة أشهر؛ لأنه توقع أن تقوم الشؤون الصحية بمنطقة عسير بإيجاد عيادة متخصصة، لمتابعة جميع الحالات الموجودة في المنطقة، لا سيما وأنّ أحد أبناء المنطقة من المتخصصين لديه الاستعداد للعمل في مثل هذه العيادة، مضيفاً: لم نر أي عمل يغنينا عن السفر، حيث أنّ إنشاء مثل هذه العيادة لن يكلف مستشفى عسير المركزي شيئاً، فأغلب التخصصات الطبية موجودة، وأبناؤنا المصابون بالصلب المشقوق بأعداد كبيرة لا تعلم عنهم الشؤون الصحية، والمبادرة مفقودة، وشكوانا لله رب العالمين.
فتحة في «العمود الفقري» خلال الشهر الأول من الحمل بسبب نقص «حمض الفوليك» والتعرض للأشعة والأدوية
جدة .. ليست غير
والوضع ذاته في مدينة جدة، تقول أم عبد الله "لا تختلف مدينة جدة عن غيرها من مدن المملكة، جدة تحتضن الكثير من المراكز الطبية المتقدمة والجامعات بكليات الطب الموجودة فيها، وبعدد يقدر بالآلاف من المصابين بالصلب المشقوق، فأين اختفى الأطباء المتميزون في مختلف التخصصات الطبية؟ أين المبادرة والريادة لتقديم الخدمات المتميزة لأبناء الوطن المصابين بالصلب المشقوق؟ أم يتركونهم للقطاع الخاص يبيع لهم الوهم والديكور الساطع".
لا تبرير
من جهته يأسف "خالد الهاجري" -المنسق العام لحملة مرض الصلب المشقوق في الشرقية- لهذه المعاناة انّ المملكة تفتقر إلى وجود عيادات متخصصة لعلاج مرضى الصلب المشقوق، باستثناء ثلاث عيادات، مقرها الرياض، فيما لم يتم حتى هذه اللحظة إنشاء عيادات في المناطق الأخرى، ملمحاً إلى أنّ إدارات الشؤون الصحية في المناطق الأخرى عجزت عن توفير هذه العيادات لوجود عجز في بعض التخصصات الطبية، في الوقت الذي أكد فيه وجود محاولات جادة لفتح عيادة متخصصة في مستشفى الملك فهد التخصصي في الدمام.
الوصف والتحليل
وكشف "د.عبدالله محمد الصبي" -استشاري طب الأطفال، نائب رئيس المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق- عن وجود أكثر من سبعة آلاف طفل في المملكة مصاب بالصلب المشقوق، وتبلغ تكلفة المصاب العلاجية والتأهيلية ما يقارب مليوني ريال في مراحل حياته، مبيناً أنّ هؤلاء الأطفال المصابين قادرون على التعلم والنجاح في حياتهم العملية والدراسية إذا تضافرت الجهود وتوفرت الإمكانيات من علاج وتأهيل يتعلق بالمصابين أنفسهم وأسرهم.
وقال إن الصلب هو الظهر أو عظام العمود الفقري "بين الصلب و الترائب"، والمشقوق أي المنفتح، وهو ما يعني وجود فتحة في عظام العمود الفقري، وتحدث خلال الشهر الأول للحمل، وانكشاف الحبل الشوكي يجعله معرضاً للتلف، وهذا التلف بالحبل الشوكي يؤثر على الأعصاب المتصلة به وخصوصاً بالمنطقة المكشوفة منه، ويجعل توصيلها للإشارات العصبية منعدماً، أو يؤثر على الأعضاء التي تغذيها، وبالتالي يكون الاتصال بين هذه الأعضاء والدماغ غير متواصل.
أطفال مصابون يشاركون في الحملة التوعوية للجمعية
أسباب الإصابة
وأضاف ان أسباب الإصابة بالصلب المشقوق غير معروفة، ولكن الدراسات والبحوث أظهرت عدداً من المسببات التي تزيد من احتمالية حدوث الحالة، ومنها نقص حمض الفوليك، والتعرض للأشعة، والأدوية خاصة مضادات التشنج، بالإضافة إلى دور الوراثة في الإصابة، وهذا السبب وإن كان غير واضح فإنه من أهم الأسباب.
حدوث الإصابة
وأشار إلى أن الإصابة تحدث نتيجة عدم انغلاق الأنبوبة العصبية، وعدم انغلاق قوس الفقرة، وذلك يحدث بين الأسبوعين الثالث والرابع من الحمل (أي قبل أن تكتشف المرأة حملها)، وحدوث هذا الخلل مبكراً يجعل العلاج صعباً، أما مكان الإصابة وحجمها تكون بأي منطقة بالعمود الفقري، ويختلف حجم الإصابة وشكلها، فقد تكون صغيرة وفي فقرة واحدة، أو كبيرة وفي عدة فقرات، وبحسب مكان الإصابة ونوعها تختلف التأثيرات أو حجم الإعاقة، والصلب المشقوق ينقسم إلى 3 أنواع هي المستتر، والتورم السحائي، وتورم النخاع السحائي.
نسبة الإصابة
وقال "د.الصبي" إن نسبة الإصابة حالة واحدة لكل ألف مولود، مما يعني ولادة 500 حالة جديدة كل عام في المملكة، ووجود أكثر من 7 آلاف طفل في المملكة، حيث تتنوع خصائص الحالة من بسيطة إلى شديدة، كما تعد نسبة الإصابة عالية ومخيفة من احتمالية ازدياد عدد الأطفال المصابين، ولذلك فنحن بحاجة إلى تفعيل دور يقع على وسائل الإعلام للتوعية بالمرض، بالإضافة إلى إقامة حملات توعوية مكثفة في مختلف المناطق.
حمض الفوليك
وأضاف يمكن إنقاص عدد المصابين لأكثر من النصف بتناول حمض الفوليك قبل الحمل؛ لجميع المتزوجات، حيث أثبتت الدراسات أنّ استخدام حمض الفوليك يقلّل من الإصابة بالصلب المشقوق، مشيراً إلى أن المرأة لا تكتشف حملها إلاّ بعد حدوث الإصابة، وتحديداً بعد نهاية الشهر الأول، فإنّ تناول حمض الفوليك لا يمكنه علاج ما حدث، لذلك ينصح باستخدام حمض الفوليك (0.4 ملغم) لجميع النساء بمرحلة الخصوبة وقبل الحمل بعدة أشهر، وأمّا من كان لديها طفل مصاب، فينصح لها باستخدام جرعة عالية من حمض الفوليك 4 ملغم يوميا قبل الحمل بشهرين بالإضافة إلى الأغذية الغنية بحمض الفوليك.
تفاعل كبير من الأطفال خلال الحملة
الاحتياجات
وأضاف أن المصاب يحتاج إلى المتابعة في العديد من العيادات الطبية المختلفة، كل حسب احتياجاته، وهي ما تسمى العيادات الطبية المشتركة، كما يحتاج الأهل للدعم النفسي والاجتماعي، وهؤلاء الأطفال قادرون على التعلم والنجاح في المدارس العادية إذا تم تجهيز المدارس بالمنحدرات والتجهيزات المكانية، ووجود العيادات المشتركة يوفر الكثير من الجهد والوقت، وتبلغ تكلفة المصاب العلاجية والتأهيلية ما يقارب مليوني ريال في مراحل حياته.
تأسيس الجمعية
وأشار إلى أنه بموافقة الدكتور بندر القناوي المدير العام التنفيذي للشؤون الصحية بالحرس الوطني تم إنشاء المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق كأول مجموعة خيرية تطوعية في مدينة الملك عبد العزيز الطبية، وتتكون من مجموعة من عائلات المصابين بالصلب المشقوق والاستسقاء الدماغي، والعاملين بخدمتهم من مختلف التخصصات الطبية والتربوية والاجتماعية، ونهدف من خلالها للتعريف بالصلب المشقوق وتوعية المجتمع بهذه الحالة من خلال إصدار الكتب والمنشورات، وإقامة الأيام التوعوية المفتوحة والحملات التوعوية عن الصلب المشقوق وأهمية حمض الفوليك، وتقديم الدعم النفسي والعلمي والمعنوي للعائلات، وتقديم الاستشارات اللازمة لإنشاء العيادات المشتركة المتخصصة بحالة الصلب المشقوق.
د.الصبي: إصابة سبعة آلاف طفل في المملكة بمعدل 500 سنوياً وتكلفة العلاج مليونا ريال للحالة الواحدة
الأهداف والأولويات
وقال "د.الصبي" في أجندتنا 16 هدفاً، منها توحيد الجهود المبذولة لعلاج المصابين بالصلب المشقوق؛ عبر تنمية الفكر العلمي وتيسير تبادل الإنتاج والأفكار العلمية في مجال الصلب المشقوق بين الهيئات والمؤسسات المعنية داخل المملكة وخارجها، كما نهدف للتوعية بالمرض لدى المجتمع والقيام بحملات للتوعية بحمض الفوليك، ورفع مستوى الأداء العلمي والمهني عبر المساهمة بتنمية الوعي العام باحتياجات وحقوق وقدرات المصابين بالصلب المشقوق، وأخيراً نهدف إلى دعم عائلات مرضى الصلب المشقوق، من خلال العمل التطوعي الأهلي، دون أن يكون هدفنا الحصول على الربح المادي، كما نحشد جهودنا لتقديم المساندة والدعم اللازم لمرضى الصلب المشقوق وأسرهم لتخطي وتخفيف تبعات وطأة إصابة طفلهم، وتهيئة البيئة الملائمة التي تساعد في استقرار الأسرة ومساعدة اندماج الطفل بالمجتمع، والتوعية بأهمية حمض الفوليك لمنع حدوث الإصابة.
وأضاف انّ من ضمن أولويات الاحتياجات هي تحويل المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق إلى جمعية خيرية مسجلة ضمن الجمعيات الخيرية التابعة لوزارة الشؤون الاجتماعية، والحصول على دعم لفتح عيادات مشتركه بمختلف التخصصات الطبية في مناطق المملكة.