غياب المراكز المتخصصة وتدني الخدمة يضاعفان معاناة مرضى الهيموفيليا

أخطر مضاعفاته تليف المفاصل و تيبس العضلات

أكد اختصاصيون في أمراض الدم قرب التوصل إلى علاج ناجح لمرضى الهيموفيليا عن طريق الجينات ، حيث أثبتت الدراسات المبدئية نجاحه بنتائج مشجعه على الحيوانات المختبرية ، ما يبشر بإمكانية التوصل الى نجاحها فى مراحلها التجربيبة المستقبلية على البشر . أوضح ذلك استشاري الدم في مستشفى الملك فهد العام في جدة الدكتور محمد الصائغ مشيراً إلى انه لا توجد إحصائيات دقيقة عن عدد مرضى الهيموفيليا فى المملكة ، الا انه و استناداً الى الإحصائيات العالمية التى تقدر نسبة الإصابة ب 1 / 1000 نسمة ، فانه يمكن تقدير عدد المصابين به بحوالي “2500 “ حالة في المملكة فى الوقت الذى تقدر فيه الإحصائيات العالمية عدد المصابين بالمرض فى العالم بحوالى ( 600 ) الف حالة . وحول الخدمات و التسهيلات التى تقدم للمصابين بالمرض فى المملكة ، أكد الدكتور الصائغ عدم وجود مراكز متخصصة لعلاج مرض الهيموفيليا ، بالمملكة عدا بعض مراكز أمراض الدم الوراثية فى بعض المستشفيات التى تهتم بعلاج الهيموفيليا إضافة الى بقية أمراض الدم الوراثية الأخرى ، كاشفاً تدني هذه الخدمة فى المملكة ، ليس مقارنة بدول العالم المتقدم ، بل بدول الجوار ايضاً ، حيث تقتصر التسهيلات المقدمة للمرضى فقط ، على صرف عامل الدم المشتق من البلازما ، فى حالة تعرض المريض لنزيف مفاجئ ، علماً بأن تكرار استخدام عامل الدم المنشق من البلازما يضاعف من احتمالات المريض بعدوى الأمراض الفيروسية مثل الايدز و الالتهاب الكبدى الوبائى . وأشار د. الصائغ إلى أن سيولة الدم الهيموفيليا (أ) و(ب) تعتبر الأكثر إنتشاراً فى الوطن العربي نتيجة لنقص بروتينات التجلط (8) و(9) على التوالى كاشفاً بانها تظهر بين الذكور دون الإناث ، الا ان انتقال العامل الوراثى فيها يكون عن طريق الأم الى الأبن الذكر ، ولا ينتقل من الأب الى الابن ، ولكنه ينتقل منه الى الابنه التى تحمل المرض و تورثه لأبنائها الذكور دون أن يظهر عليها هى المرض .