4 ضوابط لضمان التطبيق.. حملة لمنع اقتران مرضى الدم الوراثي

انطلقت حملة لمنع زواج الحاملين والمصابين بأمراض الدم الوراثية (مرضى الثلاسيميا والمنجلية) باعتبار أن هذا النوع من العلاقة الزوجية تمثل خطرا على الأطفال مستقبلا، وتهدف الحملة للحيلولة دون ولادة أطفال يحملون مرض (الثلاسيميا أو منجلي) فسلامة أحد الوالدين تكفي لحماية المواليد الجدد.
وقالت الدكتورة هدى المنصور، المشرفة على الحملة، إن الحملة وجهت عدة رسائل لعدد كبير من المسؤولين ناشدتهم فيها بسرعة التوجه لمنع عقد نكاح طرفين حاملين للمرض من بعضهما ما لم يتعهدا بإتباع الضوابط الوقائية المطلوبة وذلك بهدف حماية أطفال الغد أجيال المستقبل ودفاعا عن حقوقهم في العيش بدماء سليمة، لافتة إلى أن عدم إلزام حاملي مرض الثلاسيميا أو مرضى المنجلية من الزواج من بعضهما يضعنا في صف من لم يمانع في استباحة دماء الأجنة والمواليد الجدد بل الجيل المقبل بأكمله (إنها مسؤولية مجتمع وسنحاسب على التهاون فيها جميعا).
حجم المأساة
ذكرت الدكتورة هدى المنصور أن المصابين بمرضي الثلاسيميا والمنجلية يدركون حجم المأساة الواقعة على أجيال الغد، الأمر الذي يستدعي التحرك للدفاع عن حقوق المواليد الجدد في تجنيبهم شر الإصابة بأخطر أمراض الدوم الوراثية وذلك بالمطالبة بمنع زواج الحاملين من بعضهم ووضع الشروط والتعهدات والآليات التي تضمن وتكفل وقايتهم منها طالما أن هناك آلية معروفة للوقاية بإذن الله.
وأضافت، أن هناك مجموعة من الضوابط قد تساعد في إقناع حاملي المرض من عدم الارتباط ببعضهما لتجنب إضافة الأطفال، منها إذا كان المقبلون على الزواج كلاهما يحمل المرض وحضروا جلسة العيادات الاستشارية وتم تقديم النصح لهم ومع ذلك أصروا على إتمام الزواج، فنقترح أن لا يسمح لهم بالزواج قبل سن الواحد والعشرين، حيث إن أكثر الأمهات اللاتي تزوجن في سن صغيرة لم يساعدهم صغر سنهم في تقدير حجم مسؤولية اتخاذ القرار الصحيح بعد خروجهم من العيادة الاستشارية وذلك حسب أقوالهم وجميعهم يندمون ويبررون خطأهم في اتخاذهم القرار غير الصحيح بصغر سنهم وعدم استيعابهم لحقيقة المرض، بالإضافة لذلك إذا كان المقبلون على الزواج من حاملي المرض أو كلاهما فوق سن الواحد والعشرين وحضرا جلسة العيادات الاستشارية وتم نصحهما ومع ذلك أصرا على إتمام الزواج، ففي هذه الحالة نقترح أن يأخذا دورة في عيادات المركز لمدة أسبوع للتوعية والتدريب في المركز على كيفية التعامل مع الطفل المصاب قبل منحهما نتيجة الفحص علهم أثناء هذا الأسبوع يعودون للصواب في الاختيار.
حقوق المولود والمسؤولية
الدكتورة المنصور تضيف مقترحة إذا كان المقبلان على الزواج حاملان للمرض وكلاهما فوق سن الواحد والعشرين وحضرا جلسة العيادات الاستشارية وتم نصحهما وخضعا لدورة التوعية والتدريب في المركز على كيفية التعامل مع الطفل المصاب ولم يستجيبا وأصرا على إتمام الزواج رغم خطورة ذلك على أطفالهما، ففي هذه الحالة نقترح أن يلزم المقدم على الزواج بدفع رسوم عملية طفل الأنابيب في مستشفى مختار كتأمين مسبق ويجعل تقديم وصل التأمين مع نتيجة الفحص الطبي شرطا من شروط عقد الزواج يطالبهم بها المأذون حفاظا على حق المولود الجديد بالوقاية وحتى يشعر الطرفين بالمسؤولية.
وتسلط الدكتورة المنصور المشرفة على الحملة ضوابطها وتضيف إذا كان المقبلان على الزواج كلاهما مصاب بالمرض أي أن جميع أطفالهما سيولدون مصابين ولا يوجد أي فرصة لديهم لإنجاب طفل سليم ولا تجدي معهم عملية إجراء طفل الأنابيب فالحل الوحيد في هذه الحالة للعلاج هو زراعة نخاع العظام وهي عملية تكلفتها تقارب مليون ريال، وتقترح أن يلزم المقدم على الزواج بدفع رسوم 5 % من رسوم عملية زراعة نخاع العظام كتأمين مسبق ويجعل تقديم وصل التامين مع نتيجة الفحص الطبي شرطا من شروط عقد الزواج يطالبهم بها المأذون وذلك حفاظا على حق المولود الجديد.
أعلى نسبة
وأشارت الدكتورة المنصور إلى أن المملكة تعتبر من الدول الأعلى نسبة في الإصابة وحملا لأخطر أمراض الدم الوراثية (الثلاسيميا والمنجلية) حيث وصلت النسبة في بعض المناطق إلى 30% تقريبا أي ثلث السكان وهي حالة مخيفة وتنذر بالخطر وعندما تواجه المجتمعات عالميا مثل هذه الأمراض الكارثية التي تنقل وراثيا تقوم بإلزام الفحص الطبي لجميع المقبلين على الزواج وتفرض ضوابط وتعهدات صارمة في حال إقدامهم على الزواج الخطر - الزيجات الخطرة هي التي يكون فيها كلا الطرفان حاملين لصفة المرض وبالتالي تكون النتيجة أطفال مصابون بأخطر أمراض الدم الوراثية- وهي طريقة فعالة لصد هجوم هذه الأمراض والقضاء عليها.
المنصور أوضحت، أنه بالرغم من صدور قرار الفحص الطبي قبل الزواج بالمملكة مطلع عام 1425 أي منذ ما يقارب العشر سنوات فإنه ودون فرض ضوابط وقوانين خاصة في هذا الإطار يعتبر القرار غير قادر على حماية المجتمع وأجياله القادمة من شر الإصابة رغم الجهود المبذولة في العيادات الاستشارية، والدليل على ذلك أنه مازال هناك أعداد كبيرة لمواليد جدد مصابين بهذه الأمراض يولدون يوميا ويتوافدون على مراكز أمراض الدم الوراثية في جميع أنحاء المملكة، نظرا كون القرار لا يلزم الطرفين الحاملين للمرض بالتوقيع على تعهدات نحو إجراء المزيد من الضوابط المطلوبة لوقاية أطفالهما مستقبلا في حال قررا الارتباط ببعضهما مثل ما تم في الدول التي نجحت في القضاء على المرض كليا.
التجربة القبرصية
وذكرت المنصور أن الدول التي مرت بمثل ظروف المملكة مع هذه الأمراض الوراثية فرضت قرار الفحص ووضعت له ضوابط حازمة، منها على سبيل المثال ما حصل في قبرص عندما تم تطبيق القرار قبل 30 سنة ومنذ ذلك الوقت لم يولد لهم طفل مصاب وأصغر مصاب لديهم في قبرص عمره 30 سنة، علما بأن ما قامت به قبرص إضافة إلى قرار الفحص قبل الزواج مجموعة من الشروط الجزائية والتعهدات لمن يقدم على الزواج الخطر.
وبينت، المنصور أن المرض الأول وهو الثلاسيميا الكبرى وهو مرض دم وراثي يتمثل في عدم قدرة العظام لدى المصابين به على إنتاج الدم فيضطر المريض لنقل الدم كل 3 أسابيع تقريبا طوال العمر، مما يؤدي إلى زيادة الحديد لديه وتراكمه على أعضائه الحيوية كالقلب والكلى وغيرها فيؤدي لفشلها، ولهذا نضطر تبعا لذلك لتثبيت مضخة بإبرة تغرس في جسم المريض لمدة لا تقل عن 12 ساعة يوميا لكي يتم طرد الحديد من أجساد المرضى والعمل على منع تراكمه. أما المرض الآخر وهو المنجلية فيتمثل في أن المريض تنتابه أزمات حادة من الألم بسبب تمنجل دمه - أي تحول كريات الدم الحمراء من شكلها البيضاوي إلى الشكل المنجلي أو الهلال الحاد الإطراف- فيشعر المريض عند سريانه في جسمه وكأنه دبابيس جارحة تتحرك في مسار الدم مسببة له آلام حادة جدا وتعاوده هذه الأزمات بصورة متتابعة لا يمكن تحملها، فيعطى عادة مسكنات مخدرة للألم قوية جدا فيعتاد عليها المريض فتجعله مدمنا ولا يوجد علاج إلى الآن سوى إجراء عملية زراعة نخاع العظام وهي عملية خطرة وباهظة التكاليف قد تصل لمليوني ريال وهي غير مضمونة النجاح.
المنصور أكدت وجود معاناة قاسية تواجه المواليد الجدد، وذلك نتيجة ارتباط زوجين يحمل كلا الطرفين للمرض والجميع يعلم نتيجة ذلك، لأن الزوج والزوجة وأهلهم يطلعون على نتيجة العيادات الاستشارية ويعلمون بمستوى الخطر الذي يضعون أطفالهم تحته، ومسؤولو المجتمع يعلمون حجم المشكلة وعواقبها الوخيمة فتزايد الإصابة بين أفراد المجتمع يضر بصحة المجتمع واقتصاده وقدراته الإنتاجية، فضلا عن الأعباء النفسية لكنهم مع ذلك يباركون هذه الخطوة ويحتفلون بها، معتبرة أن تزايد أعداد المواليد الجدد المصابين بهذه الأمراض تنذر بخطر عظيم إذا لم تسارع الجهات المختصة بوضع الآليات الصارمة لمنع حدوث مثل هذه الزيجات.