التسلخ واعتلال الجلد يؤرقان سعود وأفراح

حالة نادرة تلك التي يشكو منها سعود وشقيقته أفراح، حالة لا يمكن وصفها إلا بعيون الكاميرا التي لا تخطئ.. أما على أرض الواقع فهي حالة لا تملك عند مشاهدتها سوى الدعاء لله سرا وجهرا وفي كل الأوقات أن يشفيهما، وأن يعيد البسمة على محياهما مثل أقرانهما وأن يتمتعا بحياة هانئة مستقرة.
في الواقع لا يلام سعود ولا شقيقته أفراح، لرفضهما تصوير وجهيهما، فما يعانيان منه لم يدع لهما مجالا حتى لمقابلة الآخرين أو العيش مثلهم، إنها حالة نادرة الحدوث، كتب الله على سعود ذي ال15 ربيعا وشقيقته أفراح أن يواجها الاختبار الصعب لهذا المرض، فمنذ ولادتهما لم يهنآ بطعم الحياة بعد تربص المرض بهما من الوهلة الأولى، وفي المقابل، طرقت أسرتهما كافة أبواب العلاج سواء داخل المملكة وبعض الدول العربية المجاورة دون جدوى أو علاج شافٍ ينهي معانتهما الأولية.
وأوضح ل«عكاظ» نزال الحازمي والد سعود وأفراح (رجل مرور متقاعد) أن حالة ابنه وابنته غريبة، وتتلخص بوجود فقاعات كثيرة وتسلخات واعتلال بالجلد مع التهابات مصاحبة في المناطق المصابة وندبات وتشوهات تنتشر في أنحاء الجسم، وقال: «التشخيص النهائي يؤكد (اعتلال وانحلال البشرة الفقاعي الوراثي)، بالرغم من خلونا أنا ووالدتهما من هذا المرض».
وبين الحازمي، أن صاحب السمو الملكي الأمير محمد بن نايف وزير الداخلية (حفظه الله) أمر بتحويلهما إلى مستشفى قوى الأمن، وهناك تم تشخيص المرض وأوصى الأطباء بعلاجهما في مستشفى سانت جونز للأمراض الجلدية في العاصمة البريطانية لندن، وعند إرسال التقارير كان رد المستشفى البريطاني الرفض بحجة عدم القدرة على علاجهما. وأضاف: «أوصى المستشفى البريطاني بعلاجهما في أمريكا، ونحن في انتظار تحويل تقارير سعود وأفراح الطبية إلى الولايات المتحدة الأمريكية لعلاجهما بعد أن وجه سمو وزير الداخلية بذلك». وقال الحازمي: «الانتظار ممل فأفراح وسعود يعانيان نفسيا في الوقت الراهن وكلما كبرا في العمر كلما ازداد الضغط النفسي عليهما، وأملي بالله ثم بالجهات المعنية في مستشفى قوى الأمن أن يتم التحويل بأسرع وقت».