7 مشكلات معقدة يعانيها مريض الألبينو

يعاني المصابون بمرض المهق أو «الألبينو» 7 مشكلات معقدة، وقال استشاري العيون بمستشفى العيون التخصصي بالظهران، الدكتور عبدالله المنيسي، إن «مرض الألبينو قد يسبّب مشكلات اجتماعية ونفسية، لأن مرضى الألبينو يبدون مختلفين عن أقرانهم وباقي أفراد المجتمع، لذلك يجب دعمهم نفسيا واجتماعيا، وعدم تعريضهم للضغوط المختلفة».
مشكلات تواجه الألبينو
01 زيادة تكلفة المساعدات البصرية
02 رفض قبولهم في بعض المدارس
03 قلة المخصصات لهم
04 نظرة المجتمع السلبية
05 رفض بعض الأسر تزويجهم
06 عدم وجود جهات ترعاهم كالأشخاص ذوي الإعاقة
07 مشاكل اجتماعية ونفسية بسبب اختلافهم عن أقرانهم


يعاني المصابون بمرض المهق أو البرص أو «الألبينو» 7 مشكلات معقدة هي زيادة تكلفة المساعدات البصرية التي يحتاجونها، ورفض قبولهم ببعض المدارس، وقلة مخصصات الدولة لهم، ونظرة المجتمع السلبية، ورفض بعض الأسر تزويجهم، وعدم وجود جهات رسمية ترعاهم كالأشخاص ذوي الإعاقة، إضافة إلى مشاكل اجتماعية ونفسية بسبب اختلافهم عن أقرانهم.
نظرة سلبية
يقول عبدالله الزامل أحد مصابي المهق ل«الوطن»: إن «معاناتنا تتمثل بأشكال متعددة، فالطفل المصاب بالمرض تبدأ معاناته منذ الصغر، فعندما يلتحق بالمدرسة كأقرانه يواجه بصعوبة في الرؤية والحساسية الشديدة في الجلد عند التعرض لأشعة الشمس، عدا نظرة المجتمع الطلابي السلبية له، وهو ما يعرضهم للتعليقات الجارحة والأوصاف المسيئة التي تجعلهم يحجمون عن الدراسة، ويتجنبون الاختلاط بالأقران، والمجتمع بشكل عام، إضافة إلى عدم قدرتهم على الزواج بسبب المرض، فغالبا ما ترفض العائلات تزويجهم بسبب المرض».

مشكلات مختلفة
أضاف عبدالرحمن الزكري، وهو والد مصاب بالمرض، أن «ابني وغيره من مصابي الألبينو يعانون بسبب زيادة تكلفة المساعدات البصرية التي يحتاجونها، ورفض قبولهم ببعض المدارس، وقلة المخصصات لهم من الدولة والتي لا تتعدى 300 ريال شهريا، والتي لا تفي بتكلفة الفحص والقياس وواقيات الشمس».وطالب بإنشاء جمعية تهتم بالألبينو، وتثقف المجتمع، خاصة طلاب المدارس بطبيعة المرض، وبحث تكبير حجم الخط في الكتب المدرسية، وتحديدا الرياضيات واللغة الإنجليزية، لتسهيل القراءة عليهم، ورفع المخصصات المصروفة لهم، ومخاطبة لجان التثقيف الصحي بالمستشفيات الحكومية لتبني التوعية بهذا المرض.

اضطراب وراثي
أوضح الأستاذ المساعد، استشاري الطب الوراثي بمستشفى الملك عبدالله التخصصي بالحرس الوطني، الدكتور فؤاد المطيري أن «الألبينو هو اضطراب وراثي ينتج عنه فقدان التصبغ في العيون والجلد والشعر في البشر، وهناك نوعان رئيسيان من الألبينو حسب الأعضاء المتأثرة، فهنالك ما يؤثر على العيون والجلد والشعر، وأخرى تؤثر على العينين فقط».
وأضاف أن «مرض الألبينو يرتبط بعيوب في الرؤية، مثل الخوف والتحسس من الضوء، والرأرأة وهي اهتزاز العين، وضمور العصب البصري الذي يؤدي إلى الحول، بالإضافة إلى أن عدم وجود تصبغ الجلد يجعل المريض أكثر عرضة لحروق الشمس، وفي حال التعرض المباشر للإشعاعات المضرة من الشمس يكون معرضا للإصابة بسرطان الجلد، وبعض أنواع المرض الوراثية يمكن أن تصاحب بمشاكل في السمع».
ولفت إلى أن «الاختبار الجيني يمكن أن يشخص الألبينو ويحدد نوعه، إلى جانب مساهمته في فهم الحالة والمشاكل الطبية الأخرى المصاحبة التي يمكن علاجها»، مشيرا إلى أن المصابين بالمرض يجب أن يتجنبوا الشمس، ويخضعوا لفحوص جلدية منتظمة من قبل طبيب الأمراض الجلدية، والمتابعة الدورية مع أطباء العيون والأذن.
الوقاية والعلاج
أفاد المنيسي أنه «المهق أو البرص أو الألبينو ليس له علاج، ولكن يمكن تخفيف أعراضه، ويتركز العلاج على وقاية الجلد والعينين من أشعة الشمس، حيث يقوم طبيب العيون بإجراء فحوص لعين المريض، ووصف النظارة الطبية لتصحيح النظر، وكذلك نظارة داكنة لحماية العينين من أشعة الشمس، وتجرى أحيانا بعض العمليات الجراحية لتصحيح الحول أو تقليل اهتزاز العين، مما يجعل المظهر أفضل، ولكنها لا تؤدي إلى تحسين النظر، ولحماية الجلد ينصح باستخدام واقي الشمس، بالإضافة إلى تغطية الجلد بشكل كامل عند التعرّض للشمس لوقت طويل، لمنع حدوث أية حروق أو أورام جلدية، بما في ذلك سرطان الجلد».

دعم نفسي واجتماعي
أكد استشاري العيون بمستشفى العيون التخصصي بالظهران الدكتور عبدالله المنيسي أن «مرض الألبينو قد يسبّب مشاكل اجتماعية ونفسية، لأن مرضى الألبينو يبدون مختلفين عن أقرانهم وباقي أفراد المجتمع، لذلك يجب دعمهم نفسيا واجتماعيا، وعدم تعريضهم للضغوط المختلفة». وأضاف أن «المرض ينتقل من الآباء إلى الأبناء إذا كان الوالدان يحملان الجين المسبب للمرض، ويمكن للطفل أن يحمل جين المرض دون الإصابة به، وعندما يحمل كلا الوالدين هذا الجين، فهناك احتمالية 25% أن يولد الطفل مصابا به»، مشيرا إلى أن هذا المرض يصيب واحدا من كل 17 ألف شخص، بينما يحمل جين المرض واحد من كل 70 شخصا في العالم.

الألبينو
اضطراب وراثي ينتج عنه فقدان التصبغ في العيون والجلد والشعر في البشر
عالميا:
1 من كل 17 ألف
شخص يصاب بالمرض
1 من كل 70
شخصا يحمل جين المرض

مشكلات تواجه الألبينو
1 زيادة تكلفة المساعدات البصرية التي يحتاجونها
2 رفض قبولهم ببعض المدارس
3 قلة مخصصات الدولة لهم
4 نظرة المجتمع الطلابي السلبية
5 رفض بعض الأسر تزويجهم
6 عدم وجود جهات رسمية
ترعاهم كالأشخاص ذوي الإعاقة
7 مشاكل اجتماعية ونفسية بسبب اختلافهم عن أقرانهم