الحساسية من الضوء تدفع أماً وابنها إلى العيش في الظلام

تعاني البريطانية "كلير تورنر - 50 عاماً" و ابنها "سام - 13 عاماً" من حساسية مفرطة من أشعة الشمس لدرجة أن تعرضهما ولو لقليل منها يتسبب في تهيج بشرتهما ويزيد من آلامهما.
وتسمى هذه الحالة الطبية الوراثية النادرة التي تعاني منها "كلير" و"سام" علمياً ب"الكريات الحمر البروتوبرفيرية" ويعاني صاحبها من حساسية جلدية شديدة تجاه الضوء الطبيعي. وتزداد حدة الحساسية والمعاناة منها عند "سام" أكثر من أمه لدرجة أنه لا يحتمل أيضاً الوهج البسيط الناتج عن إضاءة المصابيح الصفراء القوية. وتضطر الأم وابنها أثناء النهار إلى البقاء داخل المنزل مع حرصهما على ارتداء ملابس بأكمام طويلة ولبس أقنعة وقفازات إذا استلزم الأمر خروجهما قبل غروب الشمس.
وتصف "كلير" حالتها وابنها بأنها تشبه حياة مصاصي الدماء الذين يعيشون في الظلام ويهربون من ضوء الشمس لحماية أنفسهم من وهجها.
وتضيف بأن بشرتها هي و"سام" تبدو عند تعرضهما لتلك الأشعة وكأنها احترقت بالماء المغلي مع الألم المصاحب لذلك. واضطرت المدرسة التي يرتادها "سام" إلى تعديل وتخفيف نوعية وطريقة الإضاءة فيها لحمايته وخلق بيئة مناسبة له أثناء تواجده هناك.
وبدأت معاناة "سام" من هذه الحالة الطبية الوراثية في عامه الثامن عندما اكتشفت والدته وضعه الصحي في ردة فعل شديدة تعرض لها وسلمت منها أخته "جو – 16 عاماً" التي تحمل الجينات المسؤولة عن الاصابة بنفس الحالة.
ويعود السبب في هذه الحساسية الشديدة تجاه الضوء الطبيعي إلى نقص أنزيم تحويل مادة "البروتوبرفيرين" الكيميائية في الجسم إلى مادة تسمى "الهيم" وهي المسؤولة عن تعزيز قدرة البشرة على تحمل سطوع شعاع الضوء حيث يؤدي تراكم "البروتوبرفيرين" إلى تعطيل إحساس النهايات العصبية في الجلد مما يتبعه عدم موازنة مستويات السوائل في الطبقة الخارجية لرفع قدرة مقاومة الحرارة وبالتالي عند النقص تتعرض البشرة فعلياً للحرق والضرر.