تحوّل في الجينات يشوه وجه الطفل سطام ..ووالده يؤكد إمكانية علاجه في الخارج

في حالة طبية نادرة .. عجزت عنها المستشفيات المحلية

رفعت المستشفيات الحكومية والهيئة الطبية يدها تجاه حالة طبية نادرة وربما تعد الاولى من نوعها ولم تجد مخرجاً لهذا الطفل الذي ولد هكذا ، وكما يروي والده المواطن عادل بن حمد الشعيفي حكاية التنقل به من مشفى لآخر ، قائلاً ولد ابني سطام قبل أربع سنوات وهو مصاب بتيبس في المفاصل وخرجت أعراض المرض منذ ولادته وبدأت في الازدياد وشخصت بالتنكس الزجاجي الطفولي ومن خلال التقرير الصادر من مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث والذي يبين أنه أصيب بتورم في الفم وجانبي الرأس وألم المفاصل ومصحوب بتقلصات متفاقمة وفي البداية تم تنويمه في مدينة الملك فهد الطبية حيث ولد وأجريت له جميع الفحوصات الطبية التي اشتملت على فحص التحول الجيني وكان لديه تحوّل في الجينات أدى الى تراكم مكثف للمادة الشفافة في أجزاء مختلفة من الجسم ، ويبين التقرير ان (سطام) يعاني من تشوهات متعددة في المفاصل مصحوبة بألم واضح بالإضافة إلى تشوهات في الرأس والوجه نتيجة لتراكم المادة الشفافة ولديه تضخم في اللسان واللثة بالإضافة لتورم في الجانب الصدغي لفروة الرأس وفشل في النمو مع صعوبة في تناول الغذاء عن طريق الفم .
ويقول والد (سطام) إن الأطباء في التخصصي أوضحوا في تقريرهم أن مرض ابني قيّم من قبل الجراحة التقويمية وطب الأسنان معلنين عدم امكانية تقديم أي شيء تجاهه لعدم وجود علاج معروف لهذا المرض ، ويضيف ولقد قررت الهيئة الطبية التابعة لوزارة الصحة كذلك عدم وجود علاج له وعدة جهات صحية اخرى ، ويتساءل قائلاً :ماذا يمكنني أن أفعل تجاهه في هذه المرحلة والمرض يزداد يوما بعد يوم وأنا اتنقل راجياً المساعدة في ايجاد حل فمنذ بدأ نزيف دموي وقيح من الورم الموجود بالرأس وصعوبة النوم لديه والأكل الذي أقوم بمضغه ومن ثم إعطائه له والورم جاء كذلك في فتحة الشرج .
وعن حياة الطفل داخل المنزل ومع الأسرة يقول والده انه يحفظ عددا من سور القرآن الكريم القصيرة كما انه يحب الحديث مع من هو أكبر منه وعقليته ولله الحمد سليمة ولكن تضخم اللسان واللثة انهكته .
ويناشد الشعيفي تخفيف معاناة طفله بسرعة التدخل لنقله إلى احد المراكز الطبية العالمية حيث أجريت اتصالاً بمستشفى في الولايات المتحدة الأمريكية وطلبوا معاينته والكشف عليه عن كثب، معربين عن وجود بصيص من الأمل في علاجه.
آثار الورم بادية على وجهه