المريض فيصل في التشخيص والعلاج

نُقلت ايفاني كاييه يوم كانت في الثامنة والعشرين إلى المستشفى وأجريت لها عملية غسل كلى. ووقع الإجراء هذا عليها وقع الصدمة. فهي كانت معافاة على رغم إصابتها بمرض كلوي قبل 16 عاماً. وهي حسبت انه انقضى وأن صفحته طويت. ومنحتها والدتها إحدى كليتيها. «كانت محنة قاسية لا تنسى. عانيت تدهور حالي الصحية. الأمر الذي اقتضى غسل الكلى. وخوفي كان كبيراً. فأنا لم أعرف أحداً مصاباً بقصور كلوي مثلي، وكنت أشعر بالرعب إزاء المستقبل المجهول الذي ينتظرني. والقلق لم يعد يفارقني. وكنت أجهل نوع العلاج ومترتباته.
والخوف من المجهول فاقم صعوبة الوضع. وأعتقد أنه لو تسنى لي الكلام مع أمثالي من المرضى وأطلعتُ على تجاربهم، لنجحتُ في التخفف من القلق». وإثر مرور أشهر على عملية زرع الكلية، طفح كيل ايفاني كاييه إزاء شح المواقع الإلكترونية الفرنسية المخصصة لمناقشة حالات مرضية مشابهة، فبادرة إلى تأسيس موقع «رينالو» في 30 أيلول (سبتمبر) 2002. وبعد 10 أعوام، صار الموقع مؤسسة تتولى معالجة المرضى. ويدير دفتها مركز الكلى الذي يجمع جمعيات ومستشفيات مختصة بالأمراض الكلوية وخبراء في الكلى.
ونُشرت أخيراً دراسة أجريت على 9 آلاف مريض، أوصت بضرورة تغيير العلاقة بين الطبيب والمطبب. وتمس الحاجة إلى مثل هذا التغيير جراء تعاظم أعداد المرضى المصابين بأمراض مزمنة- وعددهم في فرنسا 15 مليون نفس، أي ربع السكان. وتشخص 200 ألف حالة جديدة سنوياً. وتعاظم عدد المصابين بأمراض مزمنة مرده إلى الكشف المبكر والتقدم في مجال العلاج وإحراز تطورات طبية ساهمت في رفع معدلات الحياة، وتدهور الأحوال البيئية. ويبلغ عدد مساعدي المرضى 8 ملايين شخص.
ويكابد المصاب بمرض مزمن الألم والإرهاق. واليوم يوفر شطر لا يستهان به من العناية للمريض في المنزل، وليس في المستشفى، على خلاف الحال في السابق. ويغير استخدام الإنترنت سلوك المرضى وعلاقاتهم بالمداوي. ولم يعد شائعاً أن يصل المريض أو المقربون منه إلى عيادة الطبيب من غير أن يسبق لهم البحث على الشبكة عن العوارض ومسبباتها والعلاج. والأطباء يسعون إلى التكيف مع تغير مكانة المريض. وصوت المرضى صار مسموعاً ودورهم نافذاً. والثمانينات في فرنسا كانت منعطفاً في تغير مكانة المريض. ويومها، بادر المصابون بالإيدز (السيدا، فيروس نقص المناعة) إلى إنشاء جمعيات وسعوا إلى المشاركة في توجيه الأبحاث، والارتقاء لاعباً أساسياً في الحياة الصحية. وساهم المرضى في صوغ مفاهيم أدرجتها منظمة الصحة العالمية في لائحة توصياتها. وأفلحت حركة جمعيات مكافحة السيدا وجمعيات مكافحة السرطان في نهاية 1998 ومساعي القطاع الصحي، في حمل الحكومة الفرنسية على إقرار قانون صدر في 4 آذار (مارس) 2002 يضمن حق المريض بالاطلاع على ملفه الطبي، ويلزم الطبيب الحصول على موافقة المعالَج على الإجراء الطبي. «كل فرد، ولو كان مريضاً، يطالب باحترامه وبالمشاركة في القرار الذي سيرسم وجه مستقبله. فالمريض هو شريك في العلاج وفاعل فيه»، يقول لويجي فلورا، الباحث في الإنسانيات والاجتماعيات.
ويرى توما سانيه، رئيس الجمعية الفرنسية لمرض الهيموفيليا، أن حقوق المرضى في وضعها الحالي ليست مُرضية أو كافية. وتبرز الحاجة إلى توسيع حقوق المريض في الوصول إلى المعلومات. وأظهرت دراسة أجرتها مؤسسة «أليانس» للأمراض النادرة في أوساط 444 أسرة من أسر المرضى، المشكلات التي يواجهها المريض من شح المعلومات، والتشخيص الخاطئ وصعوبة العثور على طبيب عام، وعدم استماع الطبيب الاختصاصي لشكوى المريض. ودور الجمعيات راجح في تحريك عجلة تذليل هذه المشكلات. وصدر قانون في فرنسا في 2009، أقر بأهمية تثقيف المريض عن سبل العلاج. ورمى إلى مساعدة المرضى على حيازة كفاءات تخولهم إدارة حياتهم، أي اختيار التغذية السليمة والتمارين الجسدية) في ظل مرض مزمن. فعلى سبيل المثل، يُدرب مريض السكري على كيفية حقن نفسه بالأنسولين، ويُطلع على نوع الغذاء الملائم له، ويُدعى إلى ممارسة نشاط جسدي. وثمة برامج كثيرة لتثقيف المرضى في المستشفيات. والعدد الأكبر منها مخصص لمرضى السكري يليهم مرضى حوادث انسداد الشرايين الدماغية، ثم الأمراض التنفسية، يليها أمراض السمنة. ويرى الأستاذ جان لوك هاروسو، مدير هيئة الصحة العليا، أن الحاجة تمس إلى جعل المريض فاعلاً في العناية بنفسه. وثمة جمعيات لا تنتظر سن القوانين لتتحرك وتغير الأوضاع. فعلى سبيل المثال، بادرت الجمعية الفرنسية لمرضى الهيموفيليا إلى إجراء دورات لتثقيف المرضى عن سبل الطبابة الذاتية في منتصف السبعينات، وأوكلت إلى مريض – مرجع تدريب غيره من المرضى ومساندتهم. وبعض الجمعيات تجمع التبرعات لدعم الأبحاث العلمية.
والمريض الفاعل متعدد الوجوه. فهو المريض المدوِّن أو المريض الجندي أو المستخدم الخبير أو المريض المرجع. وبعض المرضى يوجهون الأطباء في كليات الطب عن سبل التعامل مع المريض. ومنهم فإنسان دومي الذي أصيب بفيروس السيدا عرضياً في الثمانينات. وهو رئيس مكتب خبرة المريض في خدمة كلية الطب.
* عن «لوموند» الفرنسية (ملحق سيانس & ميدسين)، 19/6/2013، إعداد منال نحاس