متلازمة داون

من الفئات التي تستحق العناية والمتابعة، وطرح قضاياهم، والوقوف معهم ومع أسرهم من يدخلون تحت مسمى «متلازمة داون»، وذلك لوجود ثلاث نسخ من «كروموسوم 21»، وأطلق عليها «متلازمة داون» نسبة إلى الدكتور الإنكليزي جون لانغدون داون، وهو أول من وصف ذلك عام 1862، كما يسميهم الأطباء الأطفال السعداء لأنهم دائماً مبتسمون وبشوشون ويتصفون بخفة الدم والظل. ومن التسميات الشائعة عنهم «منغولي» وهي تسمية خاطئة لها دلالات سلبية ومؤذية، كما أنه غير صحيح من حيث مضامينه العرقية، وهم يستطيعون التعلم وكذلك قادرون على العمل.
لا يخفى على أحد أن هذه الفئة عددها كبير ويزداد مع الأيام، إذ تشير الدراسات الحديثة إلى وجود أكثر من 25 ألف طفل مصاب بمتلازمة داون في السعودية، في حين يولد سنوياً نحو 1000 طفل مصاب، وهؤلاء يحتاجون وقفة معهم ومع أسرهم لتخفيف ضغوط الواقع، وغلاء الحياة الاقتصادية.
الجمعيات الخاصة بكل ما يتعلق بها مطالبة أكثر من غيرها في تقدير ظروفهم والتخفيف عنهم مادياً وإيصال معاناتهم لمن يهمه الأمر، وأن يكون للجمعية دور واضح، وألا تتحول لجهة ربحية من خلال رسومها الغالية التي يشتكي الكثير من الأهالي بسبب أن الأرقام كبيرة تتجاوز ظروفهم الاقتصادية، وصعبة على كل من يعاني توفيرها، وهذا يجعل الكثير من الأهالي غير قادرين على إلحاق أبنائهم في سلك التعليم ما يجبر الأسرة على عدم تعليم طفلها وبهذا يصبح عالة على نفسه وأسرته ومجتمعه.
الجهات المعنية تشكر على ما تبذله من الجهود لكن من الواجب أن تعيد النظر في بعض ما يتعلق بهذه الفئة الغالية على قلوبنا، فمثلاً إعادة النظر في مقدار إعانة أطفال «متلازمة داون»، كما هو معلوم أن المبلغ المقدم لهم لا يكفي لمستلزماتهم الطبية والتأهيلية والتعليمية، خصوصاً في ظل ظاهرة غلاء الأسعار التي تزداد بشكل مستمر سريع من دون معالجة واضحة على أرض الواقع من أجل أن يشعر بها من يعاني.
من الأسباب الرئيسة التي جعلتني أكتب عن هذا الموضوع رسالة وصلتني من أحد الآباء لديه طفلة مصابة بمتلازمة داون، وهو أب مثالي ورائع من ناحية اهتمامه بطفلته ومتابعتها والتواصل مع الجهات المعنية، وكانت رسالته تناولت الموضوع من شقين، الأول: ضعف الخدمات المقدمة لهم والتأخر في تطبيق ما تم التصريح به، وكذلك يشتكي من غلاء المعيشة التي فوق طاقته بمراحل، والشق الثاني: يطالب بنشر الوعي الاجتماعي عنهم وطريق النظر لهم والتعامل معهم.
الذي أرجوه من هذه الحروف أن يصل صوت هذه الفئة للجهات المعنية من أجل أن تسارع بمعالجة ما ينقصهم ويعتريهم من الهموم والضغوط المالية بسبب صعوبات الحياة وغلاء المعيشة المستمر.
* كاتب سعودي.
mansour@alzghaibi.com
@alzghaibi