الالتهاب الصباغي الوراثي والدراسات السعودية

الالتهاب الصباغي الوراثي، أو اعتلال الشبكية الصباغي الذي يُعرف أيضا بضمور الشبكية الوراثي «Retinitis Pigmentosa» عبارة عن مجموعة من الاضطرابات تؤدي إلى فقدان الرؤية تدريجيًا بدءا بفقدان الرؤية الليلية أو في الظلام، وضيق مجال الرؤية حتى تصل لما يسمى بالرؤية النفقية، وأخيراً فقدان حدة البصر والرؤية كلياً.
وهو أكثر أمراض شبكية العين الوراثية شيوعاً، إذ يصيب 1 من كل 4 آلاف شخص في الولايات المتحدة، ونحو 1 من كل 5 آلاف شخص في أنحاء العالم. وغالبية الأشخاص الذين تظهر عليهم الأعراض من 25-40 عاماً، وقيل من 7-10 أعوام.
وللأسف لا توجد إحصاءات ودراسات متاحة تبين عدد المصابين في بلادنا وفئاتهم، ولكن قياسًا على الإحصاءات العالمية وعدد سكان المملكة، أتوقع أن يكون عدد المصابين به قد بلغ نحو 7 آلاف حالة؛ 20% منها متلازمة «أوشر» التي يصاب المريض فيها بضعف سمع شديد بالتوازي مع فقدان البصر التدريجي.
ومن المؤكد أن معظم المصابين به لا يتلقون الخدمات اللازمة لتمكينهم من مواصلة حياتهم اليومية (التعليمية أو العملية) بصورة طبيعية، وهم سيحتاجون إلى خدمات تقويم بصر، معينات بصرية، علاج وظيفي وإعادة تأهيل، والخدمات المتوفرة حالياً لا تغطي تلك الاحتياجات، وبالتالي سيواجه المريض مجموعة من المصاعب والتحديات تؤثر عليه وعلى المحيطين به اجتماعياً واقتصادياً.
وقد مررت بهذه التجربة حين كنت في ال32 عاماً بإصابتي بالالتهاب الصبغي الوراثي في 1992، ومن ثم إحالتي للتقاعد المبكر وما ترتب عليه من أضرار مادية ومعنوية لي، وحينها نشرت «عكاظ» قصتي في تحقيق صحفي (24 ديسمبر 1993)، بهدف إدماج ضعيفي البصر في المجتمع وتأهيلهم لتولي أعمال تتفق وقدراتهم، أسوة بالمعوقين وفئة المكفوفين.
وأرى ضرورة قيام الجهات المعنية بإجراء دراسات وبحوث إحصائية عاجلة لتحديد ديمغرافية المرض، والآثار المترتبة عليه، وأهم احتياجات المصابين به وتلبيتها بصفة عاجلة، بالتنسيق والتعاون بين وزارت الموارد البشرية والتنمية الاجتماعية والصحة والتعليم، وهيئة رعاية الأشخاص ذوي الإعاقة، واللجنة الوطنية لمكافحة العمى.