لنحم مرضانا بالتسمية السليمة

أسماء الأمراض مربكة، ليس فقط لطلاب الطب على مقاعد الدراسة، ولكن أيضاً للمرضى الذين يخبرهم أطباؤهم أن لديهم تشخيصاً معيناً. وهنا أنا لا أشير إلى الأمراض التي تحوي كثيراً من المقاطع مثل نقص نازعة هيدروجين أسيل التميم الإنزيمي A متوسط السلسلة. أعني شيئاً أساسياً مثل نظام تصنيف حدة أعراض مرض القولون التقرحي. ناقشت العديد من مرضى القولون التقرحي وكانت مجموعة ليست بالقليلة يبدون انزعاجهم من تشخيص حدة مرضهم بالخفيف لأن تأثير أعراض مرضهم على جوانب حياتهم لم يكن خفيفاً على الإطلاق. شعر كثيرون أن الاسم الذي أطلق على هذا التشخيص كان يبطل التأثير العميق والشديد لإصاباتهم على حياتهم.
وتوصي منظمة الصحة العالمية عند تسمية الأمراض الجديدة بأن يكون الاسم سليماً علمياً ومقبولاً اجتماعياً. يجب أن يحتوي الاسم على أوصاف عامة بناء على الأعراض والسمات الأخرى للمرض. وتوضح منظمة الصحة العالمية أيضاً أنه ينبغي تجنب المصطلحات التي قد تؤدي إلى وصم الأشخاص من موقع جغرافي أو ثقافة أو مهنة. لا ينصح باستخدام أسماء مثل «الإنفلونزا الإسبانية» و«داء الفيالقة» و«جدري القرود». لقد تم تغيير الأمراض التي تحمل أسماء الأشخاص الذين قادوا أو شاركوا في تجارب مروعة غير أخلاقية خلال محرقة الهولوكوست، كما يتم تدريجاً تغيير أسماء الأمراض التي تدعم أنظمة القمع، مثل العبودية، وحذفها من اللغة. وبالمثل، فإن الأشخاص الذين لديهم ثلاث نسخ من كروموسومهم ال21 مروا بسلسلة من الأسماء الضارة قبل أن يستقروا على متلازمة داون، التي سميت على اسم العالم الذي حدد الاكتشاف الجيني لهذه المتلازمة.
لفهم ذلك بشكل أفضل، فكر في مرض نعرفه جميعاً مثل فيروس كورونا الذي كان مسؤولاً عن جائحة «كوفيد19». عندما يسمع أي شخص اليوم عن «كوفيد19»، يمكنه على الفور أن يتخيل الفيروس الدائري محاطاً ببروتينات شائكة تشكل تاجه أو إكليله الذي يشبه الشمس أثناء الكسوف. وقدمت منظمة الصحة العالمية هذا الاسم ليعكس أن «Co» يشير إلى «كورونا»، وvi«» يشير إلى الفيروس، وd«» يشير إلى المرض، و«19» هي سنة اكتشافه، هذا الاسم منطقي للمجتمع الطبي والعلمي وسرعان ما تعرف الجمهور على الاسم أيضاً، دون فهم الأصل بالضرورة. جعلت هذه التسمية هذا الاسم لا يضر أحداً. ومع ذلك، كانت هناك محاولات من قبل كثيرين لتسمية هذا المرض على اسم البلد أو المنطقة التي تم اكتشافه فيها لأول مرة. أسهمت الأسماء غير الرسمية مثل «فيروس ووهان» و«فيروس الصين» في زيادة التوترات الجيوسياسية في وقت مبكر من الوباء.
غالباً ما تحصل الأمراض على أسمائها من الطبيب أو العالم الذي اكتشفها، ولكن نادراً ما تسمى الأمراض من قبل المرضى الذين يعانون منها، إلا إذا كان المريض ينتمي إلى إحدى الفئات المذكورة أعلاه. ومع ذلك، هنالك بعض الأمراض سميت باسم مرضى حقيقيين مثل مرض لو جيريج الذي سمي على اسم أول لاعب أساس في فريق السلة الأمريكية نيويورك يانكيز- يعرف حالياً بالتصلب الجانبي الضموري. حتى إن هناك أمراضاً سميت على اسم قصص خيالية مثل هلاوس ليليبوت ومتلازمة أليس في بلاد العجائب. على رغم أن الأمر قد يبدو ذكياً ووصفياً لأطباء الأعصاب والأطباء النفسيين، فإنه لا أحد يستطيع تخيل كيف يكون الأمر بالنسبة لمريض يعود إلى منزله لعائلته بعد رؤية طبيب أعصاب ويقول «لدي متلازمة أليس في بلاد العجائب».
وبينما نتحرك نحو نهج أكثر تركيزاً على المريض في ممارسة الطب، فمن المنطقي، في الأقل في بعض الحالات، وضع المرضى في محور عملية تسمية المرض. المرضى هم الذين يعيشون وسيتعايشون مع هذه الأمراض، وإدراجهم عند اتخاذ هذا القرار يمنحهم الفرصة للتفكير في كيفية شعورهم بالإشارة إليهم باسم هذا التشخيص المحدد. وهذا يمكن أن يتم وقد عمل به مسبقاً وليس من ضرب الخيال أو المستحيل. خذ على سبيل المثال تشخيص اضطراب ما بعد الصدمة. لقد كانت مجموعة من قدامى المحاربين الأمريكيين في فيتنام، إلى جانب الحلفاء في مجال الصحة العقلية، هم الذين فازوا في عام 1980 في المعركة من أجل إضافة تشخيص اضطراب ما بعد الصدمة إلى دليل التشخيص والإحصاءات التابع للجمعية الأمريكية للطب النفسي. قبل ذلك، أعطيت هذه الحالة المرضية عديداً من الأسماء التي كثيراً ما ألقت باللوم على أفراد الخدمة في حالتها.
شئنا أم أبينا كثيراً ما كانت الأسماء مهمة دائماً. هناك كثير ممن يعتقدون أن الأطفال قد يكون لديهم احتمالية أكبر للنجاح بناء على الأسماء التي أطلقت عليهم في وقت مبكر من حياتهم، كما هي الحال مع تسمية الأشخاص، فإن الأسماء التي تطلق على الأمراض مهمة أيضاً. ونظراً إلى أهمية الأسماء، فمن المفيد التفكير في إشراك المرضى في المناقشة عند تسمية أمراض معينة. لن يكون هذا ممكناً، وقد لا يكون ضرورياً، لجميع الأمراض، ولكن هناك عديداً من الحالات التي قد تضيف فيها مدخلات المريض وتجربته الحياتية مع المرض الكثير إلى هذا التصنيف. ومن خلال تضمين المرضى، قد تكون المناقشات مختلفة تماماً، وستتقلص النقاط العمياء، وقد يؤدي ذلك إلى تجربة مختلفة تماماً وإنسانية مع المرض لعديد من المرضى المصابين بهذه الأمراض. المرضى هم الذين يعيشون ويتعايشون مع هذه الأمراض، وإدراجهم عند اتخاذ هذا القرار يمنحهم الفرصة للتفكير في كيفية شعورهم بالإشارة إليهم باسم التشخيص المحدد.