فتاة بنصف جمجمة ممنوعة من البكاء

تعاني «ديزي أوغستن» التي تبلغ اليوم من العمر عامين من حالة نادرة حيث ولدت بنصف جمجمة.
وتعد ديزي واحدةٍ من 130 حالةً معروفة حول العالم مصابةً بما يسمى متلازمة «أدمز - أوليفر» وهي عيبٌ خلقي يصيب الرأس والجمجمة .
وتؤدي هذه الحالة إلى وفاة ديزي إذا ما بكت بسبب الضغط الذي قد يسببه ذلك على مخها الذي لا يحميه سوى السائل الذي يغلفه وطبقة خارجية رقيقة من الجلد .
وقام الأطباء بإخبار والديها «كيري» و «مارك» بأن يحولا دون انزعاجها و انفعالها حتى لا تبكي لأن ذلك قد يتسبب في نزف السائل المُخيّ الموجود حول دماغها من جمجمتها المفتوحة مما قد يعرض مخها للعدوى أو الإصابة .
وفي آخر مرة بكت فيها «ديزي» تسبب ذلك في احتجازها في المستشفى لمدة ثلاثة أشهر تحت رعاية طبية خاصة .
وتقول والدتها «كيري» بالرغم من معاناة «ديزي» من هذه الحالة الطبية النادرة جداً إلا أنها مصممة على جعلها تتمتع بحياة طبيعية .
وتقول «يجب مراقبتها طوال القوت وتهدئتها قبل أن تبدأ بالبكاء وهذا ليس سهلاً مع طفلة ، ومن الممكن أن نمنعها من فعل كل شيء ولكنني لا أريد ذلك ، إنه أمرٌ صعب فلا يمكن تركها تلعب مع بقية الأطفال بدون انتباه فمن الممكن أن تصاب بضربة على رأسها أو تنزعج من أحدهم وتبكي فتحدث الكارثة».
وترتدي ديزي خوذة لوقاية رأسها ولكن لا يمكن أن تضعها لوقتٍ طويل لأن ذلك قد يسبب في تقرح الجلد الرقيق على رأسها.
ويعتقد الأطباء الذين احتاروا بحالتها الطبية النادرة بأن أملها الوحيد لتعيش حياةٍ طبيعية هو خضوعها لجراحة طبية نادرة أُجريت سابقاً لمراتٍ قليلة فقط ، ولكن يجب عليها أن تنتظر حتى يبلغ عمرها 13 عاماً حتى تقوى جمجمتها على تحمل إجراء مثل هذه العملية الجراحية .