الجمعية السعودية لمرض الزهايمر أُنشئت بدوافع إنسانية

سمو الأميرة مضاوي ل«الجزيرة»:

بعد أيام قلائل تنطلق فعاليات المؤتمر الدولي الثالث للزهايمر الذي تنظمه الجمعية السعودية الخيرية لمرض الزهايمر بالتعاون مع مدينة الملك عبد العزيز للعلوم والتقنية، ومستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث كشركاء إستراتيجيين للجمعية.
وما ثبت حتى الآن أن مرض الزهايمر ليس جزءاً طبيعياً من الشيخوخة، وإن كانت النسبة الأكبر من المرضى هم الذين تتجاوز أعمارهم الخامسة والستين، ولكن نسبة غير قليلة من هذه الحالات هي لمرضى لم تتجاوز أعمارهم الأربعينيات والخمسينيات، ورجّح بعض العلماء أن تكون هذه الحالات راجعة إلى أسباب وراثية.
وإلى وقت قريب لم يكن هناك إحصائيات دقيقة عن المصابين بهذا المرض، وكذلك لم يكن هناك اهتمام بالمرض وتأثيره الاجتماعي والاقتصادي على الفرد والدولة، وكل ما يُعرف عن مرض الزهايمر أنّه يصيب كبار السن ويُفقد الذاكرة.
ووسط هذه التكهنات وهذا الغموض حول المرض والمصابين به برزت الجمعية السعودية الخيرية لمرض الزهايمر كأكبر مركز مهتم بنشر التوعية والتثقيف بمرض الزهايمر، والبحث عن أفضل السبل لتوفير الرعاية والعلاج لمرضى الزهايمر، وتشجيع البحث العلمي في مجال المرض محلياً وإقليمياً وعالمياً.
وللتعرف على تفاصيل المؤتمر، ورؤية هذه الجمعية النموذج، وأهدافها، ومشروعاتها، كان لنا هذا اللقاء مع نائب رئيس مجلس الإدارة، رئيسة اللجنة التنفيذية صاحبة السمو الأميرة مضاوي بنت محمد بن عبد الله بن عبد الرحمن.
* نود أن نلقي الضوء على الجمعية، وكيف نشأت؟
- كثيراً من الأحيان قد تقودك التجربة الشخصية إلى تعميق فهمك لتلك التجربة، وتطويرها بشكل يفيد المجتمع ككل، وأنا شخصياً من الذين مروا بتلك التجربة من خلال تقديم الرعاية، واختمرت لدي فكرة تقديم شيء ما لشريحة مرضى الزهايمر، وانطلقت هذه الفكرة لدى مجموعة من الخيرين من أبناء هذا الوطن من دوافع إنسانية وأخلاقية واجتماعية واقتصادية تجاه هذه الشريحة التي نؤمن بقضيتها ونحس بآلامها، ووجدت الفكرة قبولاً وتأييداً واسعاً، وفي 1430/5/10ه بادرت تلك المجموعة من أبناء هذا الوطن العزيز إلى تأسيس الجمعية كجهة غير ربحية تهدف إلى تقديم الرعاية والعلاج لمرضى الزهايمر وتوفير الأدوية والأجهزة التي يحتاجون إليها إضافة إلى نشر الوعي المجتمعي بالزهايمر وكيفية الوقاية منه وأسلوب التعامل مع المصابين به، وهي مسجلة لدى وزارة الشئون الاجتماعية ضمن الجمعيات الخيرية بالمملكة العربية السعودية.
وبرعاية كريمة من صاحب السمو الملكي الأمير أحمد بن عبد العزيز، الرئيس الفخري للجمعية، (حفظه الله)، تم الاحتفال بتدشين الجمعية في 1430/6/7ه الموافق 2009/5/31م، حيث حظيت بمبادرات دعم كريمة من عدد من أهل الخير في مقدمتهم صاحب السمو الملكي الأمير سلطان بن عبد العزيز (طيب الله ثراه، ورحمه رحمة واسعة).
* سبق وأن نظمت الجمعية مؤتمرين دوليين عن الزهايمر، ونحن الآن بصدد تنظيم المؤتمر الثالث، فلماذا المؤتمرات الدولية؟
- الجمعية تسعى دوماً إلى التطوير والريادة في مجالات اهتمامها، سواء بالعناية بمريض الزهايمر، أو التعرف على أحدث ما وصل إليه العلم من اكتشافات عن المرض نفسه والحد من آثاره أو إمكانية علاجه، والمؤتمرات الدولية تساهم في زيادة تبادل الخبرات على مستوى العالم، وهي فرصة لتلاقي وتبادل أحدث المستجدات في العلوم الطبية المتعلقة بمرض الزهايمر، ومن خلالها يمكن تزويد الأطباء بالمهارات والتدريب والتأهيل المستمر، وهذا ما لمسناه في الجمعية، حيث خرجنا من المؤتمرين الدوليين السابقين بعدد من التوصيات، فعَّلت الجمعية معظمها - إن لم يكن كلها -، وكان الاتفاق على انعقاد مؤتمر دولي للزهايمر في المملكة العربية السعودية كل عامين ضمن توصيات المؤتمرين السابقين.
* نلاحظ انحسار المشاركات الدولية في المؤتمر الثالث، وازدياد عدد المتحدثين السعوديين، فإلى أي شيء يُعزى ذلك سمو الأميرة؟
- عندما فكرنا في تنظيم المؤتمر الدولي الأول للزهايمر، كنا نسعى إلى جلب الخبرات الأجنبية، وتدريب الأطباء المحليين لدينا في المملكة، وتعظيم استفادتهم من آخر ما توصل إليه العالم في مجال الزهايمر سواء في مجال رعاية المرضى أو في مجال الأبحاث التي تعطي مؤشرات إلى الوصول إلى علاج ناجع للمرض، ولذلك كانت المشاركات الدولية تنحسر تدريجياً في كل مؤتمر وتزداد مشاركة الأطباء والمتخصصين السعوديين إلى أن وصلنا إلى مشاركة عدد محدود جداً من غير السعوديين مع ارتفاع كبير في عدد الأطباء والباحثين والمتخصصين السعوديين في المؤتمر الثالث الذي ستنطلق فعالياته في 30 يناير الجاري.
* برنامج الشراكات الإستراتيجية من البرامج الرائدة التي تبنتها الجمعية.. لنلقي مزيداً من الضوء على هذه البرامج؟
- نحن في الجمعية لسنا بمعزل عما تقدمه مؤسسات القطاع الخيري والحكومي والخاص من أدوار تخدم المجتمع ككل، لذا سعت الجمعية منذ تأسيسها للعمل في إطار تكتلات قوية متخصصة تجنُّباً لازدواجية الجهد والمنافسة، وارتفاع تكلفة برامج الرعاية، وفي هذا الإطار تم تفعيل الإستراتيجية الوطنية لتكامل العمل الخيري وطنياً، رغبة في الوصول إلى أكبر عدد ممكن من الشرائح المستهدفة بأعمال الجمعية والمحتاجة لمساندتها في عدد من مناطق المملكة، وفي هذا الإطار تم الاتفاق بين الجمعية وعدد من جمعيات العمل الخيري في مناطق المملكة المختلفة، لتنفيذ برنامج الشراكة الخيرية في تلك المناطق، وتتابع البرنامج ليشمل قطاعات حكومية وصحية وتعليمية وبحثية وإعلامية ومؤسسات وشركات قطاع خاص، استفادة الجمعية من الكوادر البشرية المؤهلة في تلك القطاعات، وكذلك من الإمكانيات المتاحة في مقار تلك الجهات، لتنفيذ برامجها وأنشطتها دون تحميل أي التزامات مالية تذكر لتلك القطاعات التي وقّعت الجمعية معها اتفاقيات شراكة إستراتيجية.
* رغم أنّ العمل التطوعي معروف، إلاّ أنّه وجد إقبالاً في الجمعية غير منظور، فهل لنا أن نتعرف على برنامج العمل التطوعي بالجمعية؟
- رغم أن ممارسة العمل التطوعي الآن أصبحت أفضل من السابق بكثير إلاّ أن المجتمع السعودي يحجم عن اقتحام هذا المجال نظراً لضعف التوعية والتثقيف بهذا القطاع، ولذلك سعت الجمعية إلى كسر هذا الحاجز من خلال نشر ثقافة العمل التطوعي، وعملت الجمعية على هيكلة تنظيمية للعمل التطوعي، وأصدرت الأنظمة واللوائح المنظمة لعمل المتطوعين، ووفرت لهم التدريب والتأهيل المناسبين، وقدمت للمتطوعين الحوافز التقديرية والتشجيعية، وتم إشراكهم في وضع خطط الفعاليات والخطط التوعوية، وعملت على ملامسة احتياجاتهم وتطلعاتهم، وإبراز دورهم إعلامياً، وأقامت لهم فعالية سنوية في اليوم العالمي للتطوع، ونظمت لهم حفلات تكريم خاصة بهم لإبراز تقدير الجمعية لجهودهم ودعمهم، وتنظيم لقاء تعريفي تتلخص أهدافه في: غرس مفهوم ثقافة التطوع برؤية عالمية من خلال تطبيق أفضل النماذج والطرق لدعم المتطوعين والمتطوعات، والتواصل بين إدارة الجمعية والمتطوعين والمتطوعات والتعرف على المسجلين حديثاً، وفتح المجال لهم كي يتعرف بعضهم على بعض.
وفي مطلع العام 2013م أصدرت الجمعية «دليل التطوع» كأول جمعية تقوم بهذه البادرة، حيث يشمل الدليل مقدمة تعريفية عن التطوع، وحقوق وواجبات المتطوع، والفرق التطوعية، وميثاق التطوع، بحيث يكون للمتطوع أو المتطوعة المجال لاختيار الفريق الذي يود العمل معه بناءً على رغباتهم وميولهم كي يتحقق أداء كل مهمة عمل بشكل متقن وبمهنية عالية.
* لم يقتصر دور الجمعية على التوعية والتثقيف، بل أصبح لها نشاطٌ ملحوظٌ في مجال دعم المرضى وتقديم المساعدات لهم.. نود أن نلقي الضوء على هذا الجانب؟
- حققت الجمعية الكثير في مجال دعم مرضى الزهايمر المحتاجين، وتبنت العديد من البرامج التي وجدت مساندة من قطاعات كثيرة، ومن تلك البرامج: مشروع «رفقة»، إيماناً من الجمعية بالطاقات الإنسانية والروحية والوطنية الكامنة في نفوس أبناء وبنات هذا الوطن والسعي لتفجير تلك الطاقات الغنية وتوجيهها ضمن مسارات بناءة خلاّقة مهنية ترمي إلى تعزيز اعتمادنا على أنفسنا وتصليب بنيتنا المجتمعية وتشجيع الناس على فعل الخير.
ويستهدف مشروع «رفقة» الأسر الفقيرة التي لديها مريض مصاب بالزهايمر، وامتدت مظلته ليصل إلى كافة المشمولين بخدمات الجمعية والمسجلين في قوائمها الإحصائية، ومدّهم بالدعم النقدي والعيني والمشورة الصحية لمقدمي الرعاية لهم.
ويقوم فريق المشروع بتسجيل زيارة ميدانية لأسر مرضى الزهايمر - بتنسيق وموافقة مسبقة - يتفقد خلالها أسرة المريض، ويقدم لها مساعدات مادية وعينية بطريقة تضمن عدم المساس بكرامتهم، كما تتلقى أسرة المريض النصح والمشورة الطبية من قِبل ممثلي القطاعات الصحية أعضاء الفريق في كل ما يتعلق بالجوانب الصحية مثل طريقة استخدام أجهزة طبية أو علاج وخلافه.
* هذه الجهود والمشاريع التنموية هي محصلة جهودكم العالية وإصراركم لإيصال رسالة المرض بشتى الطرق المتاحة من المشاريع المختلفة حدثينا عنها وكيفية تفاصيلها؟
- نعم، الجمعية تعمل برئاسة اللجنة التنفيذية وكافة لجانها التابعة لها المكونة من عدد من الأعضاء بإطلاق عدد من المشاريع التنموية الفاعلة في عدد من اللجان (لجنة الدعم الاجتماعي واللجنة العلمية، ولجنة الوقف وتنمية الموارد المالية ولجنة التطوع) والتي تعمل جاهدة بإطلاق عدد من المشاريع التنموية التي تتماشى مع برامجها، بناءً على خطط وبرامج ودراسات تنظيمية يتم دراستها بما يتماشى مع احتياجات وخدمة الشرائح المستهدفة ومع التوجهات الإستراتيجية والسياسات العامة له التي تتبعها الجمعية، وستطلق الجمعية في مؤتمرها مبادرات تطوعية ولأول مرة وهي:
- مطبوعات توعوية
- أدوية الزهايمر
- إطلاق كتيب مطبوع وإلكتروني عن كل ما يخص أدوية الزهايمر
- دليل أدوات مساندة لمرضى الزهايمر
- الغذاء والتغذية لمرضى الزهايمر بالتعاون مع دايت سنتر
- إرشادات مقدمي الرعاية بالتعاون مع NIH
- إطلاق تقويم الجمعية السعودية الخيرية لمرض الزهايمر
- رحلات الخير - بالتعاون مع مركز الملك سلمان الاجتماعي
- الجلسات النفسية المجانية لمقدمي الرعاية
- مواساة (فخر التطوع)
- صلة وزارة الشؤون الاجتماعية (فخر التطوع)
- لباس التقوى لمرضى الزهايمر
- طيران ناس لرحلات مرضى الزهايمر
- رابطة الزهايمر
- قاعدة أطباء مرضى الزهايمر
- فتوى الجمعة
- ورش العمل التخصصية كل أربعاء
- مشاريع التدريب الإلكتروني بالشراكة مع بنك ساب
- التطبيق الإلكتروني
- مشروع تيسير
- مشروع رد الجميل بالشراكة مع مؤسسة العليان الخيرية
- مشروع مبيعات متخصصة
- تعميم مشروع عون التدريبي على مناطق الحملة الوطنية
- مشروع أطباء زائرون
- مشروع وجبات على عجلات بدورته الثانية
كما لم تغفل الجمعية عن تكامل الأدوار بين القطاعات الحكومية أو الخاصة أو الربحية وغير الربحية من خلال مواكبتها الطموحة مع الرؤية الفريدة 2030 والتي نقدم التوعية فيها لمجتمعنا ومتطوعينا ونشد فيها على أزر القطاع الخاص الذي يساهم في دعم ركائز أبناء وبنات مجتمعنا الغالي.