متلازمة داون مسؤولية مجتمع أمام طفل واحد من بين 800 مولود

مع ضرورة سرعة التدخل والعلاج

ما أجمل أن تكون مشاعرنا فياضة لكل فرد في مجتمعنا وأن تكون مسؤوليتنا ليست لأمور تخصنا فقط وإنما تتوزع لكل من يعيش في دنيانا!! وكما هي عادة مجتمعنا الإسلامي لايخلو من هذه النماذج المشرقة والتي تنبض حسا وعطاء بكل ماتملك وتبذل جهدها ساعية في إسعاد كل من في مجتمعها، وخاصة إذا كان هذا العطاء موجها لمن تتنزل بسببهم الرحمات للضعفاء في مجتمعنا كما ورد عن حبيبنا محمد صلى الله عليه وسلم في حديث (فإنما ترزقون وتنصرون وترحمون بضعفائكم).
ومن هؤلاء الضعفاء أطفال الاحتياجات الخاصة وأخص في هذا التحقيق أطفال متلازمة داون، فلا أعتقد أن هناك أي قلب إنساني لا يشعر بالتعاطف مع المعاقين أو ذوي الاحتياجات الخاصة، الجميع يتعاطف معهم والجميع يشفق عليهم، ولكن بعضنا فقط يعرف كيف يحبهم كما نريد نحن الأسوياء لا كما يريدون هم!، فمن هم أطفال متلازمة داون؟ وكم تمثل نسبة وجودهم في مجتمعنا؟ وماهي طريقة التعامل معهم؟ وهل حققت المراكز الاحتياجات الخاصة لهم؟ وما مسؤوليتنا تجاههم؟ جملة من التساؤلات فيما يلي:
التسمية بالطفل المنغولي خاطئة:
بداية تحدث الدكتور محمد الصبي عن متلازمة داون قائلا: في عام 1866م قام الطبيب البريطاني لانجدون داون Langdon Down بنشر بحثه، حيث قام بوصف مجموعة من الأطفال يتشابهون في الصفات الخلقية، ومنذ ذلك الوقت سميت الحالة بمتلازمة (داون) وإن أسماها البعض بالطفل المنغولي لميلان عينيه وهي تسمية خاطئة، وهكذا أمكن فصل هذه المجموعة المتشابهة عن بقية الأطفال المتخلفين فكرياً لأسباب أخرى متعددة، وتتالت البحوث والدراسات واصفة الحالة ومضيفة أعراضها ومشاكلها.
وذكر أن السبب الرئيسي لحدوث متلازمة داون هو وجود ثلاثة كروموسومات في المجموعة رقم 21 في الخلية (الطبيعي هو كروموسومين) ليكون مجموع الكروموسومات في الخلية 47 كروموسوما.
وقال: إن متلازمة داون تحدث في كل مكان في العالم وتؤثر في كل الأعراق فهي بلا جنسية، وبإجراء الإحصائيات وجد أن متلازمة داون تحدث لطفل واحد من بين 800 مولود حي (مهما كان عمر الوالدين)، وقد لوحظ أنه كلما زاد عمر الأم زادت احتمالية حدوثها.وأطفال متلازمة داون يختلفون اختلافاً ملحوظاً عن الأطفال الطبيعيين في طبيعة نموهم الحسي والانفعالي حيث إنهم يعانون من تأخر عام في جميع القدرات العقلية والحسية والحركية واللغوية، وهذا الاختلاف يحتم على الأسرة المبادرة والسعي للحصول على خدمة التدخل المبكر واختيار طرق التدريس الخاصة بهم والتي تساهم في دفع وتحفيز قدراتهم، وتنمية مهاراتهم ليصبحوا أعضاء فاعلين في المجتمع لا عالة على أسرهم وذويهم..وللأسف فالمراكز الخاصة لهم قليلة جداً مقارنة بعددهم الكبير في المجتمع وقد قامت بعض المدارس الأهلية بدمجهم مع الأطفال الطبيعيين ووضعت لهم برنامجا تدريبيا خاصا ولكن للأسف بالغت كثيراً في الرسوم الباهضة التي تطلبها من الأهل مما منع الكثير من تسجيل أبنائهم لعدم قدرتهم على تسديد رسوم المدرسة!
وأما المدارس الحكومية فقد طبقت بعضها نظام الدمج ولكن للأسف الشديد كان على غير دراسة مؤهلة وإنما فوضى قد تدمر الطفل وتهوي به إلى الحضيض بدلا من تعليمه والارتقاء به إلى الأفضل.
ولا أعلم عن وجهة نظر وزارة التربية والتعليم تجاه هذا الموضوع فهل علمت بموضوع الدمج أم لم يصلها الخبر إلى الآن؟!
وما هي الأفكار التي ستقوم بها من أجل أطفال متلازمة داون وهل ستنشئ لهم مدارس ومراكز خاصة مجانية كما لغيرهم من الأطفال الطبيعيين أم أنها لاتعتبر وجودهم في المجتمع؟.
التدخل المبكر
الأستأذة هديل الونيسي الأخصائية الاجتماعية في مركز دسكا تتحدث عن برنامج التدخل المبكر في دسكا؟
- برنامج دسكا هو برنامج التدريب الأسري وينقسم إلى نوعين:
- تدريب الرضع وهذا يكون الطفل ومعه أمه مع مجموعة من الأطفال وأمهاتهم ويتم قياس قدراته ومهاراته ثم يعطى الخطة اللازمة بإشراف أخصائيات ومعلمات لتدريبه وتعليمه ويتطلب ذلك مساعدة من أمه وذلك للحصول على أفضل نتيجة في تدريبه وتنمية قدراته ويدخل في هذا التدريب من عمر سنة فما فوق.
- تدريب فردي وهذا خاص بالطفل الذي لديه سلوكيات معينة أو من الصعب التعامل معه بحيث يكون الطفل لوحده مع أمه في جلسات خاصة انفرادية مع الأخصائية ومعلمته المشرفة على تدريبه وتنمية مهاراته.
ما هي البرامج الأخرى التي تقدمها دسكا لأطفال متلازمة داون؟
- برنامج رياض الأطفال أو الفصول وهو عدة أركان ووحدات مثل برامج رياض الأطفال في المدارس وكل طفل له خطة وأهداف معينة بحيث توجد أهداف فردية وأهداف جماعية حسب قدرات الطفل ومواهبه حيث يتم تقييم الطفل من قبل مشرفات وأخصائيات ثم توضع له الخطة الدراسية والأهداف التي تساعد على تطوير قدراته وتنمية مواهبه وكل ذلك يلزم مساعدة الأم وتعاونها معنا في إنجاز هذه المهام ويبدأ من عمر ثلاث سنوات وينتهي عند عمر ست سنوات أو سبع ثم يتم تحويله إلى مدارس أهلية أو حكوميه طبقت نظام الدمج.
تجربة مشروع مسؤوليتي
وقالت ناهد الدباسي: قامت مدارس نبع العلوم الأهلية بطرح مشروع مسؤوليتي علم وعمل الذي يهدف إلى التدريب العملي للطالبات وتعزيز المبادئ والقيم الإسلامية والفهم العميق لمنهج الرسول الكريم صلى الله عليه وسلم في أفعاله وأقواله أقيم مؤخراً بحضور مديرة المدرسة الأستاذة عزيزة العطروزي، وبعض من أمهات الطالبات، حيث قام الحضور بمشاهدة المعرض الذي تكون من عدة أركان من ضمنها مسؤوليتي نحو طفل التوحد ومتلازمة داون.. تحدثت عنه الأستاذة ناهد الدباسي معلمة مادة الجغرافيا والمشرفة على هذا الركن.
ما هو السبب لاختيارك لإعاقة متلازمة داون؟
- السبب الرئيسي أنه طرحت فكرة المسؤولية على طالبات الصف الثالث ثانوي وقمن بطرح عدة أفكار، فالطالبة فاطمة الدلال طرحت فكرة متلازمة داون والهدف كان توعية الحضور من معلمات وأمهات للطالبات بضرورة الإحساس بتلك الفئة الغالية واستشعار المسؤولية اتجاههم وكذلك الاهتمام بمشاعر كل أم رزقها الله بهذه النعمة ومراعاة إحساسها ورفع النداء لكافة المعنييين بهذه الفئة بفتح مراكز متخصصة بمبالغ ميسرة تأويهم.وتحدثت لطيفة السريع مشرفة المصلى والمشرفة العامة على البرنامج في المدارس حول فكرة البرنامج وأهدافه فقالت:
الفكرة كانت من إدارة التوعية الإسلامية، تحت برنامج المسؤولية، وأنا بدوري كمشرفة مصلى.. قمت بعرضها بالمدرسة.. للاستفادة من أهداف هذا البرنامج، الذي يهدف إلى تعزيز المبادئ والقيم التي جاء بها الدين الإسلامي في نفوس الطالبات.
ما مدى تفاعل الطالبات والمعلمات مع فكرة البرنامج؟
- والله الحمد والمنة، وجدت اقبالاً شديدا على الفكرة، وبوادر تبشر بنجاح المعرض قبل البدء به، ووجدت همة عالية من أغلب المعلمات وبذور عطاء في بذل الخير.
وعن النتائج الإيجابية بعد تنفيذ البرنامج قالت:
استشعار الحاضرات من معلمات وطالبات ووليات أمور الطالبات بأهمية المسؤولية وتزويدهن بمعلومات وافرة، وتفاعل الأمهات مع ركن متلازمة داون وكافة الأركان بشكل كبير جدا وتثقيف الحضور بهذا المرض والدليل كثرة الاسئلة التي طرحت علينا.
وتحدث د. خالد المنيف: قائلاً: إن (الأشياء) كما يقرر علماء النفس لا تصنع السعادة ولا تجلب التعاسة، بل مرد هذا هو طبيعة (استجابتنا) لتلك الأحداث، وكم مرّ علي من القصص والحكايات الرهيبة التي نضحت قهرا وزُرعت ظلما ومع هذا فأصحابها قد استسلموا لقضاء العزيز وأخذوا من تلك الأحداث (أجمل ما فيها) ومع تلك النظرة الإيجابية ودّعوا الألم وركّزوا أنظارهم على المستقبل بتفاؤل وقلوب مشرقة.والابتلاءات من نواميس الكون وسنن العزيز و الأسرة إذا ما رزقت بطفل من ذوي الاحتياجات الخاصة فأحسب أن الله قد أراد بهم خيرا وادخر لهم الثواب العظيم حال الحمد والشكر، والمجتمع مطالب بأن يتعامل مع هولاء بلغة أكثر رقيا واحترافا من حيث التعامل بعفوية وبساطة دون تكلف شفقة أو مبالغة في الرحمة، كما أوصي الوالدين بالتعامل مع المريض بشكل سوي كما يتعاملون مع باقي أفراد الأسرة الأسوياء وعدم إهمالهم وإخفائهم عن الآخرين أثناء الزيارات أو الذهاب للتنزه.وأربأ بعاقل أن يعامل هذا الشخص معاملة جارحة مستصغرة له وليكن أسلوبك محترما له.وأخيرا علينا أنْ نتعامل مع الشخص المعوَّق تعاملاً طبيعيًّا، فلا نشعره بإعاقته لكيْلا نشعره بأنه مختلِف عنا، بل يجب أنْ نحرِص على دمجه في مجتمعه دون جرح مشاعره.
مقترحات وأفكار
- أفكار مقترحة من قبل أمهات وأباء أطفال متلازمة داون:
- وضع البروشورات والنشرات الخاصة بهم في المستشفيات والمراكز الصحية لثقيف جميع أفراد المجتمع بطبيعة نموهم الحسي والانفعالي وطريقة التعامل معهم.
- فتح مراكز خاصة لهم تعليمية وأيضا ترفيهية وبرسوم مناسبة.
- تبني دراستهم من قبل التجار وأصحاب رؤوس الأموال بدفع رسوم للمدارس الخاصة لهم.
- تنظيم المهرجانات والفعاليات في الأسواق والأماكن العامة لتثقيف المجتمع بطريقة التعامل معهم ودمجهم مع الأطفال الطبيعيين.