مريضة: صفحتكم هذه لاتكفي لشرح معاناتي

الحكايات المبللة بالدموع تستمر

عزيزي رئيس التحرير
نشكركم على اهتمامكم بأمراض الدم الوراثية، خصوصا مرض فقر الدم المنجلي، والذي تجسد في نشر سلسلة من التحقيقات الوافية على مدى اسبوعين وكانت بعنوان (حكايات مبللة بالدموع والتوسلات)، وأشيد خصوصا بنقلكم لمعاناة المرضى بصورة هي الاقرب للواقع وكذلك لقاءاتكم مع الاطباء (الاستشاريين والاخصائيين)، المتخصصين في علاج المرضى، وكان من ضمن أروع المواد التي قرأتها الحوار القصير الذي أجريتموه مع الاخصائي الدكتور علي ابوخمسين، حين قال: انه مهما اعطى للمرضى فهو مقصر معهم.
وهذا يعد من اجمل الأحاسيس البشرية تجاه مرضى يعانون طوال حياتهم، بسبب مرض ورثوه من الأهل ولم يكن لهم خيار في صد هذا العذاب الموروث.
كنت اتمنى ان يكون كل الاطباء الذين يعالجون المصابين بأمراض الدم الوراثية بهذا النبل الذي اتصف به هذا الاخصائي، الذي كان لي فرصة ان اتلقى العلاج على يديه، فوجدت الكلام الذي قاله واقعا فعلا، وليس مجرد تجميل صورة في وسائل الاعلام.
وتعقيبي على هذا الموضوع كان من اجل ان ابين المعاناة التي يعيشها المرضى في تلقي العلاج، حيث ينظر لهم من قبل الكثيرين في الطاقم الطبي ب(الدونية)، وكأنهم مصابون بالجرب، ومع ان هذا مرض من تقدير الله تعالى، والمسلم مبتلى، الا ان كثيرا من الممرضين والاطباء يفكرون بطريقة خاطئة تجاه هؤلاء المرضى، ويعاملونهم بشكل لاينتمي الى المهنة، فمن حق كل مريض ان يلقى الرعاية والعلاج، تحت ظل القانون وحقوق الانسان، ورعاية ولاة الامر (أطال الله في اعمارهم)، لكن الاطباء لاينظرون لهم الا عن طريق علاجهم الوحيد المتوفر، لتخفيف جزء من معاناتهم، واقصد بذلك المهدئات التي يعطونها لهم، فعندما يحضر مريض الى الاسعاف اول ما يواجهه هو قول العاملين: أوه انه لا شيء (sicker)، كأن هذا المريض لا يعاني من الآلام مبرحة، تفتك بكل جسمة، ويعاملونه بتلك اللامبالاة، ولو دخلت اسعاف مستشفى القطيف المركزي مثلا لرأيت العجب العجاب، من تكبر الاطباء على المرضى، وتركشهم يعانون طوال الاربع ساعات المحددة لهم في غرفة الملاحظة، فبعد القانون الجديد الذي منع صرف المهدئ لمرضى الاسعاف، الى ان تنتهي فترة ملاحظتهم، ثم يحولون الى الاطباء المقيمين، وهؤلاء هم العجب العجاب، لانهم لا يعرفون هذا المرض، ولم يسمعوا به، الا حين اتوا الى المستشفى للعمل فيه، فلنتخيل كيفية المعاملة التي يحصل عليها المريض من الذين يستهلكون الساعات حتى في الحالات العادية، التي تحول لهم غير تضييع الوقت في الكلام غير المفيد مع الطاقم الطبي، وهذا طبعا يؤدي الى تأخيرهم عن المرضى الذين يعانون، وينتظرون في غرفة الملاحظة فترة قد تستمر الى 8 ساعات، كما حصل معي شخصيا، وطبعا دون علاج يعطى لهم، لأن القرار الجديد، يمنع اعطاء المرضى المهدئات، الى ان يتم تنويمهم في اقسام الباطنية، واذا اردت ان تعرف سبب هذا القانون اللانساني، هو ان الاطباء الجدد الذين يعملون في الاسعاف لايفرقون بين مصاب وحامل ومدع، وهذا ادى الى زيادة صرف المهدئات في قسم الاسعاف، كما ادى الى سن هذا القرار، الذي زاد من معاناة المصابين، والذين لا ذنب لهم في هذا الاهمال، الذي تسبب به بعض الاطباء، الذين تأتي بهم الشركات المشغلة للمستشفى من الوزارة وهم لا يعرفون هذا المرض.
ثم يأتي السؤال، الذي لا اعرف الاجابة عنه: كيف ان طبيبا مختصا، تخرج في جامعاتنا، وعاش بين المصابين، اذا لم يكن بعض اهله مصابين بالمرض، يسأل مريضا: لماذا أصبت بالنوبة؟ ولا أدري ما الاجابة التي قد تقنع طبيبا متخصصا بامراض الدم؟ والسؤال الآخر الذي سئلته انا شخصيا اكثر من مرة، واستطيع ان اؤكد ان كثيرا من المرضى وجه لهم ايضا، هو: لماذا تصاب بالنوبات في فترات متقاربة؟
اما انا فأريد الاجابة من المختصين، الذين يعرفون ان هذا المرض وراثي، كيف استطيع ان اتحكم بمرضي؟
مازلت الى الآن اذكر في طفولتي كمية الألم والمعاناة، التي لم اكن اعرف لها سببا او تفسيرا، وأنا منذ جئت الى الدنيا، وبدأت اعرف معنى الاشياء، لا اتذكر الا المستشفيات، فأنا أعرفها اكثر من بيتي، كما اتذكر الاطباء والممرضين اكثر من اهلي واصدقائي، ومع ذلك لم اجعل المرض يمنعني من المضي في الحياة، فأنا تزوجت وانجبت واعمل وامارس هواياتي التي احبها.
اما ان اجد الكثير من المثقفين والمسؤولين في القطاع الصحي، ينظرون الى هذا المرض وكأنه شيء يمكن التحكم به، او معرفة متى سيأتي، او لماذا يصاب به المريض في هذا اليوم، وليس غدا مثلا، او ان لهذه النوبة فترة معينة لا تتعدى فترة من الزمن، كما سمعت من قبل بعض الاخصائيين.. فهذا مما لايعرفه المريض اما اكثر ما يحز في النفس فهو معاملتهم لنا كمدمنين، فقط لان المرضى يأخذون المهدئات للتخفيف من معاناتهم، التي يتسبب بها هذا المرض، واذا كان هذا هو العلاج الوحيد المتاح لهم، فلماذا نعاقبهم بهذا؟ ويأتي هذا القرار في مستشفى القطيف المركزي، ليزيد من المعاناة، اذا عرفنا انه المستشفى الوحيد في منطقة القطيف، التي تكثر فيها الاصابات بهذا المرض، حتى قدرت بعض الاحصائيات نسبة الحاملين للمرض فيها 20% بين حامل ومريض بهذا المرض ومع ان المرضى يعانون كثيرا هناك الا ان ارتباط فكرة الادمان مع المرض تلقى اذانا صاغية كثيرة في هذا المستشفى، والسبب هو كثرة المرضى، الذين يتوافدون على المستشفى، للتخفيف قليلا من معاناتهم مع الآلام المبرحة التي تقطع كل جزء في اجسامهم.
لذلك نرجو من القائمين على الأمر في هذا المستشفى، او المسئولين في المديرية العامة للشئون الصحية في المنطقة الشرقية، اعادة النظر في هذا القرار، وايضا متابعة حصول المرضى على حقهم من الرعاية والاهتمام، وعدم المساس بكرامة الانسان، من قبل بعض الاطباء، الذين يعاملون المرضى بكثير من الاحتقار، ونحن نعرف ان هذا المرض لا يعرف طبقة اجتماعية معينة، أو سنا معينة، او شهادة ونطلب من الاطباء مزيدا من العناية بالمرضى، ومنحهم العلاج الذي يخفف من آلامهم، ولا يسبب لهم آثارا جانبية.
اعرف اني اطلت عليكم، لكن لو ترك لي المجال لاحتل هذا التعقيب صفحة عزيزي رئيس التحرير بالكامل، ولزاد عليها، فمساحتها اقل بكثير من حجم الألم والمعاناة التي عشتها طوال 32 عاما مع فقر الدم المنجلي الحاد.
واتمنى في النهاية ان يصل صوتي الى المسؤولين، لعلهم يرحمون من في الأرض، ليرحمهم من في السماء.
@@ غادة محمد علي مريضة تكسر