محمد وأسماء:رحلة علاج طويلة لم تكافح "المنجلية"

فشل كلوي يوقف علاج الابن وفشل رئوي يكشف إصابة الابنة

رحلة علاج طويلة قضتها أسرة الطفلين محمد وأسماء علي مجرشي لم تثمر بنتيجة إيجابية لمكافحة أنيميا خلايا الدم المنجلية، سوى الوعود وأوامر علاجية لم تستكمل وتحويل للعلاج من جهة إلى أخرى.
وكانت المنطقة الشرقية المحطة الأولى للبحث عن العلاج بعد أن اكتشف المجرشي إصابة ابنه محمد بأنيميا الدم المنجلية عام 2000م، وانتقلت الأسرة إلى ثاني أكثر مدن الولايات المتحدة اكتظاظاً بالسكان "لوس أنجلوس"، التي وجد فيها الوالد أملاً لمكافحة ال"منجلية"، لكن الفحوصات أظهرت وجود فشل كلوي وهو ما يتطلب زراعة كلية قبل علاج الأنيميا، وتمت زراعة الكلية لكن المعاناة استمرت بعد فشل الزراعة.
وزادت الأمور صعوبة بعد أن تلقت الأسرة نبأ إصابة أسماء بأنيميا خلايا الدم المنجلية عام 2004 لكن حالتها كانت أقل خطورة من شقيقها، حيث تم اكتشاف الإصابة مبكراً من قبل المستشفى الأميركي وتم استبدال دمها قبل تطور الحالة.
والتقط المجرشي أنفاسه لكن هذه المرة لعلاج "محمد وأسماء" وأحضر بقية أطفاله من المملكة للمستشفى الأميركي لسحب عينات ومطابقتها لإجراء زراعة لخلايا العظام لابنيه.
يقتات على بيع العلب
ويقول علي المجرشي الذي يقتات وزوجته و7 من أطفاله على ما يحصل عليه من بيع العلب الفارغة، وصدقات العرب: محمد وأسماء يحتاجان لزراعة نخاع العظم، وهي عملية تحتاج تقنية عالية ومركزا متخصصا في علاج مثل هذه الحالات المعقّدة، وأضاف "العملية بالغة الخطورة خصوصا على محمد الذي يعاني فشلا كلويا"، ولا تختلف قصة أسماء عن شقيقها كثيراً، فقد أصيبت بضيق في التنفس والتهاب رئوي حاد حتى أصبحت رئتها مليئة بالماء مما اضطر الأطباء لإجراء عملية "لسحب دمها واستبداله بجديد، لإنقاذها من الفشل الرئوي".
ويضيف "أحضرت بقية أطفالي من المملكة بعد طلب مستشفى الأطفال الأميركي لعينات من أشقاء محمد وأسماء لعملية الزراعة لهما".
مراحل العلاج
ويضيف المجرشي في الاتصال الهاتفي مع "الوطن": رحلة العلاج مرت بمراحل، بدأت أولاها منذ توجيه ولي العهد صاحب السمو الملكي الأمير سلطان بن عبدالعزيز بعلاج محمد واستمرت المرحلة حوالي 10 أشهر"، ويضيف "أكملت وزارة الدفاع نفقات علاج محمد لمدة 6 أشهر تمت خلال تلك الفترة زراعة كلية لكنها فشلت بعد 35 يوما من الزراعة لأن الأنيميا ما زالت مستمرة ويحتاج لنقل الدم مرتين كل أسبوعين"، وتابع "ثم حول أمر العلاج إلى وزارة الصحة بالمملكة التي طلبت منها الصحة الأميركية إرسال تقارير والموافقة على فحص أشقاء المصابين لوجود تطابق من عدمه، وخلال تلك الفترة وفرت لنا وزارة الصحة معاشا للمريض ومرافقيه، وتم خلالها نقل الدم لمحمد وسحب الحديد من جسمه".
ويضيف "في عام 2006 فوجئت بقرار مدير الهيئات الطبية الخارجية بإعادة الطفلين المريضين للمملكة، ومتابعة علاج محمد بمستشفى الملك فيصل التخصصي بالرياض، وإقفال ملف العلاج رغم أن إحدى شقيقات محمد جاهزة للتبرع بخلايا النخاع".
250 ألف دولار للعملية
ووفقاً للأب فإن ابنه لا يستطيع العيش إلا بعد إجراء العملية وقال "العملية الجراحية معقدة وتكلف 250 ألف دولار"، مضيفا أنه "بعد أن أغلقت وزارة الصحة بالمملكة الملف لم تخرج مثيلتها الأميركية ابني من المستشفى واستمر العلاج لكن دون إجراء العملية".
تفاعل
ولم يثن بعد المسافة علي مجرشي عن متابعة إعادة فتح ملف العلاج، ليصل إلى الملحق الصحي أمر رسمي "بعلاج الطفلين على نفقة الدولة"، وحصلت "الوطن" على صورة من الوثيقة الصادرة بتاريخ 22 يوليو 2008 من المكتب الصحي بسفارة المملكة في واشنطن، تقضي باعتماد علاج طفلي المجرشي واستضافة مرافقيهما على نفقة الدولة.
ويؤكد المجرشي أن القرار لم يفعل إلا في صرف إعاشته وطفليه لمدة 15 شهراً، وقال "أبلغت بإغلاق ملف العلاج نهائياً في 29-7-1430 دون علاج لابني".
العودة شبه مستحيلة
المجرشي الذي تقاعد من وظيفته العسكرية في وزارة الدفاع والطيران، لم يحصل على راتبه التقاعدي، لعدم تمكنه من إنهاء الإجراءات الإدارية له في المملكة، وقال: لم تشفع زيارتي للملحق العسكري بسفارة المملكة بواشنطن، واتصالاتي بمرجعي العسكري التي بينت فيها عدم تمكني من العودة للمملكة لإنهاء تلك الإجراءات، لخوفي من ترك عائلتي في بلاد الغربة دون مصروف، وكذلك الخوف من عدم سماح سلطات الهجرة الأميركية لي بالحصول على تأشيرة دخول مرة أخرى".
الصحة: المجرشي أعطي كل الإمكانات
ولاستطلاع الرأي الرسمي، أجرت "الوطن"، اتصالاً هاتفياً بالملحق الصحي بالولايات المتحدة الأميركية وكندا سليمان الشعيبي للتعليق على ما أبرزه المواطن المجرشي فيما تعرض له من علاج أطفاله، إلا أنه اعتذر وأحال الرد إلى مدير العلاقات العامة بوزارة الصحة بقوله "نحن جزء من وزارة الصحة، وأفضل الاتصال بمدير العلاقات العامة، الذي يحمل تفويضاً بالتصريح للجهات الإعلامية".
وعند طرح "الوطن" للقضية على الناطق الإعلامي لوزارة الصحة الدكتور خالد المرغلاني، أحالنا إلى مدير عام الهيئات الطبية والمكاتب الصحية بالخارج رئيس الهيئة الطبية العليا الدكتور خالد الحسين، مشيرا إلى أنه يحمل كافة تفاصيل الحالة العلاجية، لكن المرغلاني عاد وقال "المجرشي أعطي كل الإمكانيات المتاحة لمثل حالته، علماً بأنه قدم أوراقه أكثر من مرة".
وفي اتصال هاتفي قال الدكتور خالد الحسين ل"الوطن": الطفل محمد في الوقت الراهن يعاني فشلا كلويا، وهو أولى بالعلاج من زراعة النخاع، حيث لا يمكن إجراء زراعة للنخاع العظمي إلا بعد الانتهاء من مشكلة الفشل الكلوي، وأضاف "النظام المعمول به في الهيئة الطبية العليا أن تتم مراجعة حالة المرضى كل 90 يوما للنظر في موضوع علاجهم خارج المملكة أو انتهاء الفترة والرجوع للعلاج إن وجد في المملكة"، مشيرا إلى أن لوائح انتظار زراعة الكبد في الولايات المتحدة الأميركية تتبع أنظمة بالنسبة للأجانب وقائمة انتظار لمدة تفوق 17 عاما.
وأضاف "محمد علاجه الحالي غسيل كلوي وهو متوفر في المملكة، وفي حال وصل دوره في زراعة الكلى في الداخل أو الخارج يتم التصرف مباشرة وبعد نجاح الزراعة يتم النظر في زراعة النخاع"، وعن وضع أسماء قال الدكتور الحسين "طلبنا المستندات والتقارير الطبية ولم يرسلها لنا، والمرض منتشر في جنوب المملكة وعلاج النخاع أحد طرق علاجه وليست الطريقة الوحيدة".