مرض نادر يهدد حياة طفل في طور المشي إذا تعرض للارتطام

يعاني طفل في طور المشي يبلغ من العمر سنة واحدة، من حالة نادرة الحدوث ويحاول أبواه منعه من السقوط، ما أمكن لان خبطة طفيفة جدا قد تتسبب في موته.
فقد تم تشخيص حالة ماكس بريبروك بمتلازمة" ويسكوت الدريش" القاتل الذي يجعله عرضة للإصابة بالسكتة الدماغية والسرطانات أو النزف الناتج عن الارتطامات والروض التي قد يتعرض لها يوميا.
وتقول والدته جاكى التي تبلغ من العمر 39 عاما عن الرعب الدائم الذي تعيش: "انه شيء مفزع، فقد بدأ ماكس في تعلم المشي ولكن إذا حدث وان تعرض لضربة بسيطة فقد يحدث ذلك صدمة رهيبة في جسده، وإذا تعرض لضربات عنيفة على رأسه فعلينا أخذه إلى المستشفى".
وتتمثل حالة ماكس هي أنه إذا تعرض لأقل ضربة فإنها يمكن أن تحدث نزفا حادا تحت الجلد، وتأمل أسرته الآن في زراعة مخ العظم ليتم شفائه من المرض القاتل.
وتقول جاكي أنها لاحظت أن ابنها يعانى مشكلة خطيرة بعد ولادته بفترة قصيرة ولكن لم يؤكد الأطباء حالته المفزعة، حتى شهر مارس من هذا العام.
وقال والده ستيفن الذي يعمل كتقني صيدلاني :" أحسست منذ ولادته أن هناك شيئا غير طبيعي "ويضيف قائلا"كنت أمر بأوقات عصيبة جيئة وذهابا من وإلى الأطباء عندما يصاب ماكس بطفح جلدي الأمر الذي أزعجني كثيرا، وكان الطفح حيث يتلازم مع تدنى مستوى الصفائح في الدم".
الطفل ماكس بريبروك
وقامت جاكي بمراجعة أعراض ماكس وفقا لقواعد بيانات طبية على الانترنت حيث اكتشفت مايسمى بمتلازمة ويسكوت الدريش، ولكن قيل لها مرارا انه من غير المحتمل إصابة ابنها بهذا المرض لانه نادر الحدوث. ثم تم تحويل الطفل إلى مستشفى ادينبروك بكامبردج و أظهرت الفحوصات وجود أربعة صفائح دموية في كل مليلتر من دمه ، بمعدل بين 150000 و450000 للمليلتر من الدم، وهو معدل متدن مما يعرض ماكس لنزف دماغي مدمر، ومنذ ذلك الحين بدأت محاولة علاجه بمستشفى قريت اورموند استريت ر بمدينة لندن. ويتمثل الأمل الوحيد في علاج ماكس في زراعة مخ عظم من متبرع متطابق ،كما يجب أن يتم ذلك قبل بلوغ ماكس الخامسة من عمره.
وتناشد جاكي، وهي أم لأربعة أطفال اكبر عدد من الناس لتسجيل أسمائهم بسجل "انتونى نولان ترست" لمخ العظم ليمنحوا ماكس الحياة ويعيش بصورة طبيعية.
وكان قد تم اختبار مدى تطابق مخ العظم لدى أخواته الثلاث ولكن لم تتطابق اى منها مع ماكس.
وتقول جاكي: "والى أن يحين ذلك الوقت علينا التعايش مع حالته التي لا يمكن التنبؤ بها او بالأخطار التي قد يتعرض لها كالعدوى والسكتة الدماغية وبعض الحالات الأخرى الخبيثة التي تتضمن سرطان الدم والنزف الناتج عن الاصطدام والضربات العنيفة".