تيوبرس سكليروزس عندى طفلة عمرها الان ثماني سنوات عندما كان عمرها اربعة اشهر وجدنا عندها تشنجات كذلك ايضا بقع بيضاء فى جسدها لا يعرف السبب منها وبعد عمل الفحوص اللازمة لها من رنين مغناطيسى ، تخطيط للمخ واشعة على الدماغ وجد عندها بعد تشخيص مجموعة من الاطباء مرض نادر جدا يدعى "تيوبرس سكلوروزس " للاسف الشديد ان معظم الاطباء الذين تم العرض ان لم يكن اجمعهم لم يعطوني فكرة عن المرض . البنت تتناول الان دواء يدعى فيجاباترين والحمد لله هى تتقدم في التحسن لكن يأتيها احيانا تشنج فى الليل وهي نائمة كذلك ايضا في الدراسة يوجد عندها مشاكل فى الفهم او بمعنى اخر لا تماثل من هم فى نفس عمرها ارجو من سعادتكم توضيح أكثر عن هذا المرض والى من اذهب اقصد الى أي طبيبب وما يكون تخصصه وفقكم الله الى ما يحبه ويرضاه - التصلب الحدبي او مايدعى " tuberous sclerosis" هو احد الامراض النادرة التي تصيب مجموعة من اعضاء الجسم المختلفة وتتفاوت اعراضه بين تشنجات عصبية ، مشاكل في تطور ونمو الطفل، امراض في الكلى والكبد وتظهر بعض العلامات المميزة للمرض ايضا على الجلد وقد تظهر بعض التورمات الحميدة . حوالي نصف المرضى المصابين بذلك المرض لديهم صعوبات في التعلم ، حوالي 60 – 80 % من المرضى يظهر لديهم اورام في الكلى بينما حوالي ربع المصابين تتكون لديهم حويصلات في الكلى مما ينتج عنه ظهور دم مع البول وقد تمتد تلك الحويصلات والاكياس الى الرئتين وتظهر علامات المرض على الجلد في هيئة تصبغات جلدية ، طفح احمر على الانف والخدين ويظهر ذلك على شكل الفراشة حيث ينسب اسم الطفح الى شكله " طفح الفراشة " وتظهر التغيرات الجلدية على شكل قشرة البرتقالة حيث تسمى طبيا " بقع شاجرين " وقد يطال تأثير المرض العينين . المرض عادة يظهر نتيجة طفرة جينية . لتشخيص المرض لايوجد فحص واحد ودقيق للكشف عنه ولكن يمكن وضع مجموعة من الاعراض والعلامات السابق ذكرها لتشخيص المرض كما ان عمل الاشعة الصوتية للبطن قد تكشف عن وجود حويصلات او اكياس ضمن نسيج الكلى اضافة الى فحص اشعة الرنين المغناطيسي او الاشعة بالكمبيوتر ويحتاج المريض الى ادوية داعمة مثل مضادات التشنج ولكن عند عودة تلك التشنجات يلزم مراجعة الجرعة ونوع العلاج الذي يتلقاه المريض وعموما في العادة طبيب الاطفال بشكل عام يستطيع التعامل في مثل تلك الحالات وبشكل خاص يمكن متابعته مع طبيب اطفال مختص في امراض الاعصاب مع تمنياتنا لها بالشفاء العاجل . طفلتي وتناول التراب * بنتي عمرها 4 سنوات وتعاني من حالة غريبة جدا حيث اني في كثير من الاحيان اراها تميل الى وضع كل ما يصل بين يديها سواء تراب او حجارة صغيرة او غير ذلك إلى فمها وقد عرضتها على الطبيب وبعد عمل الفحوصات المبدئية لها تبين انها ايضا تعاني من فقر الدم والسبب هو تناولها لكل مايقع بين يديها كما اني قلقة من ناحية نموها ووزنها حيث الاحظها اقل من الاطفال الذين هم في سنها رغم ان شهيتها للاكل لابأس بها وليس لديها ولله الحمد أي امراض اخرى كما انها ذكية وقد حاولت معها بشتى الطرق لابعادها عن تلك العادة ولم تتركها .. فقد ضربتها وعاقبتها مرات عديدة وفي مرات اخرى وعدتها بمكافأة اذا تركت تلك العادة ولكن للاسف دون نتيجة.. سؤالي يادكتور هل هذا يشكل مرضاً معيناً ام انه تصرف يمكن ان يختفي فيما بعد وهل ضعف وزنها ونموها هو بسبب تلك المشكلة كما اتمنى ان ترشدني للحل المناسب وهل تحتاج الى بدء علاج الحديد.. وجزاكم الله خيرا - عندما يصبح الطفل قادرا على المشي وذلك في المتوسط عند عمر سنة فانه يكون شغوفا الى التعرف الى ماحوله وكثير من الاطفال في هذه المرحلة وماقبلها يحاول وضع كل مايصل في يده تجاه فمه وهو انعكاس طبيعي وجزء من تطور ونمو الطفل الطبيعي ولكن يحدث في بعض الحالات ان يكتشف الاهل لجوء الطفل الى تناول مواد غير مأكولة كالحجارة الصغيرة، التراب، الصابون وغيره وتحدث هذه الظاهرة غير الطبيعية عادة في الاطفال الاكبر سنا والذين لديهم بعض انواع الاعاقة وخاصة الفكرية. وقد تترافق تلك الظاهرة مع مرض التوحد. قد ينتج عن ذلك مشاكل صحية خطيرة نتيجة تسمم الطفل ببعض المركبات الكيميائية ومن ذلك التسمم بالرصاص نتيجة تناول بعض الدهانات والذي قد يؤدي بالتالي الى فقر الدم، الالتهابات الفطرية، ضرر الاسنان عند تناول تلك المواد الصلبة ومن ثم احداث اذية للجهاز الهضمي وقد يتلو ذلك، مغص شديد بسبب انسداد في الامعاء وقد ينتج ثقب للامعاء في حالة بلع اجسام حادة وصلبة.. لم يتم التعرف على الاسباب الحقيقية وراء هذه الظاهرة ولكن هناك عوامل مجتمعة عند وجودها فقد تساعد على ظهورها لدى الطفل ومنها الاعاقة العقلية ، ضعف التغذية، نقص بعض الاملاح والعناصر المعدنية الضرورية للجسم ومنها عنصر الحديد والزنك، التوحد، اهمال الاهل وغيرها .. ومن حسن الحظ ان ذلك العرض لايستمر طويلا فهو يتلاشى عند تقدم سن الطفل . وقد لوحظ ايضا ان تناول المواد غير الغذائية عند الاطفال يختفي عند تزويد الغذاء بعنصر الحديد والزنك حيث افادت بعض الدراسات ان تلك الاعراض توقفت عند الاطفال المصابين عند رفع مستويات الحديد والزنك في غذائهم. هذه الظاهرة ليست مقتصرة على جنس معين فقد تحدث عند الذكور او الاناث . لتاكيد التشخيص يجب ان تستمر تلك الظاهرة مع الطفل على الاقل لمدة شهر .. ولمعالجة تلك الظاهرة يجب عمل فحوصات للدم والتاكد من عدم وجود فقر دم بسبب نقص الحديد. التغذية الجيدة، التعليم والتدريب للطفل او العلاج السلوكي.
