شارك أكثر من مريض بالتصلب المتعدد الحاضرين لمؤتمر هو أيه الحكاية الذي استضافته القاهرة مؤخراً تجربتهم مع المرض وكيف تمكنوا من التأقلم معه وبالرغم من قدرتهم علي التعايش مع المرض إلا أنهم أجمعوا أن الجزء الأكبر من المعاناة يأتي من عدم قدرة المجتمع علي فهم المرض ومعاونتهم علي التغلب علي أوجاعه. حيث أشادت نائبة رئيس جمعية "ARFA" لمرضى للتصلب المتعدد بالمملكة العربية السعودية والمصابة بالمرض منذ عدة سنوات فاطمة الزهراني، بالدور الرائد للجمعية المصرية لرعاية مرضي التصلب المتعدد "رعاية" لتنظيم هذا المؤتمر والذي يهدف لخدمة المرضى وأسرهم ومساعدتهم على التعايش مع المرض وان يكونوا أعضاءً فاعلين في المجتمع متأملة أن تعمل جمعيات التصلب المتعدد في المنطقة العربية معًا لتحفيز البحث العلمي على المستوى الدولي وتشجيع تبادل المعلومات بصورة فعالة بالإضافة إلى توفير الدعم اللازم للمرضى وذويهم، ومشيرة للصعوبات التي واجهتها في حياتها مع هذا المرض الذي أعاقها فترة من الزمن وجعلها تفقد توازنها وحركتها إلى أن تماثلت للشفاء بفضل الله ثم باستخدامها لبعض الأدوية المساعدة. كما استعرض الشاب السعودي عواد البلوي تجربته مع المرض وصبره وكفاحه وإصراره على الحياة بعد أن ابلغه احد الأطباء انه لن يعيش أكثر من خمس سنوات حتى توصل لطبيب لتشخيص مرضه بأنه مصاب بمرض التصلب المتعدد وارتباطه بالأدوية ومعاودته لحياته الوظيفية وممارسة الرياضة بداً بالمشي إلى المشاركة بالماراثونات المحلية والخليجية بالإضافة إلى مشاركة خمسة مرضى من جمهورية مصر العربية مصابين بالتصلب المتعدد الذين شرحوا تجربتهم مع المرض وكيف تمكنوا من التأقلم معه والتعايش مع المرض إلى أن استقرت حالتهم الصحية وعدم الاستسلام للمرض والبقاء بالمنزل دون مشاركة المجتمع وتحقيق أهدافهم. وكان المؤتمر قد انطلق في القاهرة في بادرة تهدف إلى إلقاء الضوء على مرض مناعي يصيب الجهاز العصبي للإنسان في مقتبل العمر وعقدت الجمعية المصرية لرعاية مرضي التصلب المتعدد "رعاية"، لقاءً إعلامياً حضره أكثر من 150 طبيباً وإعلامياً وباحثاً من مصر والسعودية بهدف إلى إلقاء الضوء على مرض التصلب المتعدد والأعباء المباشرة وغير المباشرة لهذا المرض. وخلال محاضرة علمية عن مرض التصلب المتعدد وتحديات التشخيص أوضح د. عمرو حسن أستاذ المخ والأعصاب بكلية طب القصر العيني بجامعة القاهرة ود. دينا زمزم أستاذ مساعد المخ والأعصاب كلية طب جامعة عين شمس أن التصلب المتعدد مرض مناعي يصيب الجهاز العصبي المركزي والذي يشمل المخ والنخاع الشوكي والأعصاب البصرية وأن هناك نوعين للمرض: التصلب المتعدد الانتكاسي الثانوي والتصلب المتعدد التقدمي الأولى حيث يهاجم الجهاز المناعي الخلايا العصبية في الجهاز العصبي المركزي مما قد يسبب أعراضًا تختلف في حدتها من شخص إلى آخر التي تصل إلى حد العجز الكلي أو الجزئي في حالات مرضى التصلب المتعدد التقدمي الأولى وأن عملية التعايش مع المرض ليست صعبة، ولكنها تحتاج إلى أبطال قادرين على التمسك بحياتهم الطبيعية، وعدم اليأس بالإضافة الى أهمية التواصل مع أشخاص يمرون بتجربة مثيلة مما له أكبر الأثر في تحسين وضع المريض النفسي والمعنوي مع الاهتمام بالعلاج الطبيعي الذي من شأنه أن يقوي العضلات، ويساعد المرضى على استعادة نشاطهم بعد النوبات القوية من المرض إضافة إلى الالتزام بالعلاج الدوائي. ومن جانبه، أشاد د. مجد زكريا أستاذ المخ والأعصاب بجامعة عين شمس بما قدمته الدولة خلال الفترة الماضية من اهتمام لعلاج مرض التصلب المتعدد ومنها توفير العلاج بالمجان لمرضى النوع الانتكاسي الثانوي، ما أدى إلى زيادة الوعي بالمرض، وانعكس هذا على الوقت الذي يأخذه المريض للتشخيص منذ وقت ظهور الأعراض مما أدى ذلك الى انخفاض عدد الهجمات لمرض التصلب المتعدد الى نسبة 50٪ منذ عام 2015 وهذا نتيجة لتسهيل العلاج لمرضى التصلب المتعدد من التأمين صحي والعلاج على نفقة الدولة بالمجان.
