الجمعية السعودية لمرضى ال «باركنسون» .. خطوات جادة لنشر الثقافة الصحية

حصر ميداني لمرضى «الشلل الرعاشي» بالمملكة

كي تشعر بمعاناة من تريد مساعدتهم يجب أن تكون قريباً جداً منهم .. مبدأ نشأت عليه الجمعية السعودية لمرضى الباركنسون (الشلل الرعاشي) وطبقته فعلياً، إذ أن مؤسسيها ممن ابتلاهم الله بالمرض نفسه، وهو ما يساعد على تفهم أكثر لمرض باركنسون، وتحسين تعامل المجتمع مع المرضى به وذويهم.
تضم الجمعية في مجلس إدارتها نخبة من الكفاءات السعودية المهتمة بمرض الباركنسون. ويتكون المجلس من تسعة أعضاء منهم رئيس ونائب للرئيس ومشرف مالي، ويتولى الدكتور سليمان البلالي رئاسة مجلس الإدارة، وهو أحد الأشخاص المصابين بمرض الباركنسون، ويُعد من الكفاءات الوطنية المعروفة في الإدارة الصحية في المملكة حيث تقلد عدداً من المناصب قبل تقاعده عام 2009م وتشمل توليه منصب مدير عام المستشفيات بوزارة الصحة لمدة 9 سنوات، فيما يتولى عدنان العيسى منصب المدير التنفيذي،وهو أحد خبراء التدريب والاستشارات الأدارية والذي تقلد سابقاً عدة مناصب في القطاع الحكومي والخاص آخرها: مدير مراقبة الجودة في احد مراكز الاستشارات الإدارية والتدريب.
اثنان إلى ثلاثة من أصل 1000 شخص بالشرق الأوسط مصابون باعتلال باركنسون
ويشارك في عضوية مجلس إدارة الجمعية المهندس طارق القصبي رئيس مجلس إدارة شركة دلة الصحية، وهو أيضاً عضو بمجلس إدارة مركز السادس من أكتوبر لأمراض القلب في مستشفى دار الفؤاد بمصر، وكذلك مجلس إدارة جمعية الأطفال المعوقين، إضافة إلى عدة كيانات أخرى.
يضم المجلس أيضاً: المستشار الصحي إبراهيم العنقري، والذي تولى سابقاً الإدارة التنفيذية لشركة خاصة بالتنمية والتطوير، والدكتور يعقوب المزروع أمين عام المجلس الصحي السعودي، والمحامي الخبير القانوني الدكتور خالد العقيل، والدكتور عبدالعزيز الصائغ أستاذ الجراحة العامة، أمين عام الهيئة السعودية للتخصصات الصحية، والدكتور فيصل العتيبي، والمهندس عبدالله العبيلان، وعبدالرحمن الفارس المشرف المالي.
أهداف.. ومتطلبات
جاءت فكرة إنشاء الجمعية بعد تنامي أعداد المصابين بمرض الباركنسون، وتعاظم حاجتهم إلى الكثير من العناية الشخصية والاجتماعية من قبل المحيطين به، وليس مجرد تناول الأدوية المخصصة لهذا المرض.
كما شكلت المعاناة التي يشعر بها المصاب بالمرض سبباً رئيساً أيضاً للتفكير في إنشاء الجمعية، إذ أن تلك المعاناة تُعد كثيرة ومتشعبة ولا يستطيع المريض وحده تحملها، كما لا يمكن لأهل بيته أو ذويه أن يعينوه بالقدر الذي يمكن للجمعية أن تؤديه.
وإضافة للعناية بالمرضى تهدف الجمعية أيضاً إلى نشر التوعية والتثقيف والاستفادة من تجارب الآخرين في هذا المجال، وذلك من خلال إقامة الندوات واللقاءات الخاصة، وتخطط الجمعية لإصدار مجلة دورية تحوي مواد تثقيفية وتوعوية للمجتمع ككل.
كما تهدف إلى: تشجيع العناية الشخصية والتعامل مع المرض من قبل المرضى وأفراد العائلة، حسب الإرشادات العالمية المتبعة لذلك، وزيادة حجم التوعية والتثقيف حول المرض من قبل المختصين، وأفراد المجتمع ككل، وإيجاد مراكز متخصصة للعناية بمرضى باركنسون طبياً واجتماعياً.
أول ملتقى لمرضى الباركنسون
في فترة وجيزة نسبياً نجحت الجمعية في تحقيق رؤيتها التي أقيمت من أجلها، وكان الملتقى الأول للجمعية السعودية لمرضى الباركنسون، الذي دشنته الجمعية في إبريل الماضي 2016م، والذي مثل باكورة نشاطاتها التوعوية، بعد اعتمادها رسمياً من قبل وزارة الشؤون الاجتماعية (وزارة العمل والتنمية الاجتماعية) في ديسمبر 2015م.
وضم الملتقى نخبة من المهتمين بالمرض جاء في مقدمتهم د.قاسم القصبي المشرف العام على مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث، ود.عبدالرحمن السويلم عضو مجلس الشورى رئيس جمعية الهلال الأحمر السعودي سابقاً، والذي يضطلع بدور بارز في الأعمال الخيرية والإنسانية، كما شارك في الملتقى أيضاً نخبة من المختصين.
حصر المرضى في المملكة
ورغبة من الجمعية في تحقيق اهدافها تجري الجمعية حالياً دراسة ميدانية لحصر مرضى الباركنسون في المملكة، وأعدت لذلك نموذجاً إحصائياً للتعرف على المصابين بمرض باركنسون، سيتم توزيعه.
وتهدفت الجمعية من خلال تلك الدراسة إلى التعرف على تفاصيل حالات المصابين بالباركنسون، والقائمين على رعايتهم تمهيداً لتحديد الخدمات التي يحتاجونها.
لمحة تاريخية
سُمي مرض "باركنسون" بهذا الاسم نسبة لأول طبيب قاد رحلة التعريف به وهو الطبيب الإنجليزي جيمس باركنسون عندما كتب مقالاً مفصلاً حول المرض عام 1817.م
ويُعرف المرض بأنه اضطراب عصبي تدريجي تنكسي يترافق مع أعراض حركية أساسية، وينتج عن فقدان الخلايا العصبية التي تنتج مادة كيماوية تسمى دوبامين والتي يؤدي فقدانها إلى تعطل عمل الخلايا العصبية الأساسية (العصبونات) مما يترك المرضى غير قادرين على السيطرة على تحركاتهم.
وكلما تقدم المرض قلت قدرة المريض على أداء الحركات الأساسية بمفرده، مما يجعل من المستحيل قيام المريض بالأنشطة الروتينية مثل الاستحمام وارتداء الملابس أو تناول الطعام من دون مساعدة.
ويُعد مرض باركنسون من الأمراض المزمنة التي تستمر لفترة زمنية طويلة، كما تتطور أعراضه بصورة أسوأ بمرور الوقت.
بعض من يصابون بالمرض يصبحون مُقعَدين. فيما يواجه آخرون عراقيل حركية بسيطة.
تعد الهزّة أو اهتزاز اليدين العلامة الرئيسية لبعض المرضى، فيما تصبح مجرد شكوى بسيطة عند البعض الآخر إذا ما قورنت بأعراض أخرى أكثر إزعاجاً.
إحصائياً فإن حوالي 2-3 من أصل 1000 شخص بدول الشرق الأوسط مصابون باعتلال باركنسون، أي ما يعادل 2-3٪ من الأشخاص الذين تتجاوز أعمارهم 60 عاماً.
كل هذا يجعل من استمرارية ودعم الجمعية السعودية لمرضى الباركنسون مطلباً ضرورياً، وذلك لرفع مستوى الثقافة الصحية في المجتمع حول المرض العضال، وطرق علاجه وتشخيصه، وكذلك لأجل التعاون مع القطاعات الصحية الأخرى وتقديم أفضل رعاية صحية ممكنة.