سعوديون يؤسسون جمعية لتوعية المجتمع بمرض «السيلياك»

على رغم النمو المضطرد في حالات تشخيص مرضى حساسية القمح، الذي بلغ 600 في المئة خلال الفترة من 2007 إلى 2015، إلا أن هناك ضعفاً في الوعي بالمرض، خصوصاً مع شح المعلومات الموثوقة عنه عربياً، وكيفية العلاج منه والذي يتركز على الحمية الغذائية، ما يدفع المصابين به إلى البحث عن المرض في المصادر الأجنبية باللغة الإنكليزية التي تبدو واضحة ومحددة وبها تفاصيل كثيرة.
ويوضح ماهر الشويعر في حديثه ل«الحياة» أنه تعمق في البحث عن المرض، وانضم لعضوية مجموعة السيلياك التطوعية، وأنشأ حساباً عبر «تويتر» لنشر الوعي الصحي، لافتاً إلى أنه فوجئ من كثيرين أن لديهم مفاهيم خاطئة عن المرض.
وأشار الشويعر إلى أن مرض السيلياك مخيف جداً، لأنه «متعلق بالتغذية، فلا تعلم أي جزء من الجسم سيتأثر، إذ تصل أعراضه إلى أكثر من 300 عارض، ويرى أن اختصاصي التغذية هم أكبر نكبة في حياة المريض لجهلهم بالحمية خصوصاً الجلوتين الخفي الذي يدخل في المنتجات الغذائية على شكل محسنات طعم ولون، ومواد حافظة ومكثفات ومانع تكتل وألوان صناعية ما يقلل فرص المريض في الحصول على الغذاء».
وحول علاج المرض قال الشويعر: «تجمع الغالبية على أن مرض حساسية القمح يمكن علاجه بالخلايا الجذعية نظرياً، لكنه لم يطبق عملياً في تجارب»، مضيفاً: «العلاج الآخر هو الرنين الحيوي الذي يؤكد فيه الأطباء إمكان الشفاء منه لفترة زمنية طويلة مع احتمال عودة المرض مجدداً وعندها يكرر العلاج»، مبيناً أنه بصفته والداً لطفل مصاب لم يتخذ أي خطوة في علاج ابنه حتى الآن إلى أن يجد جهة مضمونة عالجت حالات سابقة.
من جهته، أوضح مؤسس جمعية سيلياك التطوعية نائب رئيس مجلس إدارتها محمد الهاجري أن أهداف الجمعية هي تقديم الدعم الكامل لمريض السيلياك حتى يتأقلم مع أسلوب حياته الجديد، مشيراً إلى أن من أهم الخدمات التي تقدمها المجموعة برامج العضوية التي تتيح للمستفيدين امتيازات عدة، أبرزها خصم خاص في محال عدة، كما صممت المجموعة تطبيق «سيلياك» المجاني عبر الأجهزة الذكية وهو أول تطبيق عربي عن مرض السيلياك يحوي أماكن وجود المحال في المملكة وخارجها التي توفر منتجات خالية من الجلوتين، إضافة إلى وصفات ومقالات ومعلومات أخرى تهم المريض.
كما يحوي التطبيق أنشطة المجموعة وفعالياتها المكثفة التي تقيمها في مختلف مناطق المملكة، لنشر الوعي الصحي التثقيفي عبر الإعلام التقليدي، والإعلام الجديد في وسائل التواصل الاجتماعي وقنواته المتعددة.
وأضاف: «مرض السيلياك هو مرض مناعي، يتحسس المصابون به من بروتين الجلوتين الموجود في القمح والشعير وحبوب الغاودار، وعلاجه باتباع حمية خالية من الجلوتين»، لافتاً إلى أن خطورة المرض تكمن في عدم الالتزام بحمية خالية من الجلوتين، ويصاب مريض السيلياك بأعراض في مختلف أجزاء الجسم، مثل: الانخفاض الشديد في الوزن، آلام العظام والمفاصل، نقص الفيتامينات، اضطرابات الجهاز الهضمي، هشاشة العظام وفقر الدم، وتصل في بعض الحالات النادرة الى الإصابة بالشلل.
وكشف الهاجري عن أن نسبة انتشار المرض في المملكة تراوح بين 2.2 إلى 3 في المئة بحسب آخر الدراسات، تقابلها نسبة انتشار عالمية تقدر بنحو 1 في المئة.
وأضاف: «أظهرت دراسة أجراها استشاريون في الجهاز الهضمي عام 2013 على مجموعة من الأطباء في مدينة الرياض أن 19 في المئة معرفتهم بمرض السيلياك ضعيفة، و33 في المئة مقبولة، فيما اقتصرت نسبة 48 في المئة فقط على الذين يملكون معلومات ممتازة عن المرض».
وأرجع السبب إلى أن المرض كان يدرّس في كليات الطب على أنه مرض يصيب العرق الأوروبي فقط، فيما قامت المجموعة التطوعية بعمل استبانة على مرضى السيلياك في 2016، واتضح أن 79 في المئة منهم لم يسمعوا بالمرض قبل إصابتهم به.
وفي استبانة أجرتها المجموعة على 350 مصاباً عام 2015 تبين أن متوسط ما يدفعه مريض السيلياك على غذائه الخاص شهرياً يبلغ 1365 ريالاً، وأن 50 في المئة من المصابين تم تشخيصهم بالقولون العصبي قبل السيلياك، وأن 49 في المئة من المصابين يقولون إن المرض أثّر في عملهم أو دراستهم، وأن متوسط الفترة الزمنية ما بين ظهور الأعراض وتشخيص المرض تبلغ خمس سنوات.
وعن توافر الأغذية للمرضى أجرت المجموعة دراسة على المنتجات الموجودة في السوق بنهاية عام 2014، كشفت عن أن متوسط أسعار الدقيق والخبز الخاليين من الجلوتين ما بين 40 و23 ريالاً، يقابلها 4 ريالات لدقيق القمح وريال واحد فقط لخبز القمح، وأن مدن كحفر الباطن وحائل ونجران وغيرها الكثير لا يوجد فيها حتى الدقيق الخالي من الجلوتين.
أما على صعيد الخبز، فهو لا يوجد بشكل مستمر إلا في الرياض والدمام وجدة فقط، فيما قامت المجموعة التطوعية في 2015 بمسح سوق المنتجات الخالية من الجلوتين في الرياض، أكدت أن متوسط سعر الدقيق الخالي من الجلوتين يبلغ 40 ريالاً للكيلو الواحد.
أما الاستبانة التي تمت في 2016 ونفذتها المجموعة على 1900 مصاب فأظهرت أن 36 في المئة من المرضى غير ملتزمين بالحمية بشكل كامل، وهناك ارتفاع في معدل تشخيص السعوديين بمرض السيلياك بنسبة 600 في المئة من عام 2007 إلى عام 2015، وأن 51 في المئة من المصابين في مدينة الرياض، فيما يقطن 12 في المئة جدة.
وبيّن الهاجري أنه على رغم أن الهيئة العامة للغذاء والدواء أصدرت تعميماً عام 1432ه يلزم شركات الأغذية بكتابة معلومات الحساسية على جميع المنتجات الغذائية، إلا أنه لم يطبق حتى الآن، ما أدى إلى امتناع المصابين بالسيلياك عن تناول غالبية المنتجات المحلية من أجبان، صلصات، لحوم، وغيرها، كما لا يوجد تشريع يجبر مصنّعي الأدوية المحلية على كتابة معلومات التحسس، مشيراً إلى أن الأدوية تحوي نسباً قليلة من الجلوتين.