"يارا" تعاني من "متلازمة ريت" وعلاجها بالتأهيل في "هيوستن"

تفقدها القدرة على مسك الأشياء وخبراتها البسيطة

ناشد والد الطفلة يارا المطيري الجهات الصحية إنقاذ طفلته التي تحمل "متلازمة ريت"، وقال إنه تواصل مع أطباء في مستشفى أطفال في "هيوستن"، وأخبروه بإمكانية علاجها بالتأهيل.

وقال والد "يارا" ل"سبق": "أناشد المسؤولين في (الصحة) إنقاذ طفلتي؛ فقلبي يتقطع عند رؤيتها تذبل أمامي يوماً بعد يوم؛ فقد لاحظت بعد سنة ونصف السنة أن طفلتي بدأت تفقد القدرة على مسك الأشياء، وتراجع كل ما اكتسبته من خبرات بسيطة، مثل المشي ونزول الدرج وغيرها".

وأضافت: "قمت وقتها بالذهاب إلى المستشفى العسكري بتبوك، وتم تحويلي لعيادات عدة، وأخيراً تم تشخصيها بأنها مصابة ب(متلازمة ريت)، وتم تحويلي إلى العسكري بالرياض، الذي أوصى بالعلاج الطبيعي".

وتابع: "الغريب في الموضوع أني ذهبت للتأهيل الشامل، وقالوا راجعنا بعد استلام بطاقتها للإعانة، وإلى الآن لم أستلمها".

وقال الدكتور حسين الشمراني، استشاري النمو والسلوك بمستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث، إن "متلازمة ريت" هي اضطراب في النمو العصبي، ينتج عادة من طفرة جينية في الجين MECP2 الموجود في كرموسوم X، وعادة تحدث عند الإناث.

وأضاف بأنها تحدث بمعدل حالة واحدة من كل عشرة آلاف ولادة حية، وعادة يبدو نمو وتطور مهارات الطفل طبيعياً في أول خمسة أشهر، وبعدها تبدأ الأعراض بالظهور؛ إذ يتوقف المصاب عن اكتساب المهارات، ويلي ذلك فقدان المهارات الحركية كالمشي وكذلك مهارات الكلام والتواصل الاجتماعي التي تم اكتسابها سابقاً.

وتابع بأن المصاب يفقد كذلك الحركات الطبيعية في اليدين، ويكتسب حركات نمطية لا إرادية مميزة، كحركة غسل اليدين أو غيرها، ويحصل تراجع في نمو محيط الرأس، وكثيراً ما يصاحبها درجة من درجات التأخر العقلي، إضافة إلى نوبات صرعية.

وقال إن من أعراضها مشاكل في الجهاز الهضمي كالإمساك وارتجاع المريء ومشاكل التنفس من عدم الانتظام أو سرعة التنفس أو انكتام النفس أو التنهد، وتزيد لدى المصابين مشاكل تقوس العمود الفقري التي قد تحتاج لتدخل جراحي.

ولفت إلى أن "متلازمة ريت" لا تعتبر من التوحد، ولكن قد يصاحبها أعراض تشابه التوحد.

وقال إنه لا يوجد علاج شاف، والعلاج الحالي يشمل علاجاً تأهيلياً وعلاجاً للأعراض المصاحبة، كالصرع ومشاكل الجهاز الهضمي والتنفسي، إضافة إلى العلاج الطبيعي والعلاج الوظيفي وعلاج الأعراض النفسية.