بريطانيان يخوضان معركة للإبقاء على حياة ابنتهما

امتنع الأطباء عن مواصلة علاجها

يخوض رجل بريطاني وزوجته معركة حامية الوطيس مع إدارة الخدمات الصحية الوطنية في حثيث سعيهما للحفاظ على حياة ابنتهما( 6 سنوات) والمصابة بداء عضال. وتعاني أمبر هارتلاند من مرض يسمى "تاي ساكس" (اختلال وراثي يحدث بين الأطفال الذين ينحدر أسلافهم من شرق أوروبا ويتسبب في تلف الدماغ. وينتج عنه كبر حجم الرأس والارتعاش والعمى والصمم، وفقدان القدرة والحيوية وأخيراً الموت. )
بيد أن الأطباء حذروا والديها - نك( 31 عاماً) و ليسلي(43 عاما) بأن هذه قد تكون آخر مرة يقدمون فيها العلاج - ذلك أن هذا الداء لا يمكن البرء منه وهو يستهدف الجهاز العصبي المركزي ؛ وفي العادة يودي بحياة ضحاياه قبل بلوغهم سن الرابعة.
ويسود اعتقاد بأن الأطباء يرون أن المعاناة الناجمة عن العلاج تفوق الفائدة المتوخاة منه - وذلك عطفاً على المضاعفات والمؤشرات التشخيصية لدى أمبر. وتعيد هذه الحالة إلى الأذهان حالة تشارلوت ويات - الطفلة المعوقة إعاقة شديدة والتي كسب والداها في نهاية المطاف قضيةً تتيح لهما أحقية الإنعاش في حالة تعرضها للانهيار وذلك برغم مشاكلها الخطيرة في القلب والرئتين نتيجة لولادتها مبكراً في عام 2003م.
تتلقى أمبر العلاج في وحدة العناية المركزة للأطفال بمستشفى ويلز الجامعي في كارديف. وتعكف حالياً إدارة الخدمات الصحية الوطنية في كارديف وفيل على إعداد طلب للرفع به إلى المحكمة بخصوص الحصول على حكم عما إذا كان بمقدورهم التوقف عن تقديم العلاج من عدمه. وصرح متحدث باسم الإدارة مؤخراً بأنهم سوف يتصرفون على نحو يفضي إلى خدمة مصلحة أمبر على الوجه الأكمل.
بيد أن والد أمبر ووالدتها يتهمان سلطات المستشفى بأنهم مهتمون بتكلفة العلاج التي تبلغ ما مقداره 2500 جنيه في الشهر أكثر من اهتمامهم بحياة ابنتهما.
وتقول الأم ليسلي: "قال لنا أحد الاستشاريين إن أمبر وصلت إلى نهاية حياتها وطلب منا الموافقة على إيقاف جهاز الانعاش ولكنه لم يوضح لنا مسوغات طلبه غير انه تحقق من أننا سوف لن نوافق على الطلب وقالت إن الجهة الوحيدة التي يمكنها البت في الأمر هي المحكمة القضائية. إن تركها تموت بدون علاج أمر ممعن في القسوة والوحشية."
يذكر أن لسلي وزوجها يحملان المورثة التي تسبب المرض وقد نقلاها إلى ابنتهما التي تعد واحدة من عشرين طفلاً فقط من المعروفين بأنهم يعانون من هذه الحالة. فهي مشلولة ومقعدة تماماً ولا تستطيع التكلم كما أنها مصابة بنوبات حادة من الصرع ولكنها تستطيع أن ترى وتسمع وتتواصل. وقد شهدت حالتها تحسناً قد تنقل على إثره من العناية المركزة بالمستشفى.
امبر طريحة الفراش تصارع الموت