اليوم العالمي للمهق.. دعوة للتوعية والدمج والاحترام

يوافق الثالث عشر من يونيو من كل عام اليوم العالمي للمهق، وهو مناسبة دولية تهدف إلى تسليط الضوء على هذا الاضطراب الوراثي النادر وغير المعدي، الذي يستمر مدى الحياة. المهق، المعروف أيضاً ب "الألبينية" أو "البرص" أو "الألبينو"، ليس مجرد اختلاف في لون البشرة والشعر والعينين، بل هو حالة صحية معقدة تنجم عن غياب كامل أو جزئي لمادة الميلانين، الصبغة المسؤولة عن لون الجلد والشعر والعينين.
ويتأثر الأشخاص المصابون بالمهق (الألبينو) بدرجات مختلفة، لكنهم غالبًا ما يواجهون تحديات صحية واجتماعية فريدة تستدعي الوعي والدعم والتفهم.
إن اليوم العالمي للمهق هو تذكير بأن الجمال يكمن في التنوع، وأن كل فرد يستحق التقدير والاحترام والرعاية، بغض النظر عن أي اختلاف. ومن خلال تضافر الجهود على الصعيدين العالمي والمحلي، يمكننا بناء مجتمعات أكثر شمولاً وتفهمًا، تضمن للمصابين بالمهق (الألبينو) حياة كريمة ومليئة بالفرص. هذه الرسالة الجوهرية تدفعنا لاستكشاف أبعاد هذا الاضطراب، من التحديات الصحية إلى الصراعات الاجتماعية، وصولاً إلى الجهود المبذولة لتمكينهم ودمجهم.
المهق (الألبينو) بين الإحصاءات والتحديات
على الرغم من ندرة المهق، إلا أنه يمس حياة عدد لا يستهان به من الأفراد حول العالم. تُشير التقديرات العالمية إلى أن حوالي 1 من كل 17,000 إلى 20,000 شخص يُولدون بالمهق (الألبينو). وتتفاوت هذه النسبة بشكل كبير من منطقة لأخرى، ففي بعض مناطق إفريقيا جنوب الصحراء الكبرى، يمكن أن تصل النسبة إلى 1 من كل 1,000 شخص، مما يعكس عوامل وراثية وديموغرافية معينة. المهق هو اضطراب وراثي، أي أنه ينتقل عبر الجينات من الوالدين إلى الأبناء، وحتى لو لم يظهر على الوالدين أي علامات للمهق، فقد يكونان حاملين للجين ويورثانه لأطفالهم.
تظهر علامات المهق بشكل واضح على البشرة والشعر ولون العينين، حيث يكون لون البشرة شاحبًا جدًا، والشعر أبيض أو فاتحًا جدًا، والعيون غالبًا ما تكون زرقاء فاتحة أو رمادية أو حتى وردية في بعض الحالات. ولكن العلامة الأولى والأكثر تأثيرًا غالبًا ما تكون مشكلات العين والرؤية، مثل ضعف البصر الشديد، والرأرأة (حركات العين اللاإرادية)، والحول، والحساسية الشديدة للضوء. هذه المشكلات البصرية لا تؤثر فقط على القدرة على الرؤية، بل تفرض تحديات كبيرة في التعلم والاندماج الاجتماعي والوصول إلى فرص العمل.
الشمس وتهديد بالعمى وسرطان الجلد
بالنسبة للمصابين بالمهق تُعد الشمس بمثابة عدو خفي بسبب غياب الميلانين، الذي يعمل كحاجز وقائي طبيعي ضد الأشعة فوق البنفسجية الضارة. لذا، فإن المصابين بالمهق يكونون أكثر عرضة بشكل كبير لحروق الشمس وسرطان الجلد. تشير بعض الدراعات في المناطق ذات الإشعاع الشمسي المرتفع إلى أن معظم الأشخاص المصابين بالمهق في بعض أجزاء إفريقيا قد لا يعيشون لأكثر من 40 عامًا، وأن سرطان الجلد هو السبب الرئيسي للوفاة في أربعة أخماس هذه الحالات. وهذا يؤكد على الأهمية القصوى لاتخاذ خطوات حاسمة لحماية الجلد وتعزيز الرؤية، مثل استخدام واقي الشمس عالي الفعالية (SPF 50+ على الأقل)، وارتداء الملابس الواقية، والقبعات، والنظارات الشمسية، وتجنب التعرض المباشر لأشعة الشمس في أوقات الذروة. لا يوجد علاج للمهق نفسه، ولكن يمكن إدارة الأعراض وتقليل المخاطر من خلال هذه الإجراءات الوقائية والرعاية الطبية المستمرة.
تحديات اجتماعية ونفسية في ظل غياب الميلانين
تتجاوز تحديات المهق الجانب الصحي لتشمل أبعادًا اجتماعية ونفسية عميقة. فغالبًا ما يواجه المصابون بالمهق التمييز والاستبعاد الاجتماعي والتهميش بسبب مظهرهم المختلف. في بعض المجتمعات، ترتبط هذه الحالة بالخرافات والمفاهيم الخاطئة، مما يؤدي إلى الوصم والعنف، خاصة في بعض الدول الإفريقية حيث يتعرضون لممارسات خطيرة بسبب اعتقادات واهية. حتى في المجتمعات الأكثر وعيًا، قد يواجهون تحديات في الاندماج المدرسي والمهني، والوصول إلى الرعاية الصحية الملائمة، وحتى في أبسط التفاعلات الاجتماعية. يهدف اليوم العالمي للمهق إلى تسليط الضوء على هذه الصفات الجيدة للأشخاص المصابين بالمهق حول العالم، وإبراز أولئك الذين تجاوزوا تحديات صعبة في حياتهم اليومية، لتعزيز التوعية حول هذا المرض، ومحاربة التمييز، والتشجيع على التقبل والاحترام.
دعم ورعاية لدمج المصابين في نسيج المجتمع
تولي المملكة العربية السعودية اهتمامًا متزايدًا بالأشخاص ذوي الإعاقة والأمراض النادرة، ومن ضمنهم المصابون بالمهق وذلك ضمن رؤيتها الشاملة لتوفير الرعاية الصحية المتكاملة وتعزيز الاندماج المجتمعي. تتجلى جهود المملكة في عدة مسارات:
توفير الرعاية الصحية المتخصصة: تسعى المؤسسات الصحية في المملكة إلى تقديم أفضل رعاية للمصابين بالمهق، بما في ذلك عيادات العيون المتخصصة التي توفر الفحوصات الدورية، وتصحيح البصر باستخدام النظارات الطبية أو العدسات اللاصقة، والمساعدات البصرية لذوي الرؤية المنخفضة. كما يتم توفير استشارات لأطباء الجلدية لتقديم إرشادات حول حماية الجلد من الشمس والكشف المبكر عن أي تغيرات جلدية.
وتعمل وزارة الصحة والجهات المعنية على رفع مستوى الوعي المجتمعي بالمهق من خلال حملات التوعية التي تُقام في الأيام العالمية الصحية، والتي تهدف إلى تصحيح المفاهيم الخاطئة، وتعزيز التقبل، وتشجيع الأسر على البحث عن الدعم الطبي والنفسي لأبنائهم.
الدمج المجتمعي والتعليمي، حيث تركز المملكة على توفير بيئات تعليمية دامجة للأطفال المصابين بالمهق، من خلال تكييف المناهج الدراسية، وتوفير الأدوات البصرية المساعدة، وتدريب المعلمين على كيفية التعامل مع احتياجاتهم البصرية. كما تسعى إلى تعزيز فرصهم في سوق العمل من خلال برامج التأهيل والتوظيف، لضمان مشاركتهم الفاعلة في بناء المجتمع.
وإدراكًا للتحديات النفسية التي قد يواجهها المصابون بالمهق، تتوفر بعض برامج الدعم النفسي والاجتماعي التي تساعدهم على التعامل مع الوصمة، وتعزيز ثقتهم بأنفسهم، وتطوير مهارات التأقلم.